måndag 22 december 2008

Dan före dan före dopparedagen

Mamman och barnen befinner sig i Stockholm och pappan i Värmland bland flyttkartonger. Idag gick flyttlasset. Flyttgubbarna hade aldrig sett så många bokhyller på så liten yta... Många böcker var det och många boklådor blev det.

Elsa har lägligt före jul dragit på sig sin värsta förkylning någonsin och om vi inte befunnit oss hos expertisen morfar hade vi troligen befunnit oss på sjukhus, i alla fall någon natt eller så. Nu är hon fullproppad med Alvedon varvat med Ipren, Bricanyl, Kåvepenin och Betapred (cortison). Elsa och mamman fick uppleva sitt första verkliga kruppanfall i natt och det var inte kul!


Storebror är tapper mitt i allt kaos och längtar till julafton så som bara en 5-åring kan göra. Han klädde granen i går och utbrast mitt i allt hängande "Det är verkligen mycket att stå i, verkligen".

fredag 19 december 2008

Jobbiga avsked

Idag är storebrors sista dag på Hallonet, nuvarande dagis. Han var ganska så sammanbiten vid dagislämningen i morse. Till avskedskalaset hade han valt att ta med Hulken- och Tarzanglass. För mamman kändes det också i hjärtat. I fyra år har vi lämnat och hämtat på detta dagis. Pedagogerna är toppen, trevliga ungar och superb dagismiljö. Med tårar i ögonen önskades alla närvarande God Jul och tackades för de gångna åren.
Det känns lite oroligt att lämna något fungerande inför ett okänt äventyr.
Hoppas att storebrors kalas idag blir trevligt!

måndag 15 december 2008

Att lyckas med det omöjliga i julekortstider





Kontorsråtta goes practical

I lördags var jag uppe i kommande boende för att såpskura ett par golv. Eftersom huset är gammalt och stort kändes golven enorma utan några möbler. Efter ca 5-6 timmar med skurborsen i handen var jag äntligen färdig. Hur det blev syntes inte i bygglampans skrala sken, det blir en överraskning.

Jag hoppas Elsa lär sig gå snart eftersom det finns en risk för stickor i mage, rumpa och händer om hon fortsätter att ta sig fram på sitt "combatliknande" sätt. Undrar hur barnen på 1700-talets slut förflyttade sig? Kanske tvingades de lära sig gå tidigt av ren självbevarelsedrift.

Hur mamman mådde på kvällen ska vi inte tala om. Armarna värkte något så in i norden och händerna med begynnande blåsor ömmade. Att försöka sova var dömt att misslyckas. Hur jag än låg tog det emot på något ömt ställe. Idag sitter jag vid datorn igen, skönt!

fredag 12 december 2008

Kycklingar och nytt dagis

Barnen och pappan var och hälsade på kommande dagis idag. På samlingen hade alla barnen fått en julklapp eftersom de i våras kläckt kycklingar och fött upp dem för att sedan sälja dem till föräldrarna. Förtjänsten gick till en ny leksak till dagis. Det verkar vara ett bra dagis!
Trots att personalen endast gått en teckenkurs en så länge försäkte de teckna med Elsa. Mitt i allt bråkande med kommunen om resurspengar (vi tycker inte att Elsa får tillräckligt med resurstid) känns det bra. Personalen och vi står på samma sida och har samma mål och vi kommer inte att ge oss.

onsdag 10 december 2008

Små segrar i vardagen

Dagens program för Elsa innehöll en synundersökning. Vi har inte märkt att hon på något sätt verkar se dåligt och det är skönt när ens känsla stämmer. Doktorn kunde inte se något som tydde på dålig syn, skelning eller något annat problem. Skönt! Nästa synkontroll kommer om 2,5 år, när Elsa är 4.

Alla undersökningar, kontroller osv som avlöper med positivt resultat känns som små segrar i vardagen.

Även om jag denna gång redan hade förbrett optikerkompis A på att eventuellt plocka hem markandens tuffaste barnglasögon, känns det faktiskt skönt att just nu slippa träning med glasögon. Det kanske kommer tids nog. Och tuffa brillor lär det finnas då också.

måndag 8 december 2008

Redan snygga

Idag skulle det äntligen ske. En jobbarkompis och samtidigt mamma till en av storebrors kompisar och jag skulle träna på lunchen. Vi har pratat om det länge utan att ha kommit till skott. Storebror registrerade att jag hade en bag med mig i bilen i morse och frågade vad det var. Jag förklarade och han frågade varför vi skulle träna. Jag svarade för att må bra och för att bli starka, friska och kanske lite snygga och så.

- Ni är redan snygga mamma, så det behövs faktiskt inte.

Älskade storebror.

Bullar, relationer, harmoni och flyttkartonger

I helgen hann vi med att baka lussekatter. Mamman bakade lussekatter, storebror ormar, ugglor, Sandholmen öar och bollar. Elsa tyckte inte saffran smakade utan ville hellre knapra på en riskaka till avsmakningen av de doftande bullarna. Men sedan är hon ju inte särskilt mycket för söta saker alls, ännu i alla fall.

I igår hade vi familjen A på besök och vi hade en trevlig eftermiddag tillsammans. De har inte sett Elsa på ett år och tyckte naturligtvis att det hänt jätte mycket. Pappa M satt och tittade på Elsa som lekte förnöjt med sin bondgård på golvet. "Hon verkar så otroligt harmoniskt" var hans kommentar. Och det är hon verkligen, en vår harmoniska tjej.
Dotter I, 7 år, har en kille med Downs syndrom i sin klass och jag frågade henne om han tecknade mycket. Hon tittade oförstående på mig och konstaterade att han minsann pratade som vanligt med alla barn. Där fick jag.

På kvällen började jag packa ner böcker. Gav upp när 10 flyttkartonger var fyllda och bokhyllorna fortfarande innehöll böcker till ca 25 %. Innan jag började tänkte jag att jag kanske skulle kunna slänga lite böcker men det går liksom inte. På något sätt har jag en relation med böckerna och att slänga dem är omöjligt. Även om det bara är en pocketbok. Istället är det lätt att falla in i böckernas värld igen när man börjar läsa på baksidan. Minnen, lukter pch platser kommer till en i rasande fart. Det kommer bli många flyttkartonger...

fredag 5 december 2008

Länk till Lucia

Cancer är en sjukdom som funnits nära oss i vår familj vid alldeles för många tillfällen. Ibland så påtagligt att personerna det drabbat inte längre finns med oss. Så naturligtvis antar jag utmaningen från Vardagspussel och Enbart. Använd mobilen och skänk minst 20 kr du också. Det gör stor skillnad.
- - - - - - - - -- - - -- - -- -
Kopiera denna text och lägg till ytterligare minst en person som du utmanar i Länk till Lucia. Är du inte utmanad, känn dig ändå fri att delta i Länk till Lucia.
Tanken är att vi i bloggvärlden skall skapa en lång länk med bloggare som antagit Enbarts utmaning att länka till insamling mot cancer. Vi som länkar har också givit minst 20 kr till insamlingen
Den jävla idioten tillägnad Medeleine Deckert. Länken skall hålla minst till Lucia. Vi vill sprida ljus över alla som drabbats av cancer och bidrar på detta sätt genom att länka och att skänka.

Vill du veta mer?
Enbarts Blogg, Maddes blogg, Maddes mamma Anne, Davids blogg, Barncancerfonden, Ttela artikel, GT-artikel, Radio Väst inslag (17 minuter in). Tims blogg, Tims mammas blogg, Aftonbladets artikel om Tim.

I mailen idag kom denna dikt som också handlar om den fruktansvärda sjukdomen cancer.


Detta är en dikt som har skrivits av en tonåring med cancer. Hon vill se hur många det är som förstår hennes dikt.
Skicka dikten vidare. Flickan bor på ett sjukhus som heter New York Hospital. Dikten är skickad av en läkare på sjukhuset. Om att ta vara på den tid man har.

Långsam dans
Har du aldrig sett ett barn på en karusell?
Eller lyssnat på regnet plask i market?
Någosin följt en fjäril till en ojämn flygning?
Eller tittat på solens inre natt?
Det är bäst att sakta ner
Inte dansa så fort
Tiden är knappt
Musiken kommer inte sist
Brukar du gå genom varje dag i flyg?
När du frågar hur mår du?
Hör du svaret?
När dagen är klar vill du ligga i din säng
Med nästa hundra sysslor som springer i ditt huvud?
Det är bäst att sakta ner,
Inte dansa så fort
Tiden är knappt.
Musiken är inte sist.
Aldrig sagt till ditt barn,så ska vi göra det imorgon?
Och i all hast,Och inte se sorgen
Någonsin förlorat kontakten, låt en god vänskap dö.
Leda till att du aldrig haft tid att ringa och säga 'Hej'.
Det är bäst att sakta ner.
Inte dansa så fort.
Tiden är knapp.
Musiken kommer inte sist.
När du kör så snabbt för att komma någonstans.
Du missar halva nöjet av att komma dit.
När du oroa dig och skyndar dig genom din dag,
Det är som en oöppnad gåva .... kastas bort.
Livet är inte en ras.
Får ta det långsammare.
Lyssna på musik.
Innan låten är över

Översätt av Vanessa Palermo

torsdag 4 december 2008

Sprutor, kontroller och 10 ord

Pappan var med båda barnen på BVC. Elsas 1,5 års kontroll respektive storebrors sista kontroll innan skolvärlden tar över hälsokontrollerna. Storebrors spruta gick bra även om han idag hade en ganska öm och rödsvullen arm. Längden noterades till 120 cm och vikten till 23,5 kg. Tänk, om 45 cm har han växt ikapp mamma.
Elsa klarade sin kontroll galant men vi hoppade MPR-sprutan idag och tar den efter jul istället eftersom hon fick sin andra influensaspruta i måndags. Den stackars lilla kroppen kan få en sak i taget. Elsan mätte 83 cm och vägde 11,9 kg.


Sköterska A frågade pappan hur många ord Elsa kan och han svarade stolt ca 100 tecken tillsammans med ca 10 uttalade ord (allt mer eller mindre tydligt). Hon var lite impad enligt pappan. Sedan frågade hon Elsa var hennes näsa, mun, mage, ben, huvud och fötter fanns och lilla fröken pekade glatt ut varje kroppsdel helt korrekt. Jag tror att pappan höll tummarna ganska hårt i bakgrunden...
Utlåtandet blev: Som vilken 1,5 åring som helst förutom att hon inte går ännu.
Vi känner oss stolta över vår groda och faktiskt över oss själva också för det jobb vi lagt ner på henne. Det verkar ju ge resultat.

onsdag 3 december 2008

Inget sjuk i världen

På väg till dagis oroar sig storebror var sköterskan ska sticka honom idag. Det är nämligen dags för Poliospruta nr 4 (tror jag). Mamman försökte förklara att det är bra med sprutor och att man annars kan bli jätte jätte sjuk.

-Det vore bäst om det inte fanns något sjuk i världen, säger storebror.
-Ja, det är klart, svarar mamma.
-Fast då skulle morfar inte kunna jobba.
-Han skulle skulle kanske kunna göra någonting annat istället, säger mamma.
-Jag vet, han skulle kunna laga hus istället, dom är ju mycket större.

Tystnad.

-Mamma, om det inte fanns något sjuk, skulle Elsa kanske inte behöva åka till doktorn så ofta.

måndag 1 december 2008

Nya vänner för små och stora

Söndagen spenderades tillsammans med en annan familj med en 3-årig tjej som berikats med den extra kromosomen. Vi försöker utöka vårt nätverk lite i Värmland dit vi ju snart styr kosan. Det blev en super trevlig första advent med prat om allt möjligt.

Storebror var lite anti innan vi åkte.
-Måste vi alltid åka till folk med Downs syndrom? Jag vill vara hemma med mina kompisar.

Gissa vem som absolut inte ville åka hem när kvällen infunnit sig, storbror. Som fått en ny kompis i storasyster i familjen.

söndag 30 november 2008

Lycka på ett konditori

I lördags var familjen på stan och tittade lite på alla tomtar och granar. Köpte lite vantar och mössor till barnen. Trots att Elsas huvud växer långsamt och är lite mindre än på "vanliga" barn hade omfånget ökat så att ingen av förra vinterna mössor passade.

Vi passade på att dricka kaffe på ett av stans mest anrika konditorier. Inget vi gör jätte ofta, alldeles för sällan som storebror sa mitt i sin chokladboll. Samtidigt som det varma kaffet spred sig i magen, porlade också en lyckokänsla ut i kroppen. Alla tillsammans, barnen glada och jul ljusen började tindra. Plötsligt var det lätt att glömma alla måsten som kommer i december och istället bara njuta av stunden inne på det varma caféet. Tänk att vi har två fantastiska barn som man kan ta med sig överallt utan problem. Elsas extra kromosom känns ibland tung men jämfört med mycket annat är det egentligen ingenting. Och utan den vore ju inte Elsa vår underbara Elsa, liksom storebror inte vore storebror utan sin försiktighet som snart blir till kaxighet när tryggheten innfinner sig. Livet är fantastiskt!


Vi hade förresten tandfén på besök för andra gången i natt. Nu kan storebror nöjt räcka ut nästan hela tungan genom gluggen.

fredag 28 november 2008

Martina och jag

Igår kväll tittade jag på dokumentären om Martina av Tom Alandh. Jag grät i en timma. Vilken underbar kvinna och vilken fantastisk mamma.

Tårarna rann för att Martina var så duktig, för hennes otroliga språk, för hennes medkänsla, för hennes förmåga att uttrycka sig i dikt och musik och för hennes ärlighet. Tårarna rann också för hennes mammas kämparanda, för hennes sätt att gå mot allt och alla, för hennes självuppoffring, för hennes tålmodighet och för hennes kärlek till sitt barn. Alla de tårarna var på något sätt glädjetårar.


En annan sorts tårar rann för det samhälle vi placerar barn och vuxna med speciella behov i, för de fack vi sätter in "dom" i, för läkare utan någon som helst tro på mänskligheten eller utveckling, för att Martinas mamma hela tiden har behövt kämpa för sitt barns rättigheter.

Tårar rann för min oro för framtiden. För Elsa och för familjen. Kommer vi att orka stötta och kämpa på det sättet? Har vi kapaciteten och kraften? Hur kommer det påverka storebror? Räcker vi helt enkelt till?

Några tårar rann också ur ett rent själviskt perspektiv (skäms nästan när jag skriver det). Vad händer med min tid? Min möjlighet till att utvecklas? Martinas mamma konstaterade att hon inte hade någon egen tid eller haft någon möjlighet att göra karriär. Om man gillar att jobba och utvecklas då? Hur ska man hinna med både det och sina barn, varav ett som behöver mer stöd?

Timmarna innan sömnen kom igår var många och tankarna snurrade runt runt. Kontentan var på något sätt ändå att med vilja och kärlek kommer man nog långt. Samhället måste ha gått framåt och möjligheten för Elsa är annorlunda nu, född 40 år senare än Martina. Och just nu kan vi bara leva där vi är. Hur framtiden utvecklas får vi se. Mitt i all oro är det ändå enormt spännande att få vara med om resan tillsammans med Elsa. Som Martinas mamma beskrev det, "jag hälsar på i Martinas värld och hon hälsar på i min". Att leva i två världar måste vara mer berikande än att bara ha sitt perspektiv och sin referensram i en.

torsdag 27 november 2008

Ensamma mamman

Pappan är på möte i Stockholm och barnen hälsar på hos mormor och morfar. Mamman ömsom njuter av ensamheten och ömsom längtar efter barnkramar. Storbror hade inte ens tid att prata eftersom han såg på Star Wars med morfar.

December -here it comes

December har legat långt långt borta hela hösten. Mycket ska ske just i december för vår familj. Ja, det sker ju alltid mycket saker i december. Ljusstakar ska fram, julklappar ska fixas, i bästa fall ska man baka pepparkakor och lussekatter, kanske ett pepparkakshus, gran ska huggas och på jobbet finns en massa deadlines att passa. Det blir liksom fullt av bara detta.

I år har vi skjutit december extra långt framför oss med tanke på allt extra som kommer just i år. Vi ska flytta 10 mil bort, Elsa ska börja dagis i januari med allt vad det innebär i planering och förberedelser, storebror ska byta dagis med allt vad det innebär, mamman och pappan ska få ihop ett liv med två arbetande föräldrar varav en på distans och en mest i bilen, värmesystemet i kommande hus ska bli klart, vattnet ska dras in, ca 120 kvadrat golv ska såpas innan flyttlasset kan gå, mitt i allt ska julen firas i Stockholm. Och barnen ska förhoppningsvis få känna lite vanlig julstämning mitt i kaoset som kommer att infinna sig bland flyttlådor och adventsljusstakar.

Jag önskar mig ett december med 62 dagar istället för 31. Snälla tomten...

Lika mycket värd

I går kväll läste jag DN och fastnade i en artikel om funktionshindrade som inte längre kan studera vidare pga bidragssystemet. Utan föräldrarnas hjälp går det inte ihop. Utbildningsministerna har länge lovat en förändring men hittills har inget skett. Idag på morgon TV debatterades omöjligheten för handikappade barn och ungdomar att välja skola. Många tvingades bort från sina vänner för att kunna fortsätta sin skolgång.

Jag kan inte låta bli att fundera över att alla ska vara lika mycket värda. Oavsett ursprung, ålder, kön och ev hinder i utvecklingen.

tisdag 25 november 2008

Livet i ett snöigt november

Tänk vad en 5-årings totala lycka över snö kan smitta av sig på en trött mamma på väg till jobbet. Storebror fullkomligt lös av förväntan på dagen. Tänk vilka borgar de skulle kunna bygga, vilka snögubbar som skulle skapas osv. Det är omöjligt att inte dras med i känslan.

Vår helg var relativt lugn. Hemma hos vännerna familjen F fick mamman rida och Elsa fick se riktiga hästar, katter och ankor. Att galoppera i en alldeles tyst skog på en lång lång skogsväg är som att tanka energi i massor. Underbart. Det blir alldeles för sällan just nu.

Logopeden rekommenderade oss att låta Elsa få se riktiga hästar, kor osv för att lättare träna in läten och en förståelse för att de är andra saker än bara plastfigurer och bilder. Så vi utnyttjar de vänner vi har med djur.

Mormor har varit nere ett par dagar och det är spännande att höra att hon ser att det hänt en massa saker med Elsa på de 3-4 veckor sedan de sågs sist. Vi som ser prinsessan varje dag ser det ju inte lika tydligt.

Ikväll är det teckenkurs och då blir det blir utveckling för hela familjen.

torsdag 20 november 2008

Gympa

Idag hade storebrors gympagrupp avslutning. Mamman var på väg hem från Norrköping men som tur var finns ju kameror. Storbrors svar på frågan hur det hade varit, var att Elsa skrek hela tiden. Glädjetjut! Hon ville också vara med alla andra barn och gympa. Som tur var finns det Upp och Ned gympa i Karlstad. Hoppas att Elsa kan vara med under våren.

tisdag 18 november 2008

Vår stora tjej

Tänk att snart ett och ett halvt år kan gå så in i norden snabbt. Elsa ser så stor ut på bilderna nedan. Ser ni att hon tecknar skratta på bild två? Ingen liten bebbe längre alls. Idag åt hon till och med omelett med lök och paprika till middag så vem vet, Semper kanske snart får se sig om efter en ny storkund.

Matstrupen u.a.

Elsa har svårt att äta mat som både består av bitar och sås. Vi kör fortfarande med burkmat (många burkar blir det) och kommer troligen få förse även dagis med burkar och en stavmixer efter jul. Samtidigt kan hon glatt käka ett äpple eller gurka utan problem.
Doktorn rekommenderade en röntgen av mattrupen för att utesluta förträngningar. Elsa var tapper och fick 40 ml kontrastvätska som sedan kom ut i alla tänkbara former och lät sig röntgas utan större problem.

Idag kom svaret: Matstrupe och magsäck såg normala ut.

Skönt. Då kan vi utesluta det och fortsätta öva med maten. Men Semper lär ha oss som kunder ett tag till och turerna till glasåtervinningen lär fortsätta.

Elsa blir dock allt duktigare och duktigare på att äta själv. Oftast kommer nästan allt munnen.

måndag 17 november 2008

Sjukgymnastens utlåtande

Nu har vi haft vårt löpband ett tag och Elsa knatar på det som värsta elitlöparen. Häromveckan hade pappan besök av sjukgymnasten som var nyfiken på hur det funkade och om det var något hon kunde rekommendera till andra. Så här skriver hon i sitt utlåtande (förkortat):

Gång i gåband:
Alternativ 1: Med fastmonterad pinne i navelhöjd som stöd för kroppen.
Alternativ 2: Med krokodilrullator (stillastående med hjulen utanför bandet) med hantag på sidorna.
Elsa visar tydligt att hon tycker det är roligt att gå på bandet och hon visar lika tydligt när hon inte vill mer.
Hon har en tydlig förbättring i gångmönstret sedan förra tillfället och går utan att forcera överkroppen framåt. Uppresningen i bålen mer tydlig och balansreaktionerna åt sidorna är mer uttalade.
Undertecknad gör bedömningen att gåbandet är positivt för Elsa i sin gåträning. Då hon tycker det är roligt och inte gör motstånd ser undertecknad inget anledning att hindra denna träning. Hon får förutom träning av gångmönster uppleva känslan av att gå själv utan personligt stöd.


Elsa kryper ofta fram till sitt gåband och kryper upp och ställer sig där redo att gå. Fast det tar upp halva vårt vardagsrum känns det som en bra investering. Än så länge är det dock mest Elsa som tränar...

Leksakskataloger

Det är det som storebror läser allra mest just nu. Hela tiden. Kryssar och kryssar. Mamman försöker tala om att man inte kan få allt man önskar sig. Och att det kanske räcker med en Spiderman även om den inte är svart.
Det som står högst på önskelistan just nu är i alla fall Star Wars saker. I form av Lego, utklädningskläder, gubbar mm. Allra allra mest önskar sig storebror ett lasersvärd, ett rött som Darth Vader har. Och ett grönt och ett blått och ett dubbelt...
När jag försökte säga att det kanske räcker att skriva ett så kontrar han med att Elsa nog faktiskt behöver minst två eftersom hon är så liten. Då räcker det inte med ett inte.
Det är ju tur att han tänker på sin syster i alla lägen.

tisdag 11 november 2008

Börjas i tid

Jag läste att det aldrig var för tidigt att börja träna barn med Downs syndrom att gå på pottan. Efter det att vi letat förgäves efter storebrors gamla fick det bli en ny istället. Elsa är jätte stolt över sin röda potta och har redan prövat att utföra båda sakerna i den. Hon sitter gärna och länge på den. Pappan hävdar att hon idag pekade på den precis innan hon använde sin blöja eftersom han inte var snabb nog men jag vet inte om det var önsketänkande...

måndag 10 november 2008

Kontakter

Kontakter är guld värda! I går träffade vi en familj med en pojke med Downs syndrom på 8 år. Mamman är en barndomskompis och barndomsgranne till pappan. Familjen har flyttat tillbaka till Värmland och har en rad kontakter som är bra för oss att få ta del av. Vi diskuterade nätverk, skolor, pedagoger, aktiviteter osv.
Det känns som vi kommer att ha en bra grund att stå på när vi flyttar. Skönt!

Nytänk

Tänk vad mycket som händer inom forskningsvärlden. Tänk vad livet för våra barn med Downs syndrom ser annorlunda ut än för barn med samma diagnos, födda för 50 år sedan. Nu tränar vi, pratar inkludering, använder tecken och barnen ses, i de flesta fall och av de flesta, som lika självklara som vilka barn som helst. De barn som föds med hjärtåkommor opereras och andra medicinska hinder överbryggs med hjälp av ny teknik och forskning.

I Värmland har vi lagt om ett skiffertak på en flygel och fått lite bidrag från Riksantikvarieämbetet. För att få bidrag ska byggarbetet ske utifrån vissa specifikationer. Mycket ska vara utfört utifrån en del gammalmodiga byggnadstekniker. T ex får inte plåtfoten tillverkas av svart plåt utan det ska användas ofärgad plåt och som sedan ska målas med svart färg. Eftersom svart plåt inte fanns för ca 100 år sedan. Lite märkligt kan jag tycka.

Huvudsaken måste ju ändå vara att taket bibehålls som ett skiffertak. Man borde kunna använda ny teknik i underarbetet kan man tycka. Det kommer ju ny forskning även inom detta område.

fredag 7 november 2008

Tecken till varandra

Vi jobbar en hel del just nu med att få till allting kring dagis och Elsa. Personalen ska gå en introduktionskurs i Karlstadmodellen nu i november, teckenkurser ska ordnas, personalen ska få vårt tidigare träningsmaterial, de ska veta/kunna de tecken Elsa kan osv. Det är kul men tar tid.

Satt häromdagen och bytte tecken i teckenpärmen, satte in de hon kan i små böcker som sedan kan läsas för repitition. Då inser man hur många hon faktiskt kan, säkert uppmot hundra tecken. Rätt otroligt tycker jag. När hon tecknar är det inte alltid så tydligt men hon är på rätt plats och gör så rätt hon kan utifrån sin motoriska förmåga. Det gäller för mamman och pappan att hänga med nu när hon faktiskt vill lära sig så mycket. Tur att det är teckenkurs på måndag igen.

torsdag 6 november 2008

Älskar, älskar inte, men älskar mest egentligen

För det mesta älskar storebror sin syster. Ibland kan det dock vara tufft med syskon. I alla fall när man är trött efter en intensiv dag på dagis.

- Storebror sitter och tittar på Bolibompa i lugn och ro. Elsa kommer upp i soffan och lutar sig över storebror för att kramas. Resultatet blir att eftermiddagens blåbärsyoghurt hamnar på storebrors ljusblå Spiderman tröja. Mamman torkar och försöker hålla sig för skratt. Storebror kränger av sig tröjan och utbrister i tårar "Ta bort blåbärsstinkern".

- Kryssandet i leksakskatalogerna inför jul har på allvar börjat och samma trötta storebror, nu i t-shirt, kryssar för brinnande livet. Elsa vill såklart vara med och titta på Transformers, Star Wars lego osv. Storebror börjar bakifrån i katalogen och bläddrar sig framåt. Elsa bläddrar också, fast åt andra hållet, vilket resulterar i att vissa sidor blir till två. Storebror utbrister trött "Ja, ja Elsa jag vet att jag bläddrar åt fel håll".

Det är tur att han glömmer bort dessa små fadäser rätt fort för de lär inte vara de sista.

tisdag 4 november 2008

Att våga eller inte våga..

Elsa har länge gått längs saker; soffor, stolar, bord osv. I söndags släppte hon stolen hon höll i och stapplade på egna ben 2-3 steg till pappan. Sedan föll hon handlöst så kontrollen är det sisådär med men hon VÅGADE. Hon vågade släppa taget för att ta sig från ett ställe till ett annat. Fantastiskt!

Annars är nätterna lite tjorviga just nu. Hostiga och oroliga. Pappan är en ängel och flyttar ut sig och Elsa till gästrummet. Efter ca 2 vakna timmar i natt blev han arg.

-Nu sover du Elsa!

Sedan gick han och hämtade näsdroppar, Bricanyl, Alvedon, you name it, allt för att få henne att sova. Och när han kom tillbaka sov hon sött. Denna gång hjälpte det med en höjd röst.

måndag 3 november 2008

Tungs times two

I fedags följde en nyvaken Elsa med in för att hämta storebror på dagis. Hennes tunga låg väl på underläppen sådär som den kan göra när hon är trött. En av grabbarna på dagis kommenterade;
-Kolla hon har tungan ute!
Storebror var blixtsnabb;
-Ja, hon lipar åt dig!
Pappan log inombords. Storebror fann sig snabbt och gjorde något kul av grejen.
Grabbarna tyckte då att hon var en extremt cool tjej som kunde göra det.

I går föll Elsa illa mot en byrå med vass kant. På något vis lyckades hon bita ett rejält hål i tungan. Det ser för hemskt ut när hon öppnar munnen. Ett stort djupt sår rakt ner i tungan. Enligt morfar syr man nästan aldrig i tungor och hålet kommer växa igen av sig själv. Men ni kan tänka er hur ont det gör att äta med ett hål i tungan!

På Halloweenpromenaden i skogen i går kväll smälte Elsa in bland alla spöken och häxor. Det såg nästan ut som hålet var skapat enkom för att skrämmas dagen till ära.

torsdag 30 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 31

Vad snabbt oktober gick. Vissa dagar kändes det tungt att skriva, andra inte. Det har varit fantastiskt roligt att varje dag läsa nya kloka, roliga och insiktsfulla inlägg på andra bloggar som antagit utmaningen. Och kolla här (rulllisten) hur många som antog utmaningen. Det är helhäftigt att hoppa in och läsa lite på måfå. Tack Unringing the Bell för denna utmaning!

För några dagar sedan träffade jag en god vän som är gravid med sitt andra barn. Hon närmar sig 40 och berättade att de varit uppe i Stockholm på Mamma Mia och gjort ett Nupp-test. Resultatet visade tillsammans med Trippeltestet, att risken att få ett barn med Downs syndrom var ca 1 på 3950 eller så. Utan att jag egentligen frågade berättade hon att anledningen till att de gjort testet var för att få veta, för ett eventuellt kunna förbereda sig om det skulle visa sig att barnet hade t ex Downs syndrom. För de skulle inte valt vägen att ta bort fostret.

-Vi tänkte mycket på er, på hur ledsna ni var, hur chockade. Vi ville kunna ha den sorgen nu och kunna förbereda oss.


Det känns nästan konstigt att tänka på att vi var så ledsna så här i efterhand. Känns främmande nu när vi sitter med Elsa i knät och gosar eller jagar henne i färd med att för 28:e gången dra ut alla storebrors DVD-filmer ur skåpet. Men det var nog en del i att allt skulle bli bra igen, den där chocken. Den behövdes för att kunna landa ut på andra sidan.

Jag är glad att vänner berättar och inte håller dessa saker hemliga för oss för att på något sätt skona oss eller så. Allt detta är ju en del av livet och vad man än har i bagaget måste man kunna leva i verkligheten.

Get it Down: 31 for 21 dag 30

Igår var det uppföljning på habiliteringen med doktor, sjukgymnast och logoped. Det är nästan lite som ett mysmöte att komma dit. Elsa leker på golvet med sjukgymnast M, doktorn frågar lite små frågor och min favorit, logopeden, kommer med lite tips och råd. Pappan och jag suger i oss att Elsa utvecklas bra, att hennes språkliga och kommunikativa begåvning är i fas med barn utan en extra kromosom och att hon blir stadigare för varje gång sjukgymnasten träffar henne.

Samtidigt som jag ibland önskar att de kunde säga mer saker som kunde hjälpa oss att hjälpa Elsa mer i sin utveckling. Att hon utvecklas bra är bra men var sätter de hennes gränser? Vad jämför de med? Vi vill ju framåt i utvecklingen, det är inte vi som ska sätta gränserna för henne. Ibland tycks de bli förvånad när vi berättar om tips vi fått av andra föräldrar, om internationell litteratur vi läst, om att vi inte accepterar att tandvården i Västra Götaland inte brukar tillverka gomplattor till barn som håller på att få tänder.


Jag förstår att de inte kan pusha på föräldrar för mycket, kanske inte ställa krav. Men om det är det vi känner att vi behöver, om det är det vi vill? De är ju den instans som borde göra detta kan jag tycka. Stötta föräldrar i att hjälpa till i barnens utveckling. Och för mig gör det inget om de skulle ställa krav, komma med positiv feedback men också negativ. Vad kunde vi göra bättre, vad kunde vi göra annorlunda.

När vi byter habilitering till årsskiftet ska vi börja med att lyfta dessa tankar tror jag.

onsdag 29 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 29

Inte så mycket om Downs syndrom att göra men jag kan inte låta bli.

När storebror, Elsa och jag satt och åt middag igår (pappan var uppe i Värmland med ett lass tapeter som ska upp på väggarna där) frågade plötsligt storebror;

- Vem har bestämt vad saker ska heta?
- Va, hur då vad saker ska heta frågar jag.
- Ja, mjölk och stol och så.
- Ähh, jag vet inte riktigt. Det var länge sen, många hundra år sen...
- Jag tror det var polisen eller kungen säger storebror.
- Ja, kungen måste det faktiskt vara svarar storebror liksom sig själv, väldigt säker på sin sak.

Det är det nog. Får han inte ens uttala sig om vargjakt måste han ju i alla fall få bestämma vad saker och ting ska heta, eller hur?!

tisdag 28 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 28

Ibland funderar jag på vad vi förväntade oss när vi fick Elsas diagnos. Hur var vår bild av att ha ett barn med Downs syndrom och hur har det förändrats på det snart ett och ett halvt år vi övat på att vara föräldrar till Elsa?
Det var tur att vi inte visste om alla följdkomplikationer som ibland kommer med syndromet. Då hade i alla fall jag troligtvis oroat ihjäl mig.
Det var också tur att jag hade med mig i bagaget att ha en pojke med Downs syndrom i parallell klassen ända upp till årskurs 6. Pojken K och ibland hans assistent Kaj var självklara medlemmar i rasternas lek och stoj.
I minnet hade jag också min mammas badgrupp från habiliteringen i Linköping. Ett gäng kids med Downs syndrom. Olika som päron och äpplen precis som vanliga barn. En liten kille vägrade t ex att hoppa i plurret om han inte fått sitt kaffe. Min bror och jag hade förmånen att ibland få bada med dem och se att de var helt ofarliga barn precis som vi.
Alla dessa upplevelser hjälpte och hjälper till i vardagen där det handlar om att vara föräldrar till Elsa. Jag tror och hoppas att vi hittills inte satt några begränsningar för Elsa.
Jag kan också tycka det är fantastsikt hur snabbt det gick att se bort från Elsas diagnos. Hur snabbt hon bara blev Elsa för oss. Med sina goda egenskaper och sina mindre goda. Mycket snabbare än jag någonsin kunde tänka mig den närmsta tiden efter det att hon kom.

måndag 27 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 27 inlägg 2

I lördags kväll åt vi middag med mormor och morfar och kom att prata om ormar. Storebror hyser en viss faschination över dessa djur, ju giftigare dess bättre. Morfar berättade att det finns männsikor som tävlar i hur länge de kan ligga i en sovsäck med en massa giftiga ormar. Storebror tänker efter en stund och säger sedan;
-Det tycker jag Elsa ska få prova!

Get it Down: 31 for 21 dag 27

Varje år runt Halloween får Sandholmen besök av ett spöke. Det sker alltid när vi är där, så därför var det inte på exakt rätt Halloween helg år. För det mesta är det mamma som upptäcker spåret ute i mörkret. I år var det i form av ett ljusspår med en massa spindlar runtomkring. I slutet av det ca 300 m långa spåret fanns två paket under en sten. Storbror var alldeles jätte exalterad och utropade om och om igen "Star Wars lego. Star Wars lego".
Igår konstaterade han att det var ett väldigt smart spöke som liksom hade krupit in i hans huvud och tagit reda på vad han önskade sig.
Spöket hade lämnat en flöjt till Elsa som hon kan öva sig att blåsa i.

Som sagt, ett väldigt klokt spöke.

söndag 26 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 26

I somras fick storebror och Elsa en kusin, deras första. Elsa har varit helt faschinerad av denna lilla varelse från början. I går kväll sågs vi en stund innan vi körde hem till västra Sverige igen. Kusin A har hunnit bli nästan fyra månader och trollbinder Elsa ännu mer. Hon satt säkert tjugo minuter och bara tittade på honom, petade lite försiktigt och klappade på hans lilla mage. Och tjugo minuter är länge för Elsa att sitta still. Då och då får vi påminna henne om att klappa försiktigt och gör vi bara det så tar hon i honom som porslin.
Kusin A fick ett eget tecken av Elsa redan i somras. Tecknet för bebis.

Jag kommenterade i bilen på väg hem att kusin A vuxit sedan vi såg honom sist. Storebror, som inte är lika trollbunden av bebisar, kostaterade torrt.

-Ja, men han är i alla fall inte lika stor som jag. Så sant, så sant.

lördag 25 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 25

Skärgårdslördag. Sista helgen på Sandholmen innan vintern kommer. Storebror packar ner sakerna från sitt trädhus, Elsa grejar i sandlådan, mamma och storebror försöker fiska gädda, bastu för de som vågar och vill. Elsa är en bastugladtjej i simhallen men att ta steget till att doppa sig i 1o gradigt vatten får vi nog vänta med. Storebror däremot är en tapper viking.
En skön lördag helt enkelt.

Sist vi var på Sandholmen var det storm och Elsa satte en äppelbit i halsen. Det var nog bland det värsta jag varit med om. Att se hennes blick alldeles panikslagen kippande efter luft. Efter att först ha kollat munnen med ett krokat finger och sedan vänt henne upp och ner kom den upp och chocken hos både henne och mig lade sig efter ett tag. Denna gång nöjer vi oss med clementinklyftor.

fredag 24 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 24

Snart snart måste vi verkligen bestämma att vi ska flytta till årssiftet. Snart snart måste vi meddela storebrors nuvarande dagis att det är så det gäller, inte senare. Det känns läskigt och väldigt definitivt. Att gå från något vi vet fungerar, ett bra dagis och ett bra lugnt tryggt område till något vi inte alls vet hur det kommer att funka. Hjälp!

Men hur var det nu Skorpan i Bröderna Lejonhjärta tänkte när han red upp i de urålderliga bergens berg?

"Jag gör det i alla fall, annars är jag bara en liten lort."

Och det vill vi ju inte vara.

torsdag 23 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 23

Ett inlägg av Lilla L:s pappa fick mig att tänka tillbaka så där ca 3/4 år eller så. Att teckna i offentliga miljöer var lite svårt i början, sådär lite skämmigt liksom. Det kändes som om vi riktigt lyfte fram att vi var annorlunda.
Minns dock en gång i mellandagarna förra året så vi var uppe i Stockholm hos mormor och morfar. Pappan, Elsa och jag var inne i stan och satt på Sturegallerian och käkade lunch. Fullt med folk, ja ni kan tänka er, mellandagsrea och byte av julklappar......
Pappan, som inte har några hämningar vad gäller andra människors tyckande, tecknade med Elsa och babblade på i alla stavelser som då ingick i det dagliga träningsprogrammet. Typ Dädä, Babba, Dodo osv. Elsa skrattade och hängde på, ljudade hon med och viftade febrilt med armarna. Den ljudande och tecknande pappan och barnet var som i sin egen bubbla, lyckliga i sin värld. Alla runtomkring tittade nyfiket och log.

Och i mig blev hjärtat alldeles varmt och så stolt, så stolt. Vilken pappa Elsa har!

onsdag 22 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 22

Ungefär vartannat år är det Lantbruk, Djur & Inomgård mässa på Elmia i Jönköping. I min bransch hör det till att vara där. Träffa kollegor, konkurrenter, kunder, vänner och en massa gamla pluggarkompisar. Idag var det dags igen. En lite märklig mässa eftersom nötkreaturen, både mjölk och kött, brukar ha en given plats. Den största koutställningen i Sverige äger rum samtidigt. Vill man se snygga mjölkkor sprayade extra vita och glittrande och stora tjurar brukar Elmia vara platsen. I år fanns dock inga kor på mässan eftersom Blåtungan härjar i landet och det finns retriktioner på hur djur får flyttas. Trist, men förståligt.
Jag funderade lite på det där med mångfald när jag satt i bilen på vägen hem. Mångfald är bra. Och mångfalden lyste med sin frånvaro på Elmia idag. I stort sett alla besökare och utställare var vita, typiskt svenska och boende på landsbygden. Svensk lantbruksbransch skulle må bra av lite influenser från andra länder, andra kulturer och andra sätt att se saker på.
En ny grej har dock Lantmännen varit med och bildat, en community för lantbrukare,
Bondeliv. Ska bli intressant att se hur den kommer att utvecklas.

tisdag 21 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 21

Dagens besök för Elsa var hos våra favoriter, specialisttandvården på Kärnsjukhuset i Skövde. Gomplattan behövde slipas ur eftersom tänderna poppar upp som små riskorn lite varstans. Jag tror att antalet just nu är sju. Många tandläkare menar att man inte kan använda gomplatta medan tänderna håller på att växa ut men vi har förstått motsatsen av Irene Johansson. Hennes kommentar till min fråga om detta var helt enkelt;
"-Kan man flyga till månen, kan man göra gomplattor som fungerar medan tänderna kommer. Det är en fråga om inställning."
Som så mycket annat. Vi har tur som har så bra tandläkare som är villig att lära sig mer och kontrollera med andra om möjligheter och lösningar.

Storebror fick följa med och var lika tapper som sin syster under besöket. Hela tiden tandläkaren och sköterskan grejade i Elsas mun stod han brevid och strök henne försiktigt över håret och kom med uppmuntrande små tillrop. Berättade hans pappa. För sin mamma berättade han mest om glassen han fick efteråt och att han fick välja klistermärke för det tycker ju faktiskt ändå inte Elsa är så kul ju.

måndag 20 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 20

Oj, vilka debatter det blev både här och där efter Anna Ekelunds krönika i Afonbladet i torsdags. Jag bestämde mig i samma stund som jag sa ja till att berätta några ord om vårt liv med Elsa att inte läsa alla kommentarer som följde. Visst skummade jag några men lämnade de som högg i hjärtat till att förbli olästa. Vi blir inte starkare av dem.
Alla har rätt till sin åsikt och ingens åsikt lär vara detsamma som en annans. Männiksor bär på olika bagage och hanterar det på olika sätt. Olika familjer reagerar på olika sätt på tanken att få ett speciellt barn. De olika åsikterna förgyller vanligtvis vårt samhälle.
Men tyvärr är sättet mångas åsikter framförs på allt annat än respektfullt och medmänskligt. Jag undrar om alla som kommenterar artiklar och krönikor på Internet skulle våga stå för sina åsikter om de stod mitt emot skribenten?

söndag 19 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 19

Söndag igen. Veckorna bara svischar förbi. Dagens program består bland annat av kalas för storebror hos kompisen S, uträknande av hur mycket tapeter vi ska beställa eftersom renoveringen nu kommit till tapetstadiet i några rum och förhoppningsvis en promenad hela familjen.

Elsa hon svischar förbi hon också. Med sin lära-gå-vagn, ärvd från storebror. Hon häver sig upp och sedan far hon iväg. Ofta snabbare och snabbare tills det tar stopp. Då får man hjälpa henne vända och sedan svischar hon iväg igen. Det är ett under att de små benen hänger med i tempot.

Jag är glad att vi inte har sprillans nya lister i detta hus eftersom det bangar till rätt rejält när hon kommer körande. Förhoppningsvis lär hon sig hantera hinder på ett lite smidigare sätt tills vi flyttar. Men å andra sidan, vad är några märken i en list mot en stolt och glad grodunge?

Vi hann det mesta men söndagmiddagen fick bestå av hämtmat från Thairestaurangen i stan.

lördag 18 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 18

Dagens Get it Down får symboliseras av älgjakten. Idag jagades det på vår kommande boplats i Värmland. Pappan var med, dock utan bössa i år eftersom varken han eller mamman hunnit övningsskjuta alls. Barnen och jag stannade hemma och fick rapporter från skogen med jämna mellan rum. Soligt väder och en massa svamp, trattkantarell hav. Trevligt fika mellan dreven. Men älgarna lyste med sin frånvaro. Ovanligt att inte en enda älg faller första dagen men vi kan ju inte alltid ha tur. Storebror hoppas istället på en björn....
Det blev ingen Get it Down vad gäller älgar idag i alla fall.

fredag 17 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 17

Ibland tangerar mitt arbete humanmedicinen. Idag var en sådan dag. I det företag jag jobbar finns en avdelning som sysslar med en produkt som har bevisat positiv effekt på en rad allvarliga tillstånd.

Klippt från hemsidan;
"Protein AF har även visat sig ha betydande antiinflammatoriska egenskaper vilket visats i studier på inflammatoriska tarmsjukdomar (IBD), vid reumatiska sjukdomar och mastit (mjölkstockning). Nyligen publicerade amerikanska studier beskriver även att protein AF sannolikt har en funktion vid reglering av vårt immunsystem, vilket kan leda till nya behandlingsmöjligheter vid sjukdomar inom bl a det centrala nervsystemet."


Efter dagens diskussion var jag tvungen att fråga forskarna vad de trodde om att ge SPC-flingor till Elsa. För att stimulera hennes immunförsvar att bilda alla dessa positiva proteiner. Det kunde kanske vara bra inför dagisstart i januari. Personer med Downs syndrom har ju ibland en nedsatt motståndskraft. Svaret jag fick var att de visst trodde det kunde ha effekt och att jag skulle följa den vanliga rekommendationen på paketet. Pröva ska vi definitivt göra.

torsdag 16 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 16

Idag är Elsa i Aftonbladet. Igår eftermiddag blev jag uppringd av en journalist. Hon hade hittat oss via bloggen och sedan via tidningen Vi Föräldrar. Aftonbladet pubilcerar idag en krönika om en kvinna som valt bort all typ av fosterdiagnostik. Aftonbladet ville samtidigt höra hur det kan vara att vara förälder till ett barn med Downs syndrom.

Telefonintervju och ännu ett telefonsamtal under kvällen resulterade i följande korta artikel. All heder åt journalisten som lyssnade på mina synpunkter och små justeringar. Jag var tydlig att poängtera att det kan vara så här. Vi upplever det på detta sätt men det är naturligtvis helt individuellt.

Elsa, hon är ju bra söt på bilden även om den har några månader på nacken nu. Men jag är ju rätt så partisk.....

onsdag 15 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 15

Elsa har alltid sovit bra. Fram till hon var ca åtta månader väckte jag henne varje natt kl 04.25 för att amma. Alarmet på mobiltelefonen står fortfarande på den tiden. Inte för att jag behövde signalen för att vakna i slutet men tiden har liksom legat kvar.
De senaste två nätterna har hon dock vaknat. Helt plötsligt stått upp i sängen och gnytt. Vi nattar igen för att efter ett litet tag igen höra henne. Troligtvis är hon inne i en drömperiod. Allt som händer på dagarna kommer kanske ifatt henne i sömnen.
Tänk om man kunde titta in i hennes drömmar, tankar och funderingar ett litet tag. Undrar om hon drömmer i tecken eller i ord? Ja, tänk att få vara en liten dröm i hennes huvud en natt eller två.

tisdag 14 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 14

Idag var det en diskussion i P1 om den växande skara ungavuxna som blir sjukpensionerade vid en ålder under 30. Människor som t ex har ett rörelsehinder, en ADHD- eller Asbergerdiagnos. Som inte passar in i mönstret av "vanliga" männsikor. Personer som antagligen har otroligt mycket att ge under ett yrkesverksamt liv. Som vill arbeta, betala skatt och känna en gemenskap på en arbetsplats precis som vilken vanlig Svensson som helst. Men inte känna utanförskap.
Jag önskar att samhället hittar vägar att tillfredställa dessa människors ringa krav och önskan. Hela Sverige kommer troligtvis växa av det.


Elsa har förresten växt, väger 11,7 kg och är 81 cm lång. Helt enligt hennes kurva. Logopeden var också nöjd med hennes framsteg. Elsa förvisade samarbetsvilligt att hon kunde ljuda bland annat o, a, m och n på beställning. P är fortfarande svårt men vi jobbar på med vår fjäderprydda gula P-gubbe.

måndag 13 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 13

Hösten kändes oändligt lång. När jag började jobba i maj kändes det som evigheter tills Elsa skulle in på dagis. Januari 2009. Och nu är det bara två och en halv månad kvar.
Svårt att fatta att hon blivit så stor, så snabbt.
Det är lyxigt att börja jobba igen efter en föräldrarledighet och samtidigt ha den andra hälften kvar hemma i hela 8 månader. Man kan fokusera på jobb men ändå känna sig trygg i att allt rullar på hemmaplan.
Nu börjar snart dagislämning med två barn istället för ett. Dubbla ryggsäckar som ska packas. Dubbelt snuviga näsor. Dubbla kramar hejdå och dubbla kramar på eftermiddagen när man hämtar.
Läskigt och spännande på samma gång.

söndag 12 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 12

En lugn och skön söndag med promenad i höstvädret och god söndagmiddag. Dagar som denna behövs ibland.

lördag 11 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 11

När Elsa var ett par veckor gammal satt jag vid datorn och läste allt som jag kom över om Downs syndrom. Bloggar, föreningar, medicinskfakta, Karlstadmodellen, tecken osv, osv. Allt kändes oöverstigligt.

Elsan satt i babysittern nedanföroch plirade med sina stjärnögon. Vi lyssnade mycket på Norah Jones, skivan Come away with me. Hennes sammetslena röst lugnade både Elsa och mig.

Idag sitter jag här igen. Lyssnar på Norah Jones. Men idag knåpar jag ihop Elsas övningar inför kommande månad. Tecken, Karlstadmodellen, ljudövningar, motoriska övningar osv, osv. Och det känns på något vis inte alls oöverstigligt längre.

Ny arbetstitel?

Storebror hittar en av de knölar vovven Vilma fått på magen så här när hon närmar sig den, för en boxer, höga åldern av 10 år.

-Mamma, vi måste nog fråga djursexologen vad det är?

Undrar var vi hittar en sådan, kanske Eniro 118 118 kan hjälpa till?

fredag 10 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 10 inlägg 2

På fredagar badar Elsa tillsammans med ett gäng andra ungar från habiliteringen. Hon älskar det! Är totalt avslappnad i vattnet och litar fullständigt i den som håller henne. Även om det hänt att hon kommit under vattnet helt och hållet några gånger.
Läste någonstans att många personer med Downs syndrom tycker om att simma. Kanske för att det inte är så påfrestande för leder osv. Bra motion är det ju i alla fall så jag hoppas att Elsa kommer att bli en "simmare".

Badet börjar alltid med att barnen sitter på kanten och mammor och pappor läser följande ramsa (naturligtvis med tecken). Den är lite söt tycker jag.

Äpplen och päron
sitter på en gren.
När de blir mogna
faller de ner.

PLASK

Get it Down: 31 for 21 dag 10

Ett inlägg på Vardagspussels blogg fick mig att tänka till.
När vi vistas ute i offentligheten, på stan eller på ICA eller så, med Elsa händer det alltid att folk tittar till lite extra på henne. Jag brukar studera deras ansiksuttryck sådär i smyg. Ofta tittar de på Elsa och sedan på den som kör hennes vagn eller bär henne. Om jag då möter deras blick med en stadig blick tillbaka och ibland med ett leende får jag de mest varierande reaktioner. En del ler tillbaka, för att sedan återigen titta på Elsa och ge henne ett leende. Andra tittar ner i backen och skyndar därifrån.

Jag kan inte låta bli att fundera över dessa människors reaktioner. Vad skapar den ena reaktionen och vad den andra. Vilka erfaraneheter passerar i deras hjärnor just då. Är det nyfikenhet, rädsla, "tycka synd om oss" känslor, glädje eller undran.

Eller kanske bara vilken söt liten tjej. Hon har nog Downs syndrom. Ibland analyserar jag för mycket.

torsdag 9 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 9

Idag var Elsa och pappa och träffade Elsas kommande förskola. All personal och förskolans styrelse var med. Det blev två timmar med mycket diskussion och bra dialog. Personalen kände ett behov att träffa Elsa. Deras högsta önskan verkar vara att göra ett så bra arbete som möjligt för henne och för hennes utveckling. Det känns bra!
Elsa charmade alla såklart. Hon har ju den effekten på folk. Liksom lyser upp rummet och blir lätt centrum. Socialiserade sig med de barn som fanns kvar på förskolan ovanligt snabbt tyckte personalen.
Förskolan har känts som en milstolpe för oss. Att lämna Elsa till någon känns på något sätt mer än att lämna hennes storebror. Mer sårbart. Men efter dagens möte känns det betydligt tryggare. Och Elsa som är totalt trygg kommer troligtvis att älska dagis.

onsdag 8 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 8

På väg hem från Stockholm passerade vi IKEA tre gånger. Varuhusets väggar är prydda med megastora reklamskyltar med texten "BEVARA MÅNGFALDEN".
När jag kom hem var jag tvungen att Googla på det och reklamkampanjen hade med biologisk mångfald att göra. Men jag kan ändå inte komma ifrån att jag blir glad av texten. För mig betyder den något helt annat. Mer ur ett människoperspektiv. Säkert finns det någon mer i detta avlånga land som passerar IKEA och också lägger in det perspektivet i orden. Bevara mångfalden, en mångfald där våra speciella barn får en alldeles given plats.

tisdag 7 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 7

Det känns som om Elsa alltid funnits i våra liv. Så är det väl med alla barn, men kanske extra tydligt med lite speciella barn. Jag minns när hon kom till oss och hur våra funderingar gick.
-Hur kommer våra liv att förändras?
-Kommer vi kunna leva som idag?

-Hur kommer storebrors liv att te sig?
Ja, jag kan fortsätta rabbla många funderingar som fanns i vårt medvetna just då.

Och nu lever vi egentligen alldeles som tidigare. Men med en dimension till på något vis. Jag skulle inte vilja säga att livet blivit sämre eller enklare. Kanske istället mer komplext och mer fyllt av glädje över små saker. Saker som vi tidigare kanske bara noterade lite flyktigt kan idag fylla en dag med lycka. På något sätt har också familjen fått ett annat värde, en annan trygghet.

Jag kan också minnas när vi liksom förstod att livet skulle kunna fortsätta ungefär på samma sätt. Det var när vi faktiskt beställde den där resan till Thailand som vi bestämt innan just Elsa kom till oss. I början kändes det så osäkert och nästan omöjligt att åka med henne. Men det var det ju inte alls. Det gick ju alldeles fantastiskt bra. Och det blev en liten vändpunkt på vår resa genom livet med grodprinsessan.

måndag 6 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 6

Mamma på projektledarkurs i Stockholm. Kursdeltagarna sitter på en fikapaus och pratar om den numera allt farligare storstaden. Kvinnan P berättar om rädslan för sin 15-åriga dotter. Fester, sprit, droger, våld osv osv. Men avslutar med att det är en del av att växa upp.
Själv funderar jag över kommande oro för vår dotter. Den ligger liksom på ett halt annat plan. Jag inbillar mig att vi inte kommer behöva vara så rädda för att hon ska hamna i kriminella kretsar. Kanske inte för droger heller.

Oron handlar mer om andra människors fördomar, det perfektionistiska samhället vi lever i och rädslan över att Elsa ska inte ska få ett meningsfullt och underbart liv.
Tänk vad olika det kan vara.

söndag 5 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 5

Idag visade sig Stockholms skärgård från sin allra höstligaste sida. Halv storm och piskande regn. När familjen skulle packa i båten och bege oss mot staden var det så där jobbigt som det ibland kan vara att bo på en ö. Blött, blåsigt och kallt.
Då slår det mig vilka tåliga barn vi har. Utan ett ljud sitter de snällt i båten även om det gungar förskräckligt (ja nästan i alla fall, storebror trillade ner från toften och slog i rumpan ett par gånger). Allt är blött och regnet piskar i ansiktet. Elsa helnöjd tecknandes båt hela tiden samtidigt som hon utbringar motorljud med munnen. De är verkligen en prins och en grodprinsessa.

lördag 4 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 4

Tänk vad sårbara vi var i början av Elsas liv. Kommer ihåg en dag förra hösten när vi hämtade storebror på dagis och en av killarna utbrast
- Vad konstig hon ser ut!
Kanske hennes tunga skymtade eller var det hennes ganska platta ansikte, vad vet jag.
Jag kommer inte ihåg vad jag svarade utan skyndade nog mest hem och försökte förklara för storebror hur andra kan komma att reagera. Storebror var ledsen. Enligt honom är ju Elsa världens vackraste lillasyrra.
Nu har vi nog blivit mer hårdhudade och kan nog båda två förklara för ärliga barn varför hon inte riktigt ser ut som alla andra. Och det känns för det mesta helt självklart.

fredag 3 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 3

Igår lyfte radioprogrammet Karlavagnen fram Downs syndrom. Programmet går att lyssna på här.
Många tänkvärda kloka inlägg finns med.

Get it Down: 31 for 21 dag 3

Igår var vi på teckenkurs igen. Del tre. Nackdelen med att bo på en mindre ort är att "elevunderlaget" inte är så stort. På denna kurs kändes det som om vi hade tecknat förrut men de flesta andra var nybörjare. Visst är det bra att repetera men lite mer nytt skulle vara bra. Elsas teckenförråd är snart lika stort som vårt.

Pappan var på habiliteringen och träffade vår nya sjukgymnast. Hon verkade bra och var väldigt impad av Elsa. Framförallt hennes sätt att kommunicera och dela med sig av sina erfarenheter. Jag vet att man inte ska jämföra men enligt henne var Elsa som vilken 16-månaders tjej som helst. Det var en stolt pappa som gick därifrån.


Pappa T hade även med sig forskningsrapporten om löpband till barn med Downs syndrom. Han kände direkt ett motstånd från sjukgymnasterna som var med.
-Vad är nu detta? -Hur funkar det? -Vilka negativa konsekvenser kan det få? -Blir barnet inte uttråkat?
Visst är det konstigt, borde man inte bli glad att föräldrar är ute och söker info och uppdaterar sig på annat håll? De kan ju rent av lära sig lite på köpet.

torsdag 2 oktober 2008

London calling

Pappan och jag spanade såklart efter personer med Downs syndrom i London. Radarn är liksom alltid på. Vi fick vänta till sista dagen innan vi fick utdelning. Utanför Buckingham Palace stod en färgad kille som verkade tycka livet lekte. Jag fick till och med ett leende när jag liksom nickade hej då.

På hotellet utanför Nottingham jobbade en supertrevlig kvinna i 40-årsåldern med Downs syndrom. Hon serverade frukost, skojade och skrattade med gästerna och var otroligt effektiv i sitt arbete.


Jag blir så glad i hjärtade av att få dela några minuter med dessa människor. Det ger hopp och framtidstro på ett alldeles unikt sätt.

Hemma igen

Efter fem dagar i England kändes det underbart att snusa barnen i nacken sent igår kväll. Elsan och storebror har haft en mysig helg med mormor och morfar, mamma och pappa en välbehövlig vuxenhelg i London och mamman tre arbetsdagar i trakterna runt Nottingham.

Under tiden jag var borta har pappan inhandlat ett begagnat löpband. Efter att ha läst följande forskningsrapport kändes det som en bra investering för Elsa. Hon fattade läget direkt, knatar på som bara den. Vårt vardagsrum ser just nu ut som ett gym. Röd matta, spegel på väggen också löpbandet. Kanske till och med att jag kan ta mig en löprunda i vardagsrummet någon kväll.

Oktober är Down Syndrome Awareness Month. Get it Down: 31 for 21. Jag hoppas kunna anta utmaningen från Unringing the Bell att blogga varje dag, om Elsa och om Downs syndrom.

tisdag 23 september 2008

Vet och visar vad hon vill

Elsa är duktig på att teckna. Hon lär sig snabbt och tycker det är kul. Allt är inte så tydligt men har vi sett det några gånger så fattar vi med lite gissningar vad hon menar. Pappan som sköter pedagogiken hemma just nu byter ut blad i teckenpärmen på löpande band i och med att hon lär sig. Det är underbart att se och få vara delaktig i hennes utveckling.
Nu har hon också börjat med mer riktad, medveten kommunikation. Hon kan sitta på sin röda matta och peka på sin gungzebra för att sedan göra tecknet för rida. Eller nyvaken på morgonen peka ut i rummet där mamma och storebror befinner sig och göra tecknet för krama. Och hon ger sig inte förrän hor får som hon vill. Envis som bara den.

måndag 22 september 2008

Road Map to Holland

För så där ett år sedan lästa jag många böcker om föräldrars känslor när de fick ett barn med Downs syndrom. Sedan kände jag mig liksom mättad av den typen av böcker. Men för ett tag sedan läste jag om en boken "Road Map to Holland" skriven av Jennifer Graf Groneberg och blev lite sugen igen. Boken är bra och tårarna rinner igen så igenkännande. Fast på ett lite annat sätt än för ett år sedan. Nu med ett större perspektiv och mer kunskap.

Igår kväll läste jag ett stycke om hur personer med Downs syndrom benämns. I USA heter med "XXX has Down syndrom". Man säger inte att bäbisen är en "Downbaby" eller en "DS-baby". Anledningen till att personen alltid ska komma före syndromet är att individen ska lyftas fram först och att synromet liksom ska komma i andra hand. Ett klokt sätt att se det tycker jag.

Liten värld

Söndagen tillbringades på Borås Djurpark med familjen F. Solen gassade och djuren var ovanligt aktiva. Lagom många människor så här på eftersäsongen. En mysig dag!
Vid lunchen på Savannrestaurangen slår sig en mamma, med sin lilla tjej, ner vid bordet brevid. Jag kände igen hennes dotter från ett föräldrarforum fokuserat på Downs syndrom. Vi har "pratat" med varandra några gånger på nätet och det var trevligt att hälsa i verkligheten. Världen är bra liten.

fredag 19 september 2008

Glädje över det lilla

Tänk er att ha en handdusch precis innanför dörren. Tänk att kunna spola av hundar, stövlar, leriga regnkläder med eller utan barn i direkt. Sedan kunna hänga upp kläderna på samma ställe och hundarna kan ligga och torka på varmt golv. Tänk vad det skulle förenkla vardagen.
Snart kommer jag ha det. Fantastiskt!

onsdag 17 september 2008

Söndag

Söndagen var en mellandag i vår maginfluensasvit och vi åkte på utflykt med picknick till storebrors favoritställe, Jättadalen på Billingens sluttning. Som tur var hade inte barnen vi mötte på vägen hittat skatten i grottan. Den fanns kvar när storebror, efter det att mamma kollat att inte några vilda djur sov därinne, klättrade in och letade. Denna gång också.



Mamma och pappa tid

Nästa helg sticker pappan och jag till London. Själva. Hotell i tre nätter och bara vara med varandra. Shoppa lite, kanske Tate Modern, afternoon tea och engelska pubar. Eftersom min London erfarenhet nu är 20 år gammal tar jag gärna emot tips på allt möjligt av er som varit där under mer modern tid.

Hur kunde förresten våra föräldrar släppa iväg vännen S och mig, 15 år gamla, ensamma en vecka till London? Fickorna fulla av pengar efter att ha städat charken på den lokala ICA-affären i ett halvår. Oj, vad vi kände oss vuxna. Och oj vad kul vi hade.

Får ont i magen när jag tänker på att storebror om 10 år kan fråga om han får åka.....

Kräksjuka

Nu har maginfluensan snart passerat hela familjen. Pappan har hittills klarat sig men kände sig lite konstig i magen imorse. Så det är nog en tidsfråga. Elsan var inte stark natten mellan måndag och tisdag. Skruttan. Första maginfluensan. Tycker att hon borde vara van eftersom hon alltid har kräkts ofta och mycket. Men detta var något helt annat. Desperationen i hennes blick lyste stark när magen vände sig ut och in för minst 10:e gången. Nu är hon dock frisk igen och åter sitt glada sprudlande jag. Hoppas detta var årets kräksjuka.

lördag 13 september 2008

Barn är en gåva, barn är en gåva, barn är...

Det är inte så jätte ofta nuförtiden vi går på stora fester med sådär 70 personer, liveband och dans. Idag var det dock dags. Bästa vännerna familjen F har fest. Barnvakter är fixade i form av farmor och farbror M och vi utsedda till bussvärdar och toastmasterpar.
Klockan 04.30 i natt vaknar jag av att storebror kräks, sedan igen och igen och igen. Maginfluensa. Vi vill inte utsätta barnvakterna för kräksjuka eftersom faster L är ganska långt gången gravid. Så mamma får stanna hemma. Det kanske går någon lagom bra fim på TV ikväll, vem vet?

torsdag 11 september 2008

Hard Rock Halleluja

Storebrors absoluta favvolåt är Lordis Hard Rock Halleluja. Fick han bestämma skulle den rulla på Youtube om och om igen. Till slut gav mamman in för tjatet om att köpa skivan och igår kom paketet på posten. Skivomslaget med monstren på bär han med sig var han än går och vi diggade till låten måååånga gånger igårkväll. Elsa har fattat galoppen och räcker vant upp ena armen och skakar lite lagom mycket i takt med refrängen. Det första storebror, med lysande ögon, informerade mig om när jag kom hem igår var att det fanns 10 låtar till på skivan. Och alla var lika tuffa! Halleluja! Det kommer bli en höst full av monsterrock hemma hos oss.

Krigaren

Storebror sitter i soffan med sin vällingflaska. Tittar på film och är allmänt nyvaken. Pappan sätter ner en mycket morgonpiggare Elsa brevid. Hon börjar överrösa storebror med klappar (av det hårdare slaget), blöta pussar och så snart han flyttar sig kommer hon efter. Storebror ropar "Ta bort henne".

Efter en stund ensam i soffan hör man honom istället ropa
"Kom tillbaka med krigaren".

tisdag 9 september 2008

Tiden

Idag åkte jag tåg med en intresserad kollega som frågade och frågade om Elsa. Och jag berättade och berättade. Om henne, om våra besök överallt inom sjukvården, om all träning, om tecken mm mm.

Efter ett tag undrade hon hur sjutton vi hinner med allt? Allt det där med vovve, villa, volvo, barn, jobb, vardag. Men plus all träning, all sökning av litteratur, uppgifter och allt material vi gör.

Men visst hinner man, man blir bara lite mer effektiv. Allt blir ju en vardag till slut, på något sätt. Vi gör det för Elsa. Det är ju det viktigaste.


måndag 8 september 2008

Sjukvården slutar aldrig att förvåna

För några veckor sedan var Elsa och pappan och prövade ut skor på Ortopedtekniskaavdelningen på sjukhuset. Pappan har idag sökt dem för att stilla undra om sorna kommit hem ännu. De skulle nämligen ha kommit förra veckan.
Efter att ha ringt hela dagen utan resultat hämtar han posten och där finns ett brev som meddelar att Elsa är välkommen för utprovning av skor den 18 september.
Det var ju det de gjorde för några veckor sedan. Hallå?!
Och visst är det konstigt att allt måste skickas ut med brev. Vore det inte billigare att ringa?

Glädjepiller

Igår kväll var vännen A och jag och såg Mamma Mia på bio. Vilken vitamininjektion. Hela jag var alldeles glad efteråt. Sitter fortfarande och ler åt alla härliga scener. Och vilken längtan till Grekland jag fick... Måste nog fundera på båtluff med barnen om en inte allt för lång framtid. Så snart Elsa kan gå kanske.

Vadå färgade av sin miljö..

Storbror leker med kompisarna P och P och från rummet hörs i spridda kommentarer:
-Byt skärbord på tröskan, jag ska tröska majs.
-Kan du ge mig den gröna traktorn? Nej inte John Deeren, Valmeten åhhhh...
-Har du inget dubbelmontage?
-Oj, nu tröskas dinosaurierna.

-Hi hi hi....

fredag 5 september 2008

Kisses on fire

Varje morgon ger oss storebror och jag iväg på dagens strapatser, dagis och jobb. Och varje morgon får vi lika mysiga tungkyssar och slängpussar av Elsa. Hon börjar sitt slängpussande redan när vi närmar oss hallen för att sedan räcka fram sin lilla mun för att ge blöta tungkyssar. Vi åker iväg alldeles varma i hjärtat av alla hennes kärlek.

Men man får passa sig mer och mer. Tänderna dyker nu upp på löpande band. Än så länge har fyra kommit upp på två månader. Och fler är på väg. Specialisttandvården har fått borra ur hennes gomplatta för att hennes små gaddar ska få plats.

torsdag 4 september 2008

Den invändiga sidan av kon

Jag gillar kor. Och tur är väl det eftersom jag ägnar stora delar av dagarna åt att fundera på vilket foder korna behöver och som vi i förlängningen ska tillverka. En mellanstadieelev skrev följande faktauppsats om kon. Läs ett utplock av historian nedan, den är underbar!

Historian om Kon
Kon är ett husdjur... Men den finns också utanför huset. Och den
lever ofta på landet, men den kommer också in till staden, men bara
när den skall dö. Men det bestämmer den inte själv.
Kon har sju sidor... Den översta sidan - Den nedersta sidan - Den
främre sidan - Den bakre sidan - Den ena sidan - Den andra sidan-
och den invändiga sidan.

På den främsta sidan sitter huvudet... Och det är för att hornen
skall ha något att sitta fast på. Hornen är av horn och dom är bara
till prydnad. Dom kan inte röra på sig, men det kan öronen. Dom
sitter på sidan av hornen.

Kon har två hål framme I huvudet. Dom kallas ko-ögon. Kons mun
kallas mule. Det är nog för att den säger mu.
På den bakersta sidan sitter svansen... Den använder den för att
jaga bort flugor med, så att dom inte ramlar ned I mjölken och
drunknar.

Den nedersta sidan är den viktigaste för där hänger mjölken. Och när
mjölkerskan öppnar kranarna så rinner mjölken UT. När det åskar så
blir mjölken sur... Men hur den blir det har jag inte lärt mig ännu.
Kon har fyra ben... Dom heter ko-ben. Dom kan också användas till
att dra UT spikar med.

tisdag 2 september 2008

Energigivare

Gårdagskvällen spenderades tillsammans med "bokklubbstjejerna". Vi har nu träffats i ca 10 år, en gång i månaden. Diskuterar boken vi läst mer eller mindre. Livet, ekorrhjulet som snurrar fort fort, glädjeämnen, sorgämnen, våra män, våra barn diskuteras alltid. Det enda som är bannlyst är att prata jobbrelaterade faktafrågor. Dessa måndagskvällar är riktiga energikickar i vardagen. Förresten, boken vi ska läsa till nästa gång är "Vi som aldrig sa hora" av Ronnie Sandahl.

måndag 1 september 2008

söndag 31 augusti 2008

Söndagsblues

Dagisstarten närmar sig och kommunens beslut halar och halar. Sitter återigen och skriver ner precis vad hon behöver hjälp med, vad vi önskar att resursprsonen ska kunna bidra med, hur vi ser på Elsas dagistid osv osv.
Varje gång är det lika tungt. Jag som bara känner stolthet över min dotter. Känns som jag just nu håller på att dissa hennes alla färdigheter bara för kommungubbarna ska fatta vad det handlar om.
Lika jobbigt som att skriva vårdbidragsansökan. Det äter energi. Och mitt i allt vill jag ju bara det bästa för min groda.

fredag 29 augusti 2008

Världens finaste ängel



Elsa har fått en ängel. Av goa, söta Calles lika goa mamma.
Tusen Tack!

Beundrad lillasyster

Storebrors kompis O kom med hem efter dagis. Elsa lekar med grabbarna hela tiden och O kramar och kramar. I brist på eget syskon har Elsa även blivit hans syster. O:s pappa berättar att Elsa finns med i alla teckningar O målar. Världens sötaste tjej enligt O. När han skulle gå hem tyckte han att det var hans tur att ha Elsa hemma hos sig ett tag.

Den riktiga storebrodern stolt som en tupp.

tisdag 26 augusti 2008

Min kärlekssång

Utmaning från Masarinmamman (som blev utmanad av Abbes pappa, som i sin tur blev utmanad av Mymlan som vill sprida kärlek!). Välja den bästa och finaste kärlekssången jag vet och kommentera varför.

En endaste lite sång när det finns så många kärlekssånger som betytt/betyder så mycket. Olika sånger till olika situationer och till olika kärlekar. Hur väljer man en enda?


Efter en halv dags funderade får det bli Under ytan med Uno Svenningsson. På något sätt symboliserar den kärleken till människor för mig. Kärleken till sig själv och till sina medmänniskor.
Naket, sorgligt men så vackra ord.

Utmanar Emilias mamma, IrmaFreja, Ett nytt liv och Vardagspussel. Hur väljer ni?

Befriande humor

I somras tillbringade familjen en vecka tillsammans med 16 andra barn med Downs syndrom och deras familjer. En underbar vecka på alla sätt.
Att kunna skämta om sitt lite speciella barn är ibland svårt i världen där alla har "normala" barn. Det kan lätt tolkas fel. Men under veckan i juli skämtades det hej vilt, på ett kärleksfullt sätt. Om barnen, om oron för framtiden, om reaktioner hos en själv och ens omvärld. Och det fantastiska var att vi kunde förstå, känna igen, skratta åt och med varandra.