söndag 30 november 2008

Lycka på ett konditori

I lördags var familjen på stan och tittade lite på alla tomtar och granar. Köpte lite vantar och mössor till barnen. Trots att Elsas huvud växer långsamt och är lite mindre än på "vanliga" barn hade omfånget ökat så att ingen av förra vinterna mössor passade.

Vi passade på att dricka kaffe på ett av stans mest anrika konditorier. Inget vi gör jätte ofta, alldeles för sällan som storebror sa mitt i sin chokladboll. Samtidigt som det varma kaffet spred sig i magen, porlade också en lyckokänsla ut i kroppen. Alla tillsammans, barnen glada och jul ljusen började tindra. Plötsligt var det lätt att glömma alla måsten som kommer i december och istället bara njuta av stunden inne på det varma caféet. Tänk att vi har två fantastiska barn som man kan ta med sig överallt utan problem. Elsas extra kromosom känns ibland tung men jämfört med mycket annat är det egentligen ingenting. Och utan den vore ju inte Elsa vår underbara Elsa, liksom storebror inte vore storebror utan sin försiktighet som snart blir till kaxighet när tryggheten innfinner sig. Livet är fantastiskt!


Vi hade förresten tandfén på besök för andra gången i natt. Nu kan storebror nöjt räcka ut nästan hela tungan genom gluggen.

fredag 28 november 2008

Martina och jag

Igår kväll tittade jag på dokumentären om Martina av Tom Alandh. Jag grät i en timma. Vilken underbar kvinna och vilken fantastisk mamma.

Tårarna rann för att Martina var så duktig, för hennes otroliga språk, för hennes medkänsla, för hennes förmåga att uttrycka sig i dikt och musik och för hennes ärlighet. Tårarna rann också för hennes mammas kämparanda, för hennes sätt att gå mot allt och alla, för hennes självuppoffring, för hennes tålmodighet och för hennes kärlek till sitt barn. Alla de tårarna var på något sätt glädjetårar.


En annan sorts tårar rann för det samhälle vi placerar barn och vuxna med speciella behov i, för de fack vi sätter in "dom" i, för läkare utan någon som helst tro på mänskligheten eller utveckling, för att Martinas mamma hela tiden har behövt kämpa för sitt barns rättigheter.

Tårar rann för min oro för framtiden. För Elsa och för familjen. Kommer vi att orka stötta och kämpa på det sättet? Har vi kapaciteten och kraften? Hur kommer det påverka storebror? Räcker vi helt enkelt till?

Några tårar rann också ur ett rent själviskt perspektiv (skäms nästan när jag skriver det). Vad händer med min tid? Min möjlighet till att utvecklas? Martinas mamma konstaterade att hon inte hade någon egen tid eller haft någon möjlighet att göra karriär. Om man gillar att jobba och utvecklas då? Hur ska man hinna med både det och sina barn, varav ett som behöver mer stöd?

Timmarna innan sömnen kom igår var många och tankarna snurrade runt runt. Kontentan var på något sätt ändå att med vilja och kärlek kommer man nog långt. Samhället måste ha gått framåt och möjligheten för Elsa är annorlunda nu, född 40 år senare än Martina. Och just nu kan vi bara leva där vi är. Hur framtiden utvecklas får vi se. Mitt i all oro är det ändå enormt spännande att få vara med om resan tillsammans med Elsa. Som Martinas mamma beskrev det, "jag hälsar på i Martinas värld och hon hälsar på i min". Att leva i två världar måste vara mer berikande än att bara ha sitt perspektiv och sin referensram i en.

torsdag 27 november 2008

Ensamma mamman

Pappan är på möte i Stockholm och barnen hälsar på hos mormor och morfar. Mamman ömsom njuter av ensamheten och ömsom längtar efter barnkramar. Storbror hade inte ens tid att prata eftersom han såg på Star Wars med morfar.

December -here it comes

December har legat långt långt borta hela hösten. Mycket ska ske just i december för vår familj. Ja, det sker ju alltid mycket saker i december. Ljusstakar ska fram, julklappar ska fixas, i bästa fall ska man baka pepparkakor och lussekatter, kanske ett pepparkakshus, gran ska huggas och på jobbet finns en massa deadlines att passa. Det blir liksom fullt av bara detta.

I år har vi skjutit december extra långt framför oss med tanke på allt extra som kommer just i år. Vi ska flytta 10 mil bort, Elsa ska börja dagis i januari med allt vad det innebär i planering och förberedelser, storebror ska byta dagis med allt vad det innebär, mamman och pappan ska få ihop ett liv med två arbetande föräldrar varav en på distans och en mest i bilen, värmesystemet i kommande hus ska bli klart, vattnet ska dras in, ca 120 kvadrat golv ska såpas innan flyttlasset kan gå, mitt i allt ska julen firas i Stockholm. Och barnen ska förhoppningsvis få känna lite vanlig julstämning mitt i kaoset som kommer att infinna sig bland flyttlådor och adventsljusstakar.

Jag önskar mig ett december med 62 dagar istället för 31. Snälla tomten...

Lika mycket värd

I går kväll läste jag DN och fastnade i en artikel om funktionshindrade som inte längre kan studera vidare pga bidragssystemet. Utan föräldrarnas hjälp går det inte ihop. Utbildningsministerna har länge lovat en förändring men hittills har inget skett. Idag på morgon TV debatterades omöjligheten för handikappade barn och ungdomar att välja skola. Många tvingades bort från sina vänner för att kunna fortsätta sin skolgång.

Jag kan inte låta bli att fundera över att alla ska vara lika mycket värda. Oavsett ursprung, ålder, kön och ev hinder i utvecklingen.

tisdag 25 november 2008

Livet i ett snöigt november

Tänk vad en 5-årings totala lycka över snö kan smitta av sig på en trött mamma på väg till jobbet. Storebror fullkomligt lös av förväntan på dagen. Tänk vilka borgar de skulle kunna bygga, vilka snögubbar som skulle skapas osv. Det är omöjligt att inte dras med i känslan.

Vår helg var relativt lugn. Hemma hos vännerna familjen F fick mamman rida och Elsa fick se riktiga hästar, katter och ankor. Att galoppera i en alldeles tyst skog på en lång lång skogsväg är som att tanka energi i massor. Underbart. Det blir alldeles för sällan just nu.

Logopeden rekommenderade oss att låta Elsa få se riktiga hästar, kor osv för att lättare träna in läten och en förståelse för att de är andra saker än bara plastfigurer och bilder. Så vi utnyttjar de vänner vi har med djur.

Mormor har varit nere ett par dagar och det är spännande att höra att hon ser att det hänt en massa saker med Elsa på de 3-4 veckor sedan de sågs sist. Vi som ser prinsessan varje dag ser det ju inte lika tydligt.

Ikväll är det teckenkurs och då blir det blir utveckling för hela familjen.

torsdag 20 november 2008

Gympa

Idag hade storebrors gympagrupp avslutning. Mamman var på väg hem från Norrköping men som tur var finns ju kameror. Storbrors svar på frågan hur det hade varit, var att Elsa skrek hela tiden. Glädjetjut! Hon ville också vara med alla andra barn och gympa. Som tur var finns det Upp och Ned gympa i Karlstad. Hoppas att Elsa kan vara med under våren.

tisdag 18 november 2008

Vår stora tjej

Tänk att snart ett och ett halvt år kan gå så in i norden snabbt. Elsa ser så stor ut på bilderna nedan. Ser ni att hon tecknar skratta på bild två? Ingen liten bebbe längre alls. Idag åt hon till och med omelett med lök och paprika till middag så vem vet, Semper kanske snart får se sig om efter en ny storkund.

Matstrupen u.a.

Elsa har svårt att äta mat som både består av bitar och sås. Vi kör fortfarande med burkmat (många burkar blir det) och kommer troligen få förse även dagis med burkar och en stavmixer efter jul. Samtidigt kan hon glatt käka ett äpple eller gurka utan problem.
Doktorn rekommenderade en röntgen av mattrupen för att utesluta förträngningar. Elsa var tapper och fick 40 ml kontrastvätska som sedan kom ut i alla tänkbara former och lät sig röntgas utan större problem.

Idag kom svaret: Matstrupe och magsäck såg normala ut.

Skönt. Då kan vi utesluta det och fortsätta öva med maten. Men Semper lär ha oss som kunder ett tag till och turerna till glasåtervinningen lär fortsätta.

Elsa blir dock allt duktigare och duktigare på att äta själv. Oftast kommer nästan allt munnen.

måndag 17 november 2008

Sjukgymnastens utlåtande

Nu har vi haft vårt löpband ett tag och Elsa knatar på det som värsta elitlöparen. Häromveckan hade pappan besök av sjukgymnasten som var nyfiken på hur det funkade och om det var något hon kunde rekommendera till andra. Så här skriver hon i sitt utlåtande (förkortat):

Gång i gåband:
Alternativ 1: Med fastmonterad pinne i navelhöjd som stöd för kroppen.
Alternativ 2: Med krokodilrullator (stillastående med hjulen utanför bandet) med hantag på sidorna.
Elsa visar tydligt att hon tycker det är roligt att gå på bandet och hon visar lika tydligt när hon inte vill mer.
Hon har en tydlig förbättring i gångmönstret sedan förra tillfället och går utan att forcera överkroppen framåt. Uppresningen i bålen mer tydlig och balansreaktionerna åt sidorna är mer uttalade.
Undertecknad gör bedömningen att gåbandet är positivt för Elsa i sin gåträning. Då hon tycker det är roligt och inte gör motstånd ser undertecknad inget anledning att hindra denna träning. Hon får förutom träning av gångmönster uppleva känslan av att gå själv utan personligt stöd.


Elsa kryper ofta fram till sitt gåband och kryper upp och ställer sig där redo att gå. Fast det tar upp halva vårt vardagsrum känns det som en bra investering. Än så länge är det dock mest Elsa som tränar...

Leksakskataloger

Det är det som storebror läser allra mest just nu. Hela tiden. Kryssar och kryssar. Mamman försöker tala om att man inte kan få allt man önskar sig. Och att det kanske räcker med en Spiderman även om den inte är svart.
Det som står högst på önskelistan just nu är i alla fall Star Wars saker. I form av Lego, utklädningskläder, gubbar mm. Allra allra mest önskar sig storebror ett lasersvärd, ett rött som Darth Vader har. Och ett grönt och ett blått och ett dubbelt...
När jag försökte säga att det kanske räcker att skriva ett så kontrar han med att Elsa nog faktiskt behöver minst två eftersom hon är så liten. Då räcker det inte med ett inte.
Det är ju tur att han tänker på sin syster i alla lägen.

tisdag 11 november 2008

Börjas i tid

Jag läste att det aldrig var för tidigt att börja träna barn med Downs syndrom att gå på pottan. Efter det att vi letat förgäves efter storebrors gamla fick det bli en ny istället. Elsa är jätte stolt över sin röda potta och har redan prövat att utföra båda sakerna i den. Hon sitter gärna och länge på den. Pappan hävdar att hon idag pekade på den precis innan hon använde sin blöja eftersom han inte var snabb nog men jag vet inte om det var önsketänkande...

måndag 10 november 2008

Kontakter

Kontakter är guld värda! I går träffade vi en familj med en pojke med Downs syndrom på 8 år. Mamman är en barndomskompis och barndomsgranne till pappan. Familjen har flyttat tillbaka till Värmland och har en rad kontakter som är bra för oss att få ta del av. Vi diskuterade nätverk, skolor, pedagoger, aktiviteter osv.
Det känns som vi kommer att ha en bra grund att stå på när vi flyttar. Skönt!

Nytänk

Tänk vad mycket som händer inom forskningsvärlden. Tänk vad livet för våra barn med Downs syndrom ser annorlunda ut än för barn med samma diagnos, födda för 50 år sedan. Nu tränar vi, pratar inkludering, använder tecken och barnen ses, i de flesta fall och av de flesta, som lika självklara som vilka barn som helst. De barn som föds med hjärtåkommor opereras och andra medicinska hinder överbryggs med hjälp av ny teknik och forskning.

I Värmland har vi lagt om ett skiffertak på en flygel och fått lite bidrag från Riksantikvarieämbetet. För att få bidrag ska byggarbetet ske utifrån vissa specifikationer. Mycket ska vara utfört utifrån en del gammalmodiga byggnadstekniker. T ex får inte plåtfoten tillverkas av svart plåt utan det ska användas ofärgad plåt och som sedan ska målas med svart färg. Eftersom svart plåt inte fanns för ca 100 år sedan. Lite märkligt kan jag tycka.

Huvudsaken måste ju ändå vara att taket bibehålls som ett skiffertak. Man borde kunna använda ny teknik i underarbetet kan man tycka. Det kommer ju ny forskning även inom detta område.

fredag 7 november 2008

Tecken till varandra

Vi jobbar en hel del just nu med att få till allting kring dagis och Elsa. Personalen ska gå en introduktionskurs i Karlstadmodellen nu i november, teckenkurser ska ordnas, personalen ska få vårt tidigare träningsmaterial, de ska veta/kunna de tecken Elsa kan osv. Det är kul men tar tid.

Satt häromdagen och bytte tecken i teckenpärmen, satte in de hon kan i små böcker som sedan kan läsas för repitition. Då inser man hur många hon faktiskt kan, säkert uppmot hundra tecken. Rätt otroligt tycker jag. När hon tecknar är det inte alltid så tydligt men hon är på rätt plats och gör så rätt hon kan utifrån sin motoriska förmåga. Det gäller för mamman och pappan att hänga med nu när hon faktiskt vill lära sig så mycket. Tur att det är teckenkurs på måndag igen.

torsdag 6 november 2008

Älskar, älskar inte, men älskar mest egentligen

För det mesta älskar storebror sin syster. Ibland kan det dock vara tufft med syskon. I alla fall när man är trött efter en intensiv dag på dagis.

- Storebror sitter och tittar på Bolibompa i lugn och ro. Elsa kommer upp i soffan och lutar sig över storebror för att kramas. Resultatet blir att eftermiddagens blåbärsyoghurt hamnar på storebrors ljusblå Spiderman tröja. Mamman torkar och försöker hålla sig för skratt. Storebror kränger av sig tröjan och utbrister i tårar "Ta bort blåbärsstinkern".

- Kryssandet i leksakskatalogerna inför jul har på allvar börjat och samma trötta storebror, nu i t-shirt, kryssar för brinnande livet. Elsa vill såklart vara med och titta på Transformers, Star Wars lego osv. Storebror börjar bakifrån i katalogen och bläddrar sig framåt. Elsa bläddrar också, fast åt andra hållet, vilket resulterar i att vissa sidor blir till två. Storebror utbrister trött "Ja, ja Elsa jag vet att jag bläddrar åt fel håll".

Det är tur att han glömmer bort dessa små fadäser rätt fort för de lär inte vara de sista.

tisdag 4 november 2008

Att våga eller inte våga..

Elsa har länge gått längs saker; soffor, stolar, bord osv. I söndags släppte hon stolen hon höll i och stapplade på egna ben 2-3 steg till pappan. Sedan föll hon handlöst så kontrollen är det sisådär med men hon VÅGADE. Hon vågade släppa taget för att ta sig från ett ställe till ett annat. Fantastiskt!

Annars är nätterna lite tjorviga just nu. Hostiga och oroliga. Pappan är en ängel och flyttar ut sig och Elsa till gästrummet. Efter ca 2 vakna timmar i natt blev han arg.

-Nu sover du Elsa!

Sedan gick han och hämtade näsdroppar, Bricanyl, Alvedon, you name it, allt för att få henne att sova. Och när han kom tillbaka sov hon sött. Denna gång hjälpte det med en höjd röst.

måndag 3 november 2008

Tungs times two

I fedags följde en nyvaken Elsa med in för att hämta storebror på dagis. Hennes tunga låg väl på underläppen sådär som den kan göra när hon är trött. En av grabbarna på dagis kommenterade;
-Kolla hon har tungan ute!
Storebror var blixtsnabb;
-Ja, hon lipar åt dig!
Pappan log inombords. Storebror fann sig snabbt och gjorde något kul av grejen.
Grabbarna tyckte då att hon var en extremt cool tjej som kunde göra det.

I går föll Elsa illa mot en byrå med vass kant. På något vis lyckades hon bita ett rejält hål i tungan. Det ser för hemskt ut när hon öppnar munnen. Ett stort djupt sår rakt ner i tungan. Enligt morfar syr man nästan aldrig i tungor och hålet kommer växa igen av sig själv. Men ni kan tänka er hur ont det gör att äta med ett hål i tungan!

På Halloweenpromenaden i skogen i går kväll smälte Elsa in bland alla spöken och häxor. Det såg nästan ut som hålet var skapat enkom för att skrämmas dagen till ära.