lördag 31 oktober 2009

Get it Down 31 for 21 - dag 23-31


Det fanns ingen tid att skriva de sista dagarna i denna viktiga månad. Besök i Stockholm, sjuk lillasyster, ensam mamma med tre barn och två morföräldrar, vinterboning av sommarhus och sedan också en sjuk hund.

Det blir inte alltid som man tänkt, men så är ju livet.

torsdag 22 oktober 2009

Get it Down 31 for 21 - dag 22


Sjukgymnastbesöket gick fint. Hon tyckte Elsa utvecklats sedan sist och vi fick med oss en rad övningar, bland annat för att stärka hennes bål- och höftstabilitet.

På eftermiddagen fick även hela familjen (utom lillasyster) sina svininfluensavaccinsprutor. Skönt att ha det gjort innan höstlovet. Lovet ska tillbringas i Stockholm där smitttrycket nog är lite högre än här på landet.

Dagens kommentar stod dagiskompisen M för. Han konstaterade att Elsa är oslagbar. På vilket sätt då undrade jag när storebror berättade. Jo, hon blir aldrig ledsen, inte ens när man kör på henne med cykeln lite löst. Det var det där med
smärttröskel...

onsdag 21 oktober 2009

Get it Down 31 for 21 - dag 21


Livet rusar.

Förmiddag: Tvätt,, åka till skolan med storebrors kvarglömda lånebok inför bokbussens besök, plock i huset, lillassysters 5-månaderskontroll, förbreda mat

Eftermiddag: Hämta barn, hem, utfodra barn, tillbaka till dagis för möte med barnen, lämna två av dem till pappan i flykten
Kväll: Tvätt, packa väskor, prata ihop oss inför sjukgymnastbesök för Elsa imorgon, skriva anteckningar från gårdagens möte

Hur ska det gå när mamman också jobbar?

tisdag 20 oktober 2009

Get it Down 31 for 21 - dag 20


I måndags hade vi Nätverksmöte för Elsa. Elsa behöver ju så många vuxna som möjligt runt omkring sig. Det behöver alla barn. Skillnaden för Elsa är att det är viktigt att så många vuxna som möjligt är medvetna om hennes behov av extra träning och övning. Ju fler som är insatta i detta, desto fler kan hjälpa henne i hennes utveckling. Det handlar inte om att göra en massa extra jobb med Elsa utan mer om att vara medveten om hur man själv beter sig i hennes närvaro. Att utnyttja det vardagliga mötet till att faktiskt träna det som är viktigt för henne just nu. Att lära sig de viktigaste tecknen i kommunikationen med henne. Och gärna lite fler ändå. Det är ju hennes sätt att kommunicera.

Ibland tänker jag på hur vi reagerar när vi träffar någon med ett främmande språk. Hur självklart det är att försöka hitta ett gemensamt sätt att kommunicera på, ofta med hjälp av engelska. Med Elsa fungerar inte engelska ännu. Men det gör tecken. Borde vara lika självklart som att prata engelska med någon som inte kan uttrycka sig på det "vanliga"svenska språket.


Vi är otroligt tacksamma för alla som vill medverka i Elsas Nätverk.

måndag 19 oktober 2009

Get it Down 31 for 21 - dag 19

ICA:s andra reklamfilm om Jerry är lysande. Kolla själva.

söndag 18 oktober 2009

Get it Down 31 for 21 - dag 15 till 18


Denna helgen har det jagats älg hos oss. Jagandet och matlagandet har tagit all tid så bloggandet har fått ligga nere några dagar. I fredags spöregnade det och både storebror och lillasyster var blöta in på bara skinnet efter två drev. Elsa var ledig från jagandet och spenderade dagen på dagis istället. I lördags och idag sken solen och den hemgjorda ärtsoppan smakade toppen i en solig glänta. Elsa satt på pappans rygg och lillasyster hängde på mammans mage. Storebror satt på pass med farbror M. Älgar har det funnits gott om och totalt har sexteon djur funnits med i såtarna varav en tjur med minst tio taggar. Helgen slutade med att två älgar hänger i slaktboden och de två fortfarande vakna personerna i familjen ska gå och nanna kudden. Den ståtliga älgtjuren går fortfarande omkring i skogen men det kommer fler jakthelger. Det har varit en trevlig men intensiv helg!

Imorgon är det Nätverksmöte för Elsa och mormor och morfar ska på studiebesök i storebrors skola.

onsdag 14 oktober 2009

Get it Down 31 for 21 - dag 14


I Värmland finns ett Nätverk för föräldrar med Downs syndrom. Ett aktivt Nätverk som bl a ordnar föreläsningar och ger sig in i samhällsdebatten när det gäller frågor som rör våra barn. Det är fint att ha människor runt omkring sig som arbetar för samma sak - ett bra och meningsfullt liv för våra barn.

Just nu drivs en fråga om valfrihet. Våra barn får stöd från Habiliteringen som ingår i Landstinget. För vissa fungerar detta bra och för vissa inte. Ofta fungerar vissa av de kontakter familjen har på Hab och andra inte. Som det är med mänskliga kontakter. Ibland klickar det helt enkelt inte.

Nätverk Värmland driver nu frågan om att få välja andra aktörer än Habiliteringen som stöttepelare i våra barns utveckling. För oftast är det så att vi föräldrar vet bäst vad våra barn behöver men vi behöver hjälp med hur detta ska genomföras. Och vi vill ju kunna välja det stöd vi tycker funkar bäst för just vårt barn. Oavsett om det är i Landstingets regi eller i någon annan form.


Än så länge anser sig Landstinget veta bäst men sista ordet är ännu inte sagt.

tisdag 13 oktober 2009

Get it Down 31 for 21 - dag 13


Igår visade ICA sin nya reklamfilm. Stig anställer en praktikant, en kille med Downs syndrom. ICA lanserar just nu ett projekt som heter "Vi kan mer" som innebär att de bland annat vill bidra med att ge utvecklingsstörda personer en meningsfull vardag. En bra grej!

Vid lunch idag blev jag uppringd av en journalist från en TV-kanal som undrade hur jag som förälder kände mig när jag såg reklamfilmen. Då hade jag ännu inte sett den och kunde därför inte kommentera.

Nu har jag sett den och jag känner mig lite splittrad. Ser jag inslaget som en enskilt reklamsnutt blir jag upprörd, arg och ledsen. Men i sammanhanget "Vi kan mer" kan det istället bli till en bra sak som förhoppningsvis kommer göra människor mer medvetna och fördomsfria. Jag väljer därför att tro på det ICA gör. Jag tror att det finns en plan, det kommer en fortsättning...

Praktikanten är dessutom en känd skådespelare från den underbara Glada Hudik teatern som också bidrar i projektet "Vi kan mer". Och är det någon jag tror på och känner förtroende för i frågor som rör utvecklingsstörda människor så är det Per Johansson, grundaren av Glada Hudik teatern.

Jag väljer därför att se fram emot nästa reklamfilm.

måndag 12 oktober 2009

Get it Down 31 for 21 - dag 12


Tänk vilka olika relationer olika människor har till saker och platser. Imorgon ska Elsa till Ortopedtekniskaavdelningen för att gjuta nya sulor till skorna. Avdelningen ligger på sjukhuset i Karlstad. En stad som av många symboliseras av många som en sol eller Löfbergs Lila eller Färjestad eller Hajk eller varför inte Sven-Ingvars eller Vikingarna.

För storebror är Karlstad "staden med det stoora sjukhuset" dit Elsa ofta måste åka.

söndag 11 oktober 2009

Get it Down 31 for 21 - dag 11


Ikväll kl 22.05 sänder P4 en dokumentär som heter "Bara det är friskt - om att ha barn med Downs syndrom". Det går att lyssna på webben också om man föredrar det.

lördag 10 oktober 2009

Get it Down 31 for 21 - dag 10


Barns lekar förblir nästan desamma oavsett om det är 2009 eller 1980. Storebror kom hem från skolan i förra veckan lite moloken. Många av de andra barnen lekte med Bakuganfigurer på rasten och han har inga så han kunde inte vara med. När detta upprepat sig i några dagar så kände mamman att det var dags för en tur till leksaksaffären. Idag blev storebror en otroligt lycklig ägare till ett paket med tre plastbollar i. Plastbollarna utvecklar sig till gubbar med olika poäng när man ställer dem på ett magnetkort. Ja, det är Bakugans. Fattar ni det roliga? Nej, inte mamman heller. Men barnen tycker tydligen de är så roliga att föräldrarna glatt betalar 185 kr för tre bollar.

Tänker tillbaka på när mamman själv var sådär 6-7 år. Vi lekte inte med Bakugans men istället hade vi bland annat en period med "Strawberry shortcake" dockor. Kommer ni ihåg? Dockorna med olika lukter. Säkert lika oförklarligt för våra föräldrar som Bakugans är för oss. Luktdockorna har döpts om och heter nu istället Bisse, Bässe, Bosse, Basse och Båsse och ingår i Elsas språkträning. Det är tur att mormor sparar på saker och ting. Undrar om mamman om 30 år kan plocka fram tre platsbollar som utvecklar sig till stridsmonster med hjälp av ett kort. Vi får väl se.

fredag 9 oktober 2009

Get it Down 31 for 21 - dag 9


Fredagarna är storebrors och min dag. Och lillasysters också såklart. Storebror är ledig på fredagarna. Elsa har fått fortsätta på dagis, mycket för att det är bra för henne samtidigt som hon tycker det är roligt. Samtidigt ger det storebror lite egen tid med sin mamma och sin lillasyster. Det är bra och mysigt. Idag har vi klippt en häck och målat köksbordet tillsammans. Det behövs liksom inte mer. Dessutom har vi båda fått stoppa lillasyster som numera rullar iväg så snart man lägger henne ner.

torsdag 8 oktober 2009

Get it Down 31 for 21 - dag 8


Som förälder till ett barn med lite speciella behov känns det ibland som om man inte räcker till. Man blir liksom både förälder och samtidigt ansvarig för barnets utveckling, lite "mer" än med vanliga barn. Det är stundom jobbigt, oroligt och svårt. Men allt handlar om att man vill ge sitt barn bästa möjliga förutsättningar för ett bra liv.

Jag läste en bok för ett tag sedan, "Det räcker inte med kärlek" av
Jenny Lexhed. Hon beskriver kampen för sin autistiska son, vad den gjorde med henne och med familjen. Boken är intressant, tänkvärd och skrämmande.

Vad jag tog med mig från boken är vikten av att prata med varandra inom familjen, vikten av att ha männsikor man litar på runt omkring sig och sitt barn och vikten av att få hjälp och avlastning.


För Elsa är det t ex guld värt att förskolan fungerar så bra. Att hon får träning där också. Att hon har pedagoger runt sig som ser henne och hennes behov. Självklart tycker man, men så ser tyvärr inte verkligheten ut för många av alla barn med speciella behov.

onsdag 7 oktober 2009

Get it Down 31 for 21 - dag 7


Igår var Elsa med på storebrors fotbollsträning eftersom mamman skulle på möte. Pappan och Elsa stod vid kanten och hejade, när det plötsligt kommer fram ett barn på sådär 7-8 år. Barnet frågar vad som hänt med Elsa. Pappan finner sig snabbt och svarar att det inte hänt något speciellt med henne men att hon har Downs syndrom och därför ser lite annorlunda ut.

Brevid står killen A (ca 10 år) från Elsas dagis/fritids och dricker vatten. Han bryter sig in i samtalet och säger:
"- Man kan tro att det är något konstigt eller farligt med Downs syndrom, men det är det inte alls. Nu skulle min kompis D vara här. Han tycker så himla mycket om Elsa. Och det gör jag med och Elsa gillar mig också för när jag är på fritids så vinkar hon alltid till mig och tecknar mitt tecken."

Pappan blev alldeles varm och mamman också när han berättade. Det kan ju vara både för- och nackdelar med att bo på landet och samtidigt sticka ut litegrann. Alla barn i bygden kommer ju veta vem Elsa är och vi hoppas att hon kommer få en trygg tillvaro just på grund av det.

Än så länge känns det bra. Att se de tuffa, stora killarna som storebror ser upp till så mycket men samtidigt har sådan respekt för, bara smälta och bli alldeles mjuka när de ser Elsa är fantastiskt. Hoppas att de tar med sig detta vidare i livet.

tisdag 6 oktober 2009

Get it Down 31 for 21 - dag 6


Det har blivit höst i Värmland snabbt. Iskalla mornar och soliga dagar med hög klar luft. Elsa diggar hösten med alla nya och gamla höstkläder som plockas fram. Här tester hon sin nya mössa och sina nya stövlar. Det går bra att ha dessa på sig inne också tycker familjens modelejon.

måndag 5 oktober 2009

Get it Down 31 for 21 - dag 5


När Elsa föddes fick vi en dikt skickad till oss av ett antal olika människor. Den fanns också att läsa på många bloggar, hemsidor och forum. Den beskriver känslan av att få ett annorlunda barn på ett målande sätt.

Välkommen till Holland

Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder
- att försöka hjälpa människor som inte har gjort denna unika erfarenhet att förstå,
att föreställa sig hur det skulle kännas. Det är så här...

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa
- till Italien.
Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt:
Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig.
Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska.
Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen.
Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.
Flygvärdinnan kommer in och säger:

"Välkommen till Holland."
"Holland?!?" säger du.
"Vad menar du med Holland??
Jag bokade en resa till Italien!
Jag skulle vara i Italien.
Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien. "
Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.
Det väsentliga här är följande:

De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats,
full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar.
Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker.
Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.

Det är bara en annorlunda plats.
Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien.
Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring...
och upptäcker att Holland har väderkvarnar... och Holland har tulpaner.
Holland har till och med verk av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien...
och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där.
Och i resten av ditt liv kommer du att säga
"Ja, det var dit jag skulle åkt. D
et var vad jag hade planerat".

Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna...
därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.

Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien,
kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella,det väldigt härliga...
med Holland.

© Emily Perl Kingsley, 1987.


Och Holland är för det mesta alldeles underbart, trevligt och lärorikt. Ibland kan dock tulpanerna vissna, språket te sig svårt och fult och maten smaka illa.
Men är alltid Italien underbart då? Blir man inte trött på spagetti, gondoler och slemmiga italienare ibland?

Allting blir ens vardag och liv och vi skulle aldrig byta ut vårt Holland mot en endaste dag i Italien.

söndag 4 oktober 2009

Get it Down 31 for 21 - dag 4


En skön söndag. Fixat ett nytt träningsprogram till Elsa, tvättat/sorterat barnens vinterkläder (nu börjar overall- och vanttiden snart igen, fy sjutton), hunnit med lite styrelsearbete och varit ute i skogen.
Det har stormat och regnat i två dagar nu och vår plan att plantera gräsfrön innan vintern kommer inte att lyckas. Istället för en
gräs-planterings-fest kommer en traktor och sår i vår. Vi har insett att det kommer bli många kilo frö som ska ut...Istället kan vi ordna otaliga gräsklippningsfester för alla som tycker det är kul att klippa gräs.

...och nej, vi är inte sponsrade av Polarn och Pyret.

lördag 3 oktober 2009

Get it Down 31 for 21 - dag 3


Elsa kommunicerar otroligt mycket just nu. Hon tecknar och talar om vad hon ska göra, till vem hon ska gå och till vem hon vill ringa. Det är så fantastiskt att se henne. Och samtidigt så frustrerande att se när hon tecknar och den hon tecknar till inte förstår. Hur ledsen hon blir när gensvaret uteblir.

Ett tips till alla som av en händelse skulle träffa vår Elsa är att fråga henne vad hon menar, att vifta med händerna och samtidigt prata. Men snälla ni, ignorera inte hennes försök till att kommunicera. Hon är duktig, hon fattar precis vad du menar och vill men behöver använda sina händer till att kommunicera tillbaka.

fredag 2 oktober 2009

Get it Down 31 for 21 - dag 2


När vi fick beskedet att Elsa bar på en extra kromosom kommer jag ihåg att liksom hela hennes liv spelades upp i mitt huvud. Hur det skulle bli och kanske ännu mer hur det inte skulle bli. Efter ett tag lärde vi oss leva med det. Ju längre tiden gick desto mer avlägset blev det att tänka framåt i tiden, ialla fall på hur Elsas framtid ska bli. Visst jobbar vi med målet att hon ska bli en så självständig individ som möjligt och att hon ska få utvecklas så mycket som det bara går. Precis som våra andra barn.

För just så är det. Hon är Elsa, ett av våra barn. Lite mer speciell, kanske mer för andra personer än för oss. Med samma behov av kärlek, omsorg och vägledning. På sitt sätt.

I dag när jag hämtade på förskolan visade pedagogerna mig ett underbart bildspel från dagens grillutflykt i skogen. Strålande sol, glada barn, lek och stoj. Och mitt där är Elsa, som vilken snorig unge som helst. En i gänget helt enkelt.

torsdag 1 oktober 2009

Get it Down 31 for 21 - dag 1


Så var det oktober igen. Tanken är god så jag hänger på i år också. Ett inlägg varje dag under oktober. Oktober är "Down Syndrome awereness month" och en smart person med bloggen Unringing the bell, kom för tre år sedan på idén att skriva ett inlägg varje dag under oktober.

Alla inlägg kommer inte handla om Down syndrom eftersom vår Groda mest bara är Elsa för oss men en del kommer fokusera på detta. Fråga gärna frågor om oss, hur vi har det, om Downs syndrom, om vad som skiljer Elsa från andra 2-åringar. Jag ska försöka svara så sanningsenligt som möjligt.