lördag 28 juni 2008

Fullvärdiga liv

Med bilen full av packning och semestern framför mig lyssnade jag på första timman av Björn Ranelids Sommar i fredags kväll. En kommentar som löd ungefär så här var jag tvungen att anteckna i minnet.
-Alla dom som har Downs syndrom, en 47:e kromosom, är fullvärdiga människor och kan inte ersättas av någon annan.

torsdag 26 juni 2008

Och hon ställer sig upp..

Pappan ringde från skärgården och berättar att Elsa lyckats med konststycket att ställa sig upp mot storebrors legolåda. Alldeles själv. Helt plötsligt hör han bakom sig hur hon ropar och grejar. Och när han tittar står hon upp. Fantastiskt! Tydligen har hon lärt sig teckna apa idag också. Ett viktigt ord att kunna som 1-åring. Pappan berättar stolt att vi är uppe i tolv tecknade ord nu. Mer eller mindre tydliga ska tilläggas. Tänk vad alla små bravader gör en mamma lycklig och alldeles varm inombords.

onsdag 25 juni 2008

Sommartider hej hej..

Sommarlängtan börjar smyga sig på. Och efter regn kommer sol. Hoppas jag. Östkusten brukar ju vara ett säkert kort på sommaren.


Tänk ett halsband med Grodan

Vad fint det skulle vara. Hoppas hoppas att grodan vinner denna tävling.

tisdag 24 juni 2008

Raksträckorna allt längre och längre

Att Elsa fått en syssling med Downs syndrom fick tankarna att ta mig tillbaka lite drygt ett år. För mig kändes det viktigt att snabbt berätta för vänner, släkt, arbetskompisar m fl. Ett sätt att bearbeta. När Elsa var 4 dagar fick många dessa rader:

"Så kom hon äntligen lilla underbara Elsa, 3790 g, 50 cm lång, med mörkt tjockt hår.
Vi fick vänta 3 extra dagar efter det magiska datumet. Sedan gick det i 160 knyck till Skövde och jag trodde ett tag att hon skulle komma i rondellen i Skara men riktigt så farligt var det inte. Klockan 08.52 den 30 maj tittade hon ut efter en ganska normal förlossning. Hon valde dock att komma med ansiktsbjudning vilket gjorde det hela lite jobbigare både för henne och för mig. Det var skönt att slippa ligga på operation denna gång och faktiskt kunna ha lilltjejen på bröstet direkt efteråt, så som det "ska" vara.
Elsa är troligtvis utrustad med en extra kromosom och är ett så kallat Downs syndrom barn. Jag tyckte mig se detta direkt efter födseln och vi bad dem ta prover. Just nu väntar vi på provsvar som kommer i veckan men maggropskänslan säger att så är fallet. Hon har lite för många drag av ett Down barn för att det inte ska vara så. Annars verkar hon vara frisk och vaken, diar och är som vilken liten 4-dagars bäbis som helst.
Vi är ömsom otroligt lyckliga för vår lilla tjej och ömsom förtvivlade. Chocken har fortfarande inte släppt och vi tar en timma i taget just nu. Många liter tårar har runnit och kommer så att fortsätta göra under en lång period framåt. Jag slås av hur skört livet är och hur snabbt allt ändras. Naturligtvis kommer vi landa ut på andra sidan på ett bra sätt, något annat alternativ finns inte. Men vägen känns ganska lång och krokig just nu.
Elsa har ju alltid varit den hon är och haft de förutsättningarna hon har och kommer att bli ett otroligt älskat barn oavsett vilken typ av barn hon är.
Storebror är en SÅ stolt storebror och vill bara pussa och klappa sin lillasyster hela tiden. Det första han frågade mig var -Mamma tog du av dig byxorna och trosorna? Hur landade hon på skötbordet efter att hon kom ut?
Kände att jag ville dela detta med er redan nu även om inte vi fått något 100-%igt bekräftat ännu. Men som sagt, maggropskänslan....
Det går jätte bra att höra av sig till mig, vi vill inte alls vara helt isolerade även om livet är lite upp och nervänt just nu. Jag kommer att säga till om jag inte orkar eller vill prata Och mail läser och svarar jag på när jag kan.
Nu ska jag ta och titta till lilltjejen som ligger och sover så skönt på sin fina lammskinnsfäll."


Visst sade maggropskänslan det riktiga. Hon var ett Down barn och hon är otroligt älskad. Och vägen var och är då och då krokig fast inte riktigt så krokig som vi trodde då. Raksträckorna blir längre och längre och vi blir allt bättre chaufförer. Vår bil, i form av vana och kunskap, blir bättre och mer utrustad för att klara av livet som blivit vår vardag.

måndag 23 juni 2008

Det är tyst

Tänk att ett hus kan vara så tyst. Utan pappa, storebror och grodan Elsa. Drog mig nästan för att gå in. Det är konstigt hur handlingsförlamad jag blir av att vara själv. När någon drar mig i benet, någon ropar mamma och någon annan frågar om jag vill ha lunch med mig imorgon, då får jag tusen saker gjorda på en gång. Det är som om kroppen och huvudet börjar gå på tomgång i sin ensamhet. Det smartaste är nog att gå och sova.

Badrum in the mittle of total makeover 2

Renovering tar tid. Badrummet i ett annat skede av total makeover. Lite närmare slutfinishen...

söndag 22 juni 2008

Det mest oväntade

Farmor ringde idag och berättade att Elsa fått en syssling. För en vecka sedan föddes J. Med Downs syndrom. Känns som sannolikheten för det egentligen inte finns. En barn till med en charmkromosom i släkten. Pappan ringde och pratade med sin faster och J:s mamma och pappa hade börjat landa. Stödet på BB hade varit fantastiskt. Bra. Vår telefon är på, dygnet runt. Det är bara att ringa. Kvällen blandas med glädjen över ett barn, en syssling, och alla de känslor som vi känner med familjen. Allt blir inte som man tänkt sig.

And the light shines on...

Magasinet där vi tillbringade midsommarafton har en liten scen som Elsa tyckte var perfekt att ömsom sitta på och ömsom stå vid. Med lite hjälp vill hon just nu bara stå, stå och stå.
Midsommarnatten är lång. Ibland är Sverige så vackert att det gör ont i en.




torsdag 19 juni 2008

Hemkommen

Hemma i Sverige igen. Vägen hem från Göteborg fylldes av fotboll på radion. Ett tråkigt men rättvist resultat. Efter tre dagar i England var det underbart att krama två sovande barn sent igår kväll. Pappan fick hem sin hustru när det ännu var 30 minuter kvar av den 3-åriga bröllopsdagen. Istället för flaskan Moet Chadon som stod på bordet bidde det en kopp te. Med jordgubbar. Skumpan sparar vi till en piggare dag.
Storebror glad över sina Cars bilar och Elsa tittade storögt på sina stapelboxar från Hamleys. Present när mamman eller pappan varit utomlands, en liten oskriven regel i vår familj.

Elsa har lärt sig teckna katt. Hon utökar sitt teckenförråd varje dag. Jag får tårar i ögonen av att titta på hennes små fingrar och händer när hon tecknar t ex Elsa, äta eller lampa.

måndag 16 juni 2008

Fröknarna på dagis är mammans idoler!

Igår hade storebror 5-års kalas. Femton killar och en tjej i 5-6 års åldern. Pappan hade förberett lekar men efter 15 minuter gjorde barnen uppror.
- Vi vill leka fritt!!!
Vi fick istället koncentrera oss på att ha 16 hela barn kvar vid slutet av kalaset. Det gick bra. Men vi var glada över att vi befunnit oss i kyrkans församlingshem och inte hemma. Tänk att vara dagisfröken och hantera detta varje dag. I 8 timmar och inte 2. My god!

Elsa stormtrivdes mitt i allt larm och stoj. Oj, vad mycket det var att titta på. Hon fick till och med en teckning av storebrors kompis O som varje dag kramar Elsa när vi hämtar på dagis.


Det bidde inga 16 rymdraketer som bara barn får plats i. Men det bidde en tavla med Tintins rymdraket, att kasta boll i hål på. Som killarna och tjejen inte alls gjorde. Men pappan var nöjd med sitt verk.

lördag 14 juni 2008

Elsa har hittat sig själv

Vi hade tänkt att tecknet för Elsa skulle vara tecknet för bokstaven E. En knuten hand med tummen inuti. Det har vi använt nu snart ett år. Men det visade sig att Elsa tyckte annorlunda. Hon har den senaste tiden tydligt och klart visat oss att hon har ett helt annat tecken för Elsa. Nämligen att peka med vänster pekfinger i sin egna öppna högerhand. Visst är det häftigt!

fredag 13 juni 2008

En frisk flicka

Äntligen regn! Det smattrar på rutan utanför kontoret. Lantbrukarna jublar. Förhoppningsvis kan det bli lite bete till djuren och lite växtkraft åt spannmål och vallar. Vädret spelar oss spratt varje år.

Diskussion på lunchen om sommarplaner. Vår sommarplan är nästan som vanligt, Stockholms skärgård. Men i år avbruten i mitten av en vecka i Dalarna. Teckenkurs med Downföreningen. Det ska bli spännande och intressant. Framförallt att träffa andra barn och föräldrar som också begåvats med det där lilla extra. En kollega utbrast spontant -Vad mycket roliga saker ni får göra!
Annorlunda i alla fall, tänker jag.

Elsan har varit på 1-års kontroll och mätte/vägde in hela 76,3 cm och 10,5 kg.
En frisk flicka, blev läkarens utlåtande i BVC-boken.

onsdag 11 juni 2008

Idag firar vi storebror 5 år

Sovande storbror, paket, blommor och kardemummakaka. Ja må han leva, ja må han leva.
En glad kille som hunnit bli 5 år. Så stor och så liten på samma gång. Så länge sedan han landade hos oss men ändå så känns det som igår.
Glass i stora lass till dagis för att bjuda alla kompisar. Kalas på söndag. Ett riktig 5-års firande i dagarna 5.


Förresten vill storebror ha Star Wars tema på kalaset. Häromdagen sa han uppfodrande
- Ni måste snickra rymdfarkoster till alla.
Nja sa vi, det verkar väl lite mycket.
- Men det behöver bara vara sådana som barn får plats i.
Jaha, OK. Då så. Sexton barn kommer på kalaset.

tisdag 10 juni 2008

Närvaro

Något vi tänker på speciellt mycket med Elsa är att vara 100 % närvarande tillsammans med henne. För att kunna se alla tecken på kommunikation och möta henne i alla försök till tecken och ord. Det är nyttigt för oss alla. Att strunta i smutsiga golv, ovikta kläder, tidningar osv. Bara vara på, och ha tankarna på ett ställe.
Tänk vad du får oss att stanna upp Elsa!

lördag 7 juni 2008

Det är koderna som bestämmer

Barn med Downs syndrom får ofta sina tänder senare. Elsa verkar få sina väldigt sent eftersom de fortfarande lyser med sin frånvaro. Jag suckar lite över detta ibland och frågade så där ut i luften idag - När ska du få dina tänder Elsa?
Storebror suckar och säger - Det kan inte Elsa veta, det är ju koderna som bestämmer.
Ungefär som om jag frågat världens knäppaste fråga.

Storebror kallar Elsas kromosomer för koder som bestämmer allt i kroppen. Och eftersom Elsa har en mer, så tar allt längre tid. För det finns liksom inte plats för kunskapen bland alla koder.

torsdag 5 juni 2008

Diagnosens 1-års dag

Idag för ett år sedan fick vi Elsas diagnos. Känns som hundra år sedan på ett sätt och som igår på ett annat sätt. Minns bilfärden till Skövde med en nästan obehaglig klarhet. Fast vi innerst inne visste, kändes det ändå så ödesdigert.
Körsbärsblommorna stod i full blom på Billingens sluttningar och på parkeringen vid Varnhems kyrka stod en röd och en blå buss, fulla av Arn entusiaster. En galopperande häst mitt emot travbanan i Axevalla. Märkligt hur livet runt oss fortgick som om ingenting medan vi var på väg mot Down världen, utan returresa.
Minns också den lättnad som det var att få veta med säkerhet att Elsa hade en extra kromosom.
Det var som startskottet för livet brann av. Veckan innan hade varit ett vakuum. Vi kunde börja igen, med lite andra förutsättningar.

Erfarenheter

Hemkommen efter ett två dagars möte i Stockholm. Jag älskar att åka till Stockholm och jag älskar lika mycket att åka därifrån.
Roligt att träffa alla kollegor från övrig del av landet igen. Hamnade i samtal med många om hur mitt senaste år varit. En del visste att vi fått en speciell dotter, andra inte. Jag slogs över allas genuina intresse och vilja att veta mer. Många berättade om egna erfarenheter med barn och vuxna med Downs syndrom eller andra funktionshinder. Nästan alla relaterar till någon i sin närhet eller en bit bort i bekantskapskretsen.
Ensamma är vi inte. Det är skönt att veta.

måndag 2 juni 2008

Tårtkalas

När våra barn fyller 1 år får de en egen tårta. Att äta alldeles själv. Och kladda med alldeles själv. Elsa var betydligt mer försiktig än sin mer brutala tårtätare till storebror. Som idag inte alls äter tårta. Kan det vara men från kladdkalaset på 1-års dagen?