lördag 28 mars 2009

Bra för vissa men kanske mindre bra för andra

När jag handlade på ICA igår slog det mig att jag inte yttrade ett ord till någon under den knappa timma jag spenderade i affären. Jag drog mitt ICA-kort, tog scannern och gick igenom affären. Packade ner i mina påsar och checkade sedan ut, en dryg tusenlapp fattigare. Allt skedde automatiskt utan kontakt med en enda levande människa. Ganska skönt när man har ont om tid.

I bilen hem slog det mig sedan att samhället blir mer och mer såhär. Allt ska ske automatiskt, så snabbt som bara möjligt. Hur kommer det blir för Elsa och hennes gelikar när de en gång ska handla mjölk själva? De kanske behöver lite mänsklig kontakt eller kanske lite hjälp då och då. Kommer det då finnas robotar att fråga och hur kommer de förstå människor som kanske inte pratar riktigt som alla andra?

Plötsligt var jag inte enbart nöjd över hur smidigt det var att handla en fredagseftermiddag år 2009.

Visste ni förresten att ICA har som mål/krav att alla butiker ska anställa någon med funktionhinder inom ett par år.

onsdag 25 mars 2009

Vår dagistjej



Några kort från förskolan. Det är härligt att se att Elsa är som vilken dagisunge som helst, mössan på sned och ätande själv. Träningsstunderna med H går också bra även om fröken Elsa ibland trotsar och bara vill kasta saker omkring sig. Som vilken dagisunge som helst.

Alla familjer är så positiva till Elsas deltagande på dagis. Många frågar om tecken osv. Idag mötte jag en mamma jag tidigare inte träffat på parkeringen och hon berättade att familjen sjungit "Gubben i lådan" med tecken vid gårdagens middag. Men det var några tecken de inte kunde så hon undrade om jag hade tid att visa. Alldeles varm i hjärtat visade jag tecknen till "Gubben i lådan" på parkeringen en vanlig onsdag i mars. Allt för att en lite ovanlig tjej börjat på förskolan. Det berikar, som den kloka mamman sa.

söndag 22 mars 2009

Alla goda ting är tre...

När jag tittar ner på min mage inser jag att det nog faktiskt inte är så långt kvar tills innehållet kommer ut. Troligtvis så där ca 6 veckor eller så. Vi har liksom inte hunnit fundera så mycket på detta barn. Jag tror inte ens pappan har en susning om vilken vecka jag är i. Namnförslag, saker som ska plockas fram, syskonvagn osv känns fortfarande långt borta. Vi har haft fullt upp med bland annat barn, jobb, flytt, kommunbeslut och renoveringar.

Nu börjar funderingarna krypa på. I vilka lådor finns bäbiskläderna? Ska vi köpa syskonvagn? Vad ska bebben heta? Ja, allt det där ordnar sig men djupare funderingar ligger kvar. Kan man älska tre barn lika mycket? Kommer tiden räcka till? Kommer vi hinna med storebror mitt i all Elsaträning och en nyföding?

Att älska storebror var så självklart och stort, första barnet, allt nytt, allt fantastiskt. Vi läste bok efter bok både innan och efter hans nedkomst. När det efterlängtade syskonet kom i form av en Elsa blev allt annorlunda än vad vi trodde och kärleken till henne är också av en annan typ än den till storebror på något sätt. Inte större, bättre eller mer utan bara annorlunda. Kärleken till Elsa tar verkligen fram lejonmamman i mig till 100 %. Hur kommer kärleken till ytterligare ett barn te sig? I vilken form kommer den att sticka ut och skilja sig från övriga två kärlekar? Det ska bli spännande och lite pirrigt att erfara.

lördag 21 mars 2009

Internationella Downs syndromdagen 2009

Idag är det Internationella Downs syndromdagen. Den 21 mars. En dag som vi inte visste fanns innan Elsa föddes. En dag värd att uppmärksamma. En dag för alla underbara människor med 47 kromosomer runt om i världen.

Varför just den 21 mars då?
Den 21:a för att kromosomavvikelsen sitter på det kromosomparet. Marsmånad för att det hos personer med Downs syndrom istället har tre kromosomer på det paret. Månad tre är ju just mars månad. Så enkelt är det.


Vi firade med att ha huset fullt av vänner. En familj till lunch, på väg till fjällen. Två familjer från lördag eftermiddag till söndag eftermiddag. Tänk vad man får gjort utomhus med sex vuxna istället för två. Barnen roade sig själva i leran. Ett antal häckar är nertagna, buskar klippta, grävtraktorn och den vanliga traktorn fungerar numera och många löv är bortforslade. Mellan arbetspassen hann vi också med en trevlig kväll med moules marinières, tagliatelle med räkor, sparris och parmesan och en efterrätt bestående av flarn med limemarinerade äpplen och vanlijglass.

En riktigt god middag på en av årets viktigaste dagar.

onsdag 18 mars 2009

Var är vi just nu?

Så känner vi ibland med Elsas träning. Från att bara varit pappa och mamma har vi också blivit barnpedagoger, tolkare av olika modeller, skapare av träningsprogram, utbildare av förskolepedagoger och teckenexperter. Det är mycket för en enskild familj att ta in och hantera samtidigt som det dagliga familjelivet ska hinnas med med allt vad det innebär.

Idag träffades pappan, mamman, förskolepedagogen och handledare A i Karlstadsmodellen på Gläntans förskola. A var med på dagens träningsstund och sedan följde vi upp detta tillsammans. Det var skönt att höra att vi ligger relativt rätt i tiden med Elsa. Hon är uppmärksam, fokuserad och tycker det är roligt att jobba. Den systematiska kommunikationsträningen ger resultat och vi håller just på att gå in på Enkel grammatik och lämnar snart Ordstadiet bakom oss.

Vi kan utmana henne mer och med svårare saker. Vi måste tänka på att teckna 3- och 4-ordsmeningar för att ligga steget före. Mamman ska skriva ett lite reviderat träningsprogram utifrån det vi idag kom fram till.

Pedagog H är jätte duktig på att fånga Elsas träningsvilja och hittar på egna små knep och knåp för att lära henne saker. Det är skönt att bli avlastade från en del av träningen. Det tycker både pappan och mamman. Och Elsa, som får ett par nya ögon på sig.

tisdag 17 mars 2009

Vår

Idag är det vår ute! Tofsviporna flyger över åkrarna och de första paret tranor har slagit sig ner framför huset. Det porlar i alla diken och riktigt luktar vår ute.
Det är också då man inser att vi inte har en gräsbeklädd gräsmatta eller en grusbeklädd väg och gårdsplan. Så snart man kliver ut ur huset samlas ca 1 kg lera runt skorna. Leran följer sedan med in i bilen och in i huset. Våren är härligt lerig i Värmland i år!

söndag 15 mars 2009

Åhh neej...

Hela familjen inklusive mormor och morfar tittade på Melodifestivalen igår. Elsa diggade tillsammans med oss andra, i alla fall halva programmet. Storebror hejade från början på Måns låt "Hope and Glory", men övergick snabbt till hårdrockarna istället. När till sist Malena Ernman vann utbrast han besviken:

- Åhh neej, gökuret vann!

fredag 13 mars 2009

It can only get better...

Vilken vecka!
Alla utom pappan i maginfluensa och Elsa på sjukhus två dygn. Mormor kom ner i onsdags för avlastning och morfar anslöt i torsdags. Skönt!

Imorgon är det dags för Möjligheternas dag som anordnas av Nätverk Värmland. Det ska bli super intressant och roligt. På söndag ska vi sedan ha vårt första "riktiga" nätverksmöte för Elsa tillsammans med en auktoriserad handledare i Karlstadmodellen.
Vilken vecka det har varit och är!

tisdag 10 mars 2009

Ledsamt

På lördagen började Elsa kräkas. Det fortsatte på söndagen och på kvällen kom även det igång den andra vägen. Det var en tagen liten tjej mamman lämnade i pappans vård på måndagsmorgonen för att tillsammans med förskolepersonalen göra studiebesök på en annan förskola med lång erfarenhet av att jobba med Karlstadmodellen och barn med Downs syndrom. När pappan för andra gången på måndagseftermiddagen ringde sjukhusupplysningen (efter ca femton blöjbyten och en mer och mer medtagen Elsa) rådde de honom att åka till Karlstad.

Eftersom mamman då befann sig i Norrköping med några aggresiva kunder från Litauern som var hårt pressade av den ekjonomiska krisen på sin marknad fick farfar rycka in som barnvakt till storebror. Efter en rad provtagningar fick Elsa och pappan stanna kvar eftersom vätskenivån var alldeles för låg och det rådde obalans i systemet på Elsa.

Mamman som just kommit tillbaka efter en middag med Litauerna checkade ut från hotellet (betalde den dyraste hotellräkning någonsin sett per minut) och körde de 28 milen hem. Vilken dag!

Nu har storebror och mamman precis kommit hem efter ett besök på sjukhuset där Elsa mår betydligt bättre även om de behåller henne en natt till för att se till att alla värden stabiliserar sig. Det är hjärtskärande att se sin lilla prinsessa med stort dropp i armen och så medtagen. Hon levde dock upp när hennes älskade storebror kom på besök.

På vägen hem var storebror väldigt tyst och nedstämt och sa med ynklig röst:
- Det är ledsamt i mig att inte Elsa och pappa följer med hem.

Det är ledsamt i oss alla just nu, älskade storebror.

Lång vänskap, lite på distans

I fredags hade jag mina bokklubbsvänninnor på besök. I tio år har jag haft äran att möta dessa underbara kvinnor ca 1 gång i månaden med uppehåll ca 2-3 månader per år. Vi träffas alltid på måndagar annars men eftersom jag flyttat en bit bort blev det denna gång en fredagsträff för första gången. Kvällen blev super mysig med djupa och ytliga samtal, vin i glasen och så mycket skratt att storebror klagade högljutt.

Tänk att tio år kan gå så snabbt och tänk vad vi egentligen känner varandra väl även om vi träffas endast några timmar varje månad. Och tänk vad som hänt under dessa år: Många hundar som kommit och gått, män har kommit för att stanna eller för att bytas ut, många många barn som fötts och många hus som fått nya ägare. Alla har befunnit sig i åren då allt händer på något sätt. Det är en ära att få följa med på dessa sju kvinnors resor.

Jag var nästan avundsjuk när alla begav sig upp till kavaljersflygeln för att nanna kudden. Säkert fortsatte diskussionerna där.

tisdag 3 mars 2009

Livet som ett Vasalopp

Måste bara länka till denna text som CPmamman (Towe Paqualin) skrivit i sin blogg. Den stämmer så bra med hur det är att vara mamma. Kanske extra bra om man är mamma till ett barn som inte alltid vallat med fästvalla under själva trampet och glidvalla på resten av skidorna.

måndag 2 mars 2009

Min älskade nitlott

Läste på ett nätforum idag om en mamma som träffat på en annan mamma, som uttalat sig otroligt klantigt om hennes son som har Downs syndrom. Inlägget handlade om förolämpningar och om att inte finna sig snabbt nog för att besvara elaka och kanske framförallt okänsliga kommentarer.

Visst händer det att jag blir ledsen över vad människor ibland säger och frågar eller hur de säger saker. Även om de allra flesta är genuint intresserade eller bara "vanliga" mot oss. Jag minns ändå vad jag hittills tyckt varit det värsta någon sagt till mig sedan Elsa föddes. Precis i början när jag inte alls landat i situationen ännu. Orden svider fortfarande.

- Någon ska ju dra nitlotten. Och det gjorde ni nu.

Att kalla min älskade Elsa för en nitlott, att kalla någon annans barn en nitlott, är hårt och totalt okänsligt. För mig helt ofattbart. Det är nästan tur att människor inte förstår vad deras kommentarer skapar hos andra. Eller kanske inte...

Stora barn tillsammans med Elsa

Elsa är en riktig inskolad dagistjej nu. Självklar medlem i barngruppen med en till två träningspass inplanerade varje dag. Pedagog H verkar tycka det är roligt och intressant och enligt henne är Elsa mycket fokuserad och samarbetsvillig även på dagis. Skönt!

Förra veckan hade skolbarnen sportlov och fritidsbarnen blandade sig med dagisbarnen. I början av veckan fick alla bestämma sina egna tecken och sedan har de övat på dem. När pappan lämnat har några av de stora barnen rusat fram till Elsa och ropat:

- Elsa, Elsa, kolla mitt tecken, kolla mitt!

Nyhetens behag eller inte. Det känns otroligt bra att alla verkar acceptera Elsa precis som hon är.

söndag 1 mars 2009

Gröt och tända ljus

Vi har fått en matsal. En ganska stor sådan på ca 45 kvadrat. I lördags åt vi för första gången där sedan flytten. Tända ljus och fint dukat. Storebror tyckte det var toppen, även om inte gåsbrösten föll honom helt i smaken. Igår kväll blev det bara tomtegröt och mackor till middag men storebror bestämde att vi skulle äta det i matsalen. Med tända ljus och fin dukning. Vår lilla familj mitt i det stora rummet. Stämningsfullt på något vis. En Elsa som hela tiden roade sig med att antingen leka tittut under duken eller dra i den. Gröten har aldrig smakat så bra och storebror aldrig ätit så mycket gröt eller så många smörgåsar utan påtryckning.

Eftersåt konstaterade storebror att vi från och med nu ska äta frukost och lunch i köket och middag i matsalen. Annars är det ju ingen idé att ha rummet. Och det är ju sant.

I kvällsbuset med sin syster efter middagen var han en riktig prins till kille och mitt i "gosbuset" säger han att han tycker synd om alla barn som inte har syskon.

-Man måste önska sig super mycket. Det gjorde ju vi. Jag önskade mig en sådan som Elsa jätte mycket och då kom hon ju till oss!

Mamman fick tårar i ögonen.

Äntligen ute

För första gången sedan vi flyttade har vi varit ute tillsammans hela familjen. Hittills har helgerna bestått av jobb och åter jobb med allt vad en flytt innebär. I helgen hade vi moster S, morbror M och kusin A på besök och vi vandrade ut på Nötön med barn, korv och kaffe på ryggen. Solen riktigt värmde och någonstans började vårkänslan infinna sig. Underbart!