torsdag 30 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 31

Vad snabbt oktober gick. Vissa dagar kändes det tungt att skriva, andra inte. Det har varit fantastiskt roligt att varje dag läsa nya kloka, roliga och insiktsfulla inlägg på andra bloggar som antagit utmaningen. Och kolla här (rulllisten) hur många som antog utmaningen. Det är helhäftigt att hoppa in och läsa lite på måfå. Tack Unringing the Bell för denna utmaning!

För några dagar sedan träffade jag en god vän som är gravid med sitt andra barn. Hon närmar sig 40 och berättade att de varit uppe i Stockholm på Mamma Mia och gjort ett Nupp-test. Resultatet visade tillsammans med Trippeltestet, att risken att få ett barn med Downs syndrom var ca 1 på 3950 eller så. Utan att jag egentligen frågade berättade hon att anledningen till att de gjort testet var för att få veta, för ett eventuellt kunna förbereda sig om det skulle visa sig att barnet hade t ex Downs syndrom. För de skulle inte valt vägen att ta bort fostret.

-Vi tänkte mycket på er, på hur ledsna ni var, hur chockade. Vi ville kunna ha den sorgen nu och kunna förbereda oss.


Det känns nästan konstigt att tänka på att vi var så ledsna så här i efterhand. Känns främmande nu när vi sitter med Elsa i knät och gosar eller jagar henne i färd med att för 28:e gången dra ut alla storebrors DVD-filmer ur skåpet. Men det var nog en del i att allt skulle bli bra igen, den där chocken. Den behövdes för att kunna landa ut på andra sidan.

Jag är glad att vänner berättar och inte håller dessa saker hemliga för oss för att på något sätt skona oss eller så. Allt detta är ju en del av livet och vad man än har i bagaget måste man kunna leva i verkligheten.

Get it Down: 31 for 21 dag 30

Igår var det uppföljning på habiliteringen med doktor, sjukgymnast och logoped. Det är nästan lite som ett mysmöte att komma dit. Elsa leker på golvet med sjukgymnast M, doktorn frågar lite små frågor och min favorit, logopeden, kommer med lite tips och råd. Pappan och jag suger i oss att Elsa utvecklas bra, att hennes språkliga och kommunikativa begåvning är i fas med barn utan en extra kromosom och att hon blir stadigare för varje gång sjukgymnasten träffar henne.

Samtidigt som jag ibland önskar att de kunde säga mer saker som kunde hjälpa oss att hjälpa Elsa mer i sin utveckling. Att hon utvecklas bra är bra men var sätter de hennes gränser? Vad jämför de med? Vi vill ju framåt i utvecklingen, det är inte vi som ska sätta gränserna för henne. Ibland tycks de bli förvånad när vi berättar om tips vi fått av andra föräldrar, om internationell litteratur vi läst, om att vi inte accepterar att tandvården i Västra Götaland inte brukar tillverka gomplattor till barn som håller på att få tänder.


Jag förstår att de inte kan pusha på föräldrar för mycket, kanske inte ställa krav. Men om det är det vi känner att vi behöver, om det är det vi vill? De är ju den instans som borde göra detta kan jag tycka. Stötta föräldrar i att hjälpa till i barnens utveckling. Och för mig gör det inget om de skulle ställa krav, komma med positiv feedback men också negativ. Vad kunde vi göra bättre, vad kunde vi göra annorlunda.

När vi byter habilitering till årsskiftet ska vi börja med att lyfta dessa tankar tror jag.

onsdag 29 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 29

Inte så mycket om Downs syndrom att göra men jag kan inte låta bli.

När storebror, Elsa och jag satt och åt middag igår (pappan var uppe i Värmland med ett lass tapeter som ska upp på väggarna där) frågade plötsligt storebror;

- Vem har bestämt vad saker ska heta?
- Va, hur då vad saker ska heta frågar jag.
- Ja, mjölk och stol och så.
- Ähh, jag vet inte riktigt. Det var länge sen, många hundra år sen...
- Jag tror det var polisen eller kungen säger storebror.
- Ja, kungen måste det faktiskt vara svarar storebror liksom sig själv, väldigt säker på sin sak.

Det är det nog. Får han inte ens uttala sig om vargjakt måste han ju i alla fall få bestämma vad saker och ting ska heta, eller hur?!

tisdag 28 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 28

Ibland funderar jag på vad vi förväntade oss när vi fick Elsas diagnos. Hur var vår bild av att ha ett barn med Downs syndrom och hur har det förändrats på det snart ett och ett halvt år vi övat på att vara föräldrar till Elsa?
Det var tur att vi inte visste om alla följdkomplikationer som ibland kommer med syndromet. Då hade i alla fall jag troligtvis oroat ihjäl mig.
Det var också tur att jag hade med mig i bagaget att ha en pojke med Downs syndrom i parallell klassen ända upp till årskurs 6. Pojken K och ibland hans assistent Kaj var självklara medlemmar i rasternas lek och stoj.
I minnet hade jag också min mammas badgrupp från habiliteringen i Linköping. Ett gäng kids med Downs syndrom. Olika som päron och äpplen precis som vanliga barn. En liten kille vägrade t ex att hoppa i plurret om han inte fått sitt kaffe. Min bror och jag hade förmånen att ibland få bada med dem och se att de var helt ofarliga barn precis som vi.
Alla dessa upplevelser hjälpte och hjälper till i vardagen där det handlar om att vara föräldrar till Elsa. Jag tror och hoppas att vi hittills inte satt några begränsningar för Elsa.
Jag kan också tycka det är fantastsikt hur snabbt det gick att se bort från Elsas diagnos. Hur snabbt hon bara blev Elsa för oss. Med sina goda egenskaper och sina mindre goda. Mycket snabbare än jag någonsin kunde tänka mig den närmsta tiden efter det att hon kom.

måndag 27 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 27 inlägg 2

I lördags kväll åt vi middag med mormor och morfar och kom att prata om ormar. Storebror hyser en viss faschination över dessa djur, ju giftigare dess bättre. Morfar berättade att det finns männsikor som tävlar i hur länge de kan ligga i en sovsäck med en massa giftiga ormar. Storebror tänker efter en stund och säger sedan;
-Det tycker jag Elsa ska få prova!

Get it Down: 31 for 21 dag 27

Varje år runt Halloween får Sandholmen besök av ett spöke. Det sker alltid när vi är där, så därför var det inte på exakt rätt Halloween helg år. För det mesta är det mamma som upptäcker spåret ute i mörkret. I år var det i form av ett ljusspår med en massa spindlar runtomkring. I slutet av det ca 300 m långa spåret fanns två paket under en sten. Storbror var alldeles jätte exalterad och utropade om och om igen "Star Wars lego. Star Wars lego".
Igår konstaterade han att det var ett väldigt smart spöke som liksom hade krupit in i hans huvud och tagit reda på vad han önskade sig.
Spöket hade lämnat en flöjt till Elsa som hon kan öva sig att blåsa i.

Som sagt, ett väldigt klokt spöke.

söndag 26 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 26

I somras fick storebror och Elsa en kusin, deras första. Elsa har varit helt faschinerad av denna lilla varelse från början. I går kväll sågs vi en stund innan vi körde hem till västra Sverige igen. Kusin A har hunnit bli nästan fyra månader och trollbinder Elsa ännu mer. Hon satt säkert tjugo minuter och bara tittade på honom, petade lite försiktigt och klappade på hans lilla mage. Och tjugo minuter är länge för Elsa att sitta still. Då och då får vi påminna henne om att klappa försiktigt och gör vi bara det så tar hon i honom som porslin.
Kusin A fick ett eget tecken av Elsa redan i somras. Tecknet för bebis.

Jag kommenterade i bilen på väg hem att kusin A vuxit sedan vi såg honom sist. Storebror, som inte är lika trollbunden av bebisar, kostaterade torrt.

-Ja, men han är i alla fall inte lika stor som jag. Så sant, så sant.

lördag 25 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 25

Skärgårdslördag. Sista helgen på Sandholmen innan vintern kommer. Storebror packar ner sakerna från sitt trädhus, Elsa grejar i sandlådan, mamma och storebror försöker fiska gädda, bastu för de som vågar och vill. Elsa är en bastugladtjej i simhallen men att ta steget till att doppa sig i 1o gradigt vatten får vi nog vänta med. Storebror däremot är en tapper viking.
En skön lördag helt enkelt.

Sist vi var på Sandholmen var det storm och Elsa satte en äppelbit i halsen. Det var nog bland det värsta jag varit med om. Att se hennes blick alldeles panikslagen kippande efter luft. Efter att först ha kollat munnen med ett krokat finger och sedan vänt henne upp och ner kom den upp och chocken hos både henne och mig lade sig efter ett tag. Denna gång nöjer vi oss med clementinklyftor.

fredag 24 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 24

Snart snart måste vi verkligen bestämma att vi ska flytta till årssiftet. Snart snart måste vi meddela storebrors nuvarande dagis att det är så det gäller, inte senare. Det känns läskigt och väldigt definitivt. Att gå från något vi vet fungerar, ett bra dagis och ett bra lugnt tryggt område till något vi inte alls vet hur det kommer att funka. Hjälp!

Men hur var det nu Skorpan i Bröderna Lejonhjärta tänkte när han red upp i de urålderliga bergens berg?

"Jag gör det i alla fall, annars är jag bara en liten lort."

Och det vill vi ju inte vara.

torsdag 23 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 23

Ett inlägg av Lilla L:s pappa fick mig att tänka tillbaka så där ca 3/4 år eller så. Att teckna i offentliga miljöer var lite svårt i början, sådär lite skämmigt liksom. Det kändes som om vi riktigt lyfte fram att vi var annorlunda.
Minns dock en gång i mellandagarna förra året så vi var uppe i Stockholm hos mormor och morfar. Pappan, Elsa och jag var inne i stan och satt på Sturegallerian och käkade lunch. Fullt med folk, ja ni kan tänka er, mellandagsrea och byte av julklappar......
Pappan, som inte har några hämningar vad gäller andra människors tyckande, tecknade med Elsa och babblade på i alla stavelser som då ingick i det dagliga träningsprogrammet. Typ Dädä, Babba, Dodo osv. Elsa skrattade och hängde på, ljudade hon med och viftade febrilt med armarna. Den ljudande och tecknande pappan och barnet var som i sin egen bubbla, lyckliga i sin värld. Alla runtomkring tittade nyfiket och log.

Och i mig blev hjärtat alldeles varmt och så stolt, så stolt. Vilken pappa Elsa har!

onsdag 22 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 22

Ungefär vartannat år är det Lantbruk, Djur & Inomgård mässa på Elmia i Jönköping. I min bransch hör det till att vara där. Träffa kollegor, konkurrenter, kunder, vänner och en massa gamla pluggarkompisar. Idag var det dags igen. En lite märklig mässa eftersom nötkreaturen, både mjölk och kött, brukar ha en given plats. Den största koutställningen i Sverige äger rum samtidigt. Vill man se snygga mjölkkor sprayade extra vita och glittrande och stora tjurar brukar Elmia vara platsen. I år fanns dock inga kor på mässan eftersom Blåtungan härjar i landet och det finns retriktioner på hur djur får flyttas. Trist, men förståligt.
Jag funderade lite på det där med mångfald när jag satt i bilen på vägen hem. Mångfald är bra. Och mångfalden lyste med sin frånvaro på Elmia idag. I stort sett alla besökare och utställare var vita, typiskt svenska och boende på landsbygden. Svensk lantbruksbransch skulle må bra av lite influenser från andra länder, andra kulturer och andra sätt att se saker på.
En ny grej har dock Lantmännen varit med och bildat, en community för lantbrukare,
Bondeliv. Ska bli intressant att se hur den kommer att utvecklas.

tisdag 21 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 21

Dagens besök för Elsa var hos våra favoriter, specialisttandvården på Kärnsjukhuset i Skövde. Gomplattan behövde slipas ur eftersom tänderna poppar upp som små riskorn lite varstans. Jag tror att antalet just nu är sju. Många tandläkare menar att man inte kan använda gomplatta medan tänderna håller på att växa ut men vi har förstått motsatsen av Irene Johansson. Hennes kommentar till min fråga om detta var helt enkelt;
"-Kan man flyga till månen, kan man göra gomplattor som fungerar medan tänderna kommer. Det är en fråga om inställning."
Som så mycket annat. Vi har tur som har så bra tandläkare som är villig att lära sig mer och kontrollera med andra om möjligheter och lösningar.

Storebror fick följa med och var lika tapper som sin syster under besöket. Hela tiden tandläkaren och sköterskan grejade i Elsas mun stod han brevid och strök henne försiktigt över håret och kom med uppmuntrande små tillrop. Berättade hans pappa. För sin mamma berättade han mest om glassen han fick efteråt och att han fick välja klistermärke för det tycker ju faktiskt ändå inte Elsa är så kul ju.

måndag 20 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 20

Oj, vilka debatter det blev både här och där efter Anna Ekelunds krönika i Afonbladet i torsdags. Jag bestämde mig i samma stund som jag sa ja till att berätta några ord om vårt liv med Elsa att inte läsa alla kommentarer som följde. Visst skummade jag några men lämnade de som högg i hjärtat till att förbli olästa. Vi blir inte starkare av dem.
Alla har rätt till sin åsikt och ingens åsikt lär vara detsamma som en annans. Männiksor bär på olika bagage och hanterar det på olika sätt. Olika familjer reagerar på olika sätt på tanken att få ett speciellt barn. De olika åsikterna förgyller vanligtvis vårt samhälle.
Men tyvärr är sättet mångas åsikter framförs på allt annat än respektfullt och medmänskligt. Jag undrar om alla som kommenterar artiklar och krönikor på Internet skulle våga stå för sina åsikter om de stod mitt emot skribenten?

söndag 19 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 19

Söndag igen. Veckorna bara svischar förbi. Dagens program består bland annat av kalas för storebror hos kompisen S, uträknande av hur mycket tapeter vi ska beställa eftersom renoveringen nu kommit till tapetstadiet i några rum och förhoppningsvis en promenad hela familjen.

Elsa hon svischar förbi hon också. Med sin lära-gå-vagn, ärvd från storebror. Hon häver sig upp och sedan far hon iväg. Ofta snabbare och snabbare tills det tar stopp. Då får man hjälpa henne vända och sedan svischar hon iväg igen. Det är ett under att de små benen hänger med i tempot.

Jag är glad att vi inte har sprillans nya lister i detta hus eftersom det bangar till rätt rejält när hon kommer körande. Förhoppningsvis lär hon sig hantera hinder på ett lite smidigare sätt tills vi flyttar. Men å andra sidan, vad är några märken i en list mot en stolt och glad grodunge?

Vi hann det mesta men söndagmiddagen fick bestå av hämtmat från Thairestaurangen i stan.

lördag 18 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 18

Dagens Get it Down får symboliseras av älgjakten. Idag jagades det på vår kommande boplats i Värmland. Pappan var med, dock utan bössa i år eftersom varken han eller mamman hunnit övningsskjuta alls. Barnen och jag stannade hemma och fick rapporter från skogen med jämna mellan rum. Soligt väder och en massa svamp, trattkantarell hav. Trevligt fika mellan dreven. Men älgarna lyste med sin frånvaro. Ovanligt att inte en enda älg faller första dagen men vi kan ju inte alltid ha tur. Storebror hoppas istället på en björn....
Det blev ingen Get it Down vad gäller älgar idag i alla fall.

fredag 17 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 17

Ibland tangerar mitt arbete humanmedicinen. Idag var en sådan dag. I det företag jag jobbar finns en avdelning som sysslar med en produkt som har bevisat positiv effekt på en rad allvarliga tillstånd.

Klippt från hemsidan;
"Protein AF har även visat sig ha betydande antiinflammatoriska egenskaper vilket visats i studier på inflammatoriska tarmsjukdomar (IBD), vid reumatiska sjukdomar och mastit (mjölkstockning). Nyligen publicerade amerikanska studier beskriver även att protein AF sannolikt har en funktion vid reglering av vårt immunsystem, vilket kan leda till nya behandlingsmöjligheter vid sjukdomar inom bl a det centrala nervsystemet."


Efter dagens diskussion var jag tvungen att fråga forskarna vad de trodde om att ge SPC-flingor till Elsa. För att stimulera hennes immunförsvar att bilda alla dessa positiva proteiner. Det kunde kanske vara bra inför dagisstart i januari. Personer med Downs syndrom har ju ibland en nedsatt motståndskraft. Svaret jag fick var att de visst trodde det kunde ha effekt och att jag skulle följa den vanliga rekommendationen på paketet. Pröva ska vi definitivt göra.

torsdag 16 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 16

Idag är Elsa i Aftonbladet. Igår eftermiddag blev jag uppringd av en journalist. Hon hade hittat oss via bloggen och sedan via tidningen Vi Föräldrar. Aftonbladet pubilcerar idag en krönika om en kvinna som valt bort all typ av fosterdiagnostik. Aftonbladet ville samtidigt höra hur det kan vara att vara förälder till ett barn med Downs syndrom.

Telefonintervju och ännu ett telefonsamtal under kvällen resulterade i följande korta artikel. All heder åt journalisten som lyssnade på mina synpunkter och små justeringar. Jag var tydlig att poängtera att det kan vara så här. Vi upplever det på detta sätt men det är naturligtvis helt individuellt.

Elsa, hon är ju bra söt på bilden även om den har några månader på nacken nu. Men jag är ju rätt så partisk.....

onsdag 15 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 15

Elsa har alltid sovit bra. Fram till hon var ca åtta månader väckte jag henne varje natt kl 04.25 för att amma. Alarmet på mobiltelefonen står fortfarande på den tiden. Inte för att jag behövde signalen för att vakna i slutet men tiden har liksom legat kvar.
De senaste två nätterna har hon dock vaknat. Helt plötsligt stått upp i sängen och gnytt. Vi nattar igen för att efter ett litet tag igen höra henne. Troligtvis är hon inne i en drömperiod. Allt som händer på dagarna kommer kanske ifatt henne i sömnen.
Tänk om man kunde titta in i hennes drömmar, tankar och funderingar ett litet tag. Undrar om hon drömmer i tecken eller i ord? Ja, tänk att få vara en liten dröm i hennes huvud en natt eller två.

tisdag 14 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 14

Idag var det en diskussion i P1 om den växande skara ungavuxna som blir sjukpensionerade vid en ålder under 30. Människor som t ex har ett rörelsehinder, en ADHD- eller Asbergerdiagnos. Som inte passar in i mönstret av "vanliga" männsikor. Personer som antagligen har otroligt mycket att ge under ett yrkesverksamt liv. Som vill arbeta, betala skatt och känna en gemenskap på en arbetsplats precis som vilken vanlig Svensson som helst. Men inte känna utanförskap.
Jag önskar att samhället hittar vägar att tillfredställa dessa människors ringa krav och önskan. Hela Sverige kommer troligtvis växa av det.


Elsa har förresten växt, väger 11,7 kg och är 81 cm lång. Helt enligt hennes kurva. Logopeden var också nöjd med hennes framsteg. Elsa förvisade samarbetsvilligt att hon kunde ljuda bland annat o, a, m och n på beställning. P är fortfarande svårt men vi jobbar på med vår fjäderprydda gula P-gubbe.

måndag 13 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 13

Hösten kändes oändligt lång. När jag började jobba i maj kändes det som evigheter tills Elsa skulle in på dagis. Januari 2009. Och nu är det bara två och en halv månad kvar.
Svårt att fatta att hon blivit så stor, så snabbt.
Det är lyxigt att börja jobba igen efter en föräldrarledighet och samtidigt ha den andra hälften kvar hemma i hela 8 månader. Man kan fokusera på jobb men ändå känna sig trygg i att allt rullar på hemmaplan.
Nu börjar snart dagislämning med två barn istället för ett. Dubbla ryggsäckar som ska packas. Dubbelt snuviga näsor. Dubbla kramar hejdå och dubbla kramar på eftermiddagen när man hämtar.
Läskigt och spännande på samma gång.

söndag 12 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 12

En lugn och skön söndag med promenad i höstvädret och god söndagmiddag. Dagar som denna behövs ibland.

lördag 11 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 11

När Elsa var ett par veckor gammal satt jag vid datorn och läste allt som jag kom över om Downs syndrom. Bloggar, föreningar, medicinskfakta, Karlstadmodellen, tecken osv, osv. Allt kändes oöverstigligt.

Elsan satt i babysittern nedanföroch plirade med sina stjärnögon. Vi lyssnade mycket på Norah Jones, skivan Come away with me. Hennes sammetslena röst lugnade både Elsa och mig.

Idag sitter jag här igen. Lyssnar på Norah Jones. Men idag knåpar jag ihop Elsas övningar inför kommande månad. Tecken, Karlstadmodellen, ljudövningar, motoriska övningar osv, osv. Och det känns på något vis inte alls oöverstigligt längre.

Ny arbetstitel?

Storebror hittar en av de knölar vovven Vilma fått på magen så här när hon närmar sig den, för en boxer, höga åldern av 10 år.

-Mamma, vi måste nog fråga djursexologen vad det är?

Undrar var vi hittar en sådan, kanske Eniro 118 118 kan hjälpa till?

fredag 10 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 10 inlägg 2

På fredagar badar Elsa tillsammans med ett gäng andra ungar från habiliteringen. Hon älskar det! Är totalt avslappnad i vattnet och litar fullständigt i den som håller henne. Även om det hänt att hon kommit under vattnet helt och hållet några gånger.
Läste någonstans att många personer med Downs syndrom tycker om att simma. Kanske för att det inte är så påfrestande för leder osv. Bra motion är det ju i alla fall så jag hoppas att Elsa kommer att bli en "simmare".

Badet börjar alltid med att barnen sitter på kanten och mammor och pappor läser följande ramsa (naturligtvis med tecken). Den är lite söt tycker jag.

Äpplen och päron
sitter på en gren.
När de blir mogna
faller de ner.

PLASK

Get it Down: 31 for 21 dag 10

Ett inlägg på Vardagspussels blogg fick mig att tänka till.
När vi vistas ute i offentligheten, på stan eller på ICA eller så, med Elsa händer det alltid att folk tittar till lite extra på henne. Jag brukar studera deras ansiksuttryck sådär i smyg. Ofta tittar de på Elsa och sedan på den som kör hennes vagn eller bär henne. Om jag då möter deras blick med en stadig blick tillbaka och ibland med ett leende får jag de mest varierande reaktioner. En del ler tillbaka, för att sedan återigen titta på Elsa och ge henne ett leende. Andra tittar ner i backen och skyndar därifrån.

Jag kan inte låta bli att fundera över dessa människors reaktioner. Vad skapar den ena reaktionen och vad den andra. Vilka erfaraneheter passerar i deras hjärnor just då. Är det nyfikenhet, rädsla, "tycka synd om oss" känslor, glädje eller undran.

Eller kanske bara vilken söt liten tjej. Hon har nog Downs syndrom. Ibland analyserar jag för mycket.

torsdag 9 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 9

Idag var Elsa och pappa och träffade Elsas kommande förskola. All personal och förskolans styrelse var med. Det blev två timmar med mycket diskussion och bra dialog. Personalen kände ett behov att träffa Elsa. Deras högsta önskan verkar vara att göra ett så bra arbete som möjligt för henne och för hennes utveckling. Det känns bra!
Elsa charmade alla såklart. Hon har ju den effekten på folk. Liksom lyser upp rummet och blir lätt centrum. Socialiserade sig med de barn som fanns kvar på förskolan ovanligt snabbt tyckte personalen.
Förskolan har känts som en milstolpe för oss. Att lämna Elsa till någon känns på något sätt mer än att lämna hennes storebror. Mer sårbart. Men efter dagens möte känns det betydligt tryggare. Och Elsa som är totalt trygg kommer troligtvis att älska dagis.

onsdag 8 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 8

På väg hem från Stockholm passerade vi IKEA tre gånger. Varuhusets väggar är prydda med megastora reklamskyltar med texten "BEVARA MÅNGFALDEN".
När jag kom hem var jag tvungen att Googla på det och reklamkampanjen hade med biologisk mångfald att göra. Men jag kan ändå inte komma ifrån att jag blir glad av texten. För mig betyder den något helt annat. Mer ur ett människoperspektiv. Säkert finns det någon mer i detta avlånga land som passerar IKEA och också lägger in det perspektivet i orden. Bevara mångfalden, en mångfald där våra speciella barn får en alldeles given plats.

tisdag 7 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 7

Det känns som om Elsa alltid funnits i våra liv. Så är det väl med alla barn, men kanske extra tydligt med lite speciella barn. Jag minns när hon kom till oss och hur våra funderingar gick.
-Hur kommer våra liv att förändras?
-Kommer vi kunna leva som idag?

-Hur kommer storebrors liv att te sig?
Ja, jag kan fortsätta rabbla många funderingar som fanns i vårt medvetna just då.

Och nu lever vi egentligen alldeles som tidigare. Men med en dimension till på något vis. Jag skulle inte vilja säga att livet blivit sämre eller enklare. Kanske istället mer komplext och mer fyllt av glädje över små saker. Saker som vi tidigare kanske bara noterade lite flyktigt kan idag fylla en dag med lycka. På något sätt har också familjen fått ett annat värde, en annan trygghet.

Jag kan också minnas när vi liksom förstod att livet skulle kunna fortsätta ungefär på samma sätt. Det var när vi faktiskt beställde den där resan till Thailand som vi bestämt innan just Elsa kom till oss. I början kändes det så osäkert och nästan omöjligt att åka med henne. Men det var det ju inte alls. Det gick ju alldeles fantastiskt bra. Och det blev en liten vändpunkt på vår resa genom livet med grodprinsessan.

måndag 6 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 6

Mamma på projektledarkurs i Stockholm. Kursdeltagarna sitter på en fikapaus och pratar om den numera allt farligare storstaden. Kvinnan P berättar om rädslan för sin 15-åriga dotter. Fester, sprit, droger, våld osv osv. Men avslutar med att det är en del av att växa upp.
Själv funderar jag över kommande oro för vår dotter. Den ligger liksom på ett halt annat plan. Jag inbillar mig att vi inte kommer behöva vara så rädda för att hon ska hamna i kriminella kretsar. Kanske inte för droger heller.

Oron handlar mer om andra människors fördomar, det perfektionistiska samhället vi lever i och rädslan över att Elsa ska inte ska få ett meningsfullt och underbart liv.
Tänk vad olika det kan vara.

söndag 5 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 5

Idag visade sig Stockholms skärgård från sin allra höstligaste sida. Halv storm och piskande regn. När familjen skulle packa i båten och bege oss mot staden var det så där jobbigt som det ibland kan vara att bo på en ö. Blött, blåsigt och kallt.
Då slår det mig vilka tåliga barn vi har. Utan ett ljud sitter de snällt i båten även om det gungar förskräckligt (ja nästan i alla fall, storebror trillade ner från toften och slog i rumpan ett par gånger). Allt är blött och regnet piskar i ansiktet. Elsa helnöjd tecknandes båt hela tiden samtidigt som hon utbringar motorljud med munnen. De är verkligen en prins och en grodprinsessa.

lördag 4 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 4

Tänk vad sårbara vi var i början av Elsas liv. Kommer ihåg en dag förra hösten när vi hämtade storebror på dagis och en av killarna utbrast
- Vad konstig hon ser ut!
Kanske hennes tunga skymtade eller var det hennes ganska platta ansikte, vad vet jag.
Jag kommer inte ihåg vad jag svarade utan skyndade nog mest hem och försökte förklara för storebror hur andra kan komma att reagera. Storebror var ledsen. Enligt honom är ju Elsa världens vackraste lillasyrra.
Nu har vi nog blivit mer hårdhudade och kan nog båda två förklara för ärliga barn varför hon inte riktigt ser ut som alla andra. Och det känns för det mesta helt självklart.

fredag 3 oktober 2008

Get it Down: 31 for 21 dag 3

Igår lyfte radioprogrammet Karlavagnen fram Downs syndrom. Programmet går att lyssna på här.
Många tänkvärda kloka inlägg finns med.

Get it Down: 31 for 21 dag 3

Igår var vi på teckenkurs igen. Del tre. Nackdelen med att bo på en mindre ort är att "elevunderlaget" inte är så stort. På denna kurs kändes det som om vi hade tecknat förrut men de flesta andra var nybörjare. Visst är det bra att repetera men lite mer nytt skulle vara bra. Elsas teckenförråd är snart lika stort som vårt.

Pappan var på habiliteringen och träffade vår nya sjukgymnast. Hon verkade bra och var väldigt impad av Elsa. Framförallt hennes sätt att kommunicera och dela med sig av sina erfarenheter. Jag vet att man inte ska jämföra men enligt henne var Elsa som vilken 16-månaders tjej som helst. Det var en stolt pappa som gick därifrån.


Pappa T hade även med sig forskningsrapporten om löpband till barn med Downs syndrom. Han kände direkt ett motstånd från sjukgymnasterna som var med.
-Vad är nu detta? -Hur funkar det? -Vilka negativa konsekvenser kan det få? -Blir barnet inte uttråkat?
Visst är det konstigt, borde man inte bli glad att föräldrar är ute och söker info och uppdaterar sig på annat håll? De kan ju rent av lära sig lite på köpet.

torsdag 2 oktober 2008

London calling

Pappan och jag spanade såklart efter personer med Downs syndrom i London. Radarn är liksom alltid på. Vi fick vänta till sista dagen innan vi fick utdelning. Utanför Buckingham Palace stod en färgad kille som verkade tycka livet lekte. Jag fick till och med ett leende när jag liksom nickade hej då.

På hotellet utanför Nottingham jobbade en supertrevlig kvinna i 40-årsåldern med Downs syndrom. Hon serverade frukost, skojade och skrattade med gästerna och var otroligt effektiv i sitt arbete.


Jag blir så glad i hjärtade av att få dela några minuter med dessa människor. Det ger hopp och framtidstro på ett alldeles unikt sätt.

Hemma igen

Efter fem dagar i England kändes det underbart att snusa barnen i nacken sent igår kväll. Elsan och storebror har haft en mysig helg med mormor och morfar, mamma och pappa en välbehövlig vuxenhelg i London och mamman tre arbetsdagar i trakterna runt Nottingham.

Under tiden jag var borta har pappan inhandlat ett begagnat löpband. Efter att ha läst följande forskningsrapport kändes det som en bra investering för Elsa. Hon fattade läget direkt, knatar på som bara den. Vårt vardagsrum ser just nu ut som ett gym. Röd matta, spegel på väggen också löpbandet. Kanske till och med att jag kan ta mig en löprunda i vardagsrummet någon kväll.

Oktober är Down Syndrome Awareness Month. Get it Down: 31 for 21. Jag hoppas kunna anta utmaningen från Unringing the Bell att blogga varje dag, om Elsa och om Downs syndrom.