Habplan

Idag var det dags för Habplan. Här på Hab i Värmland gör man en plan för varje barn en gång per år. I planen anges vilka behov barnet har av stöd och hjälp, vad familjen önskar och vilka mål vi ska jobba mot under kommande år.

Vi har inte så mycket med Hab att göra förutom att vi har en duktig logoped som är med i Elsas Nätverk samt en arbetsterapuet som besöker förskolan då och då. Sjukgymnasten Elsa träffar har vi fixat privat och kurator har vi inte känt behov av. Besöker dem gör vi nog max två gånger per år. Inte för att vi inte gillar dem utan vi har liksom inte känt ett större behov.

I alla fall. Utvärderingen av det gångna årets mål gav full pott. Ingen blöja längre och hon klär av och på sig nästan själv. Det får mig att fundera. Var det nog högt satta mål? Det kändes bra att vi i familjen har andra mer informella mål som vi siktar mot. Både på lång och på kort sikt.

Vi satte nog inga direkt mätbara mål inför kommande år. Jag önskade istället tre saker.

Vi bestämde att Elsa skulle träffa en kvinna som jobbar på ett datatek. Ett datatek är en instans som är experter på att bedöma barns behov och nivå av datastimulans. Det blir intressant att se vad hon kan rekommendera.

Jag önskade också att Elsa skulle få låna en cykel (3-hjuling) som gör det lite lättare för henne att lära sig cykla. Men eftersom det är kö för att få de cyklarna kan vi få vänta ett tag. Och vi har redan väntat ett tag. Kanske kommer den inte förrän det är dags för en stor cykel. Jag blir så trött...Vi får väl fixa själva istället.

Har någon annan föräldrar tips på någon bra 3-hjuling som är lätt att cykla med?

Den tredje saken jag önskade var TECKENKURS. Vi har önskat/krävt det sedan vi flyttade hit för ett och ett halvt år sedan. Ännu har inget hänt men nu lät det som det kanske, kanske kan bli av. Vi får väl se.

Get it Down 31 for 21 - dag 14

I Värmland finns ett Nätverk för föräldrar med Downs syndrom. Ett aktivt Nätverk som bl a ordnar föreläsningar och ger sig in i samhällsdebatten när det gäller frågor som rör våra barn. Det är fint att ha människor runt omkring sig som arbetar för samma sak - ett bra och meningsfullt liv för våra barn.

Just nu drivs en fråga om valfrihet. Våra barn får stöd från Habiliteringen som ingår i Landstinget. För vissa fungerar detta bra och för vissa inte. Ofta fungerar vissa av de kontakter familjen har på Hab och andra inte. Som det är med mänskliga kontakter. Ibland klickar det helt enkelt inte.

Nätverk Värmland driver nu frågan om att få välja andra aktörer än Habiliteringen som stöttepelare i våra barns utveckling. För oftast är det så att vi föräldrar vet bäst vad våra barn behöver men vi behöver hjälp med hur detta ska genomföras. Och vi vill ju kunna välja det stöd vi tycker funkar bäst för just vårt barn. Oavsett om det är i Landstingets regi eller i någon annan form.

Än så länge anser sig Landstinget veta bäst men sista ordet är ännu inte sagt.

Get it Down: 31 for 21 dag 30

Igår var det uppföljning på habiliteringen med doktor, sjukgymnast och logoped. Det är nästan lite som ett mysmöte att komma dit. Elsa leker på golvet med sjukgymnast M, doktorn frågar lite små frågor och min favorit, logopeden, kommer med lite tips och råd. Pappan och jag suger i oss att Elsa utvecklas bra, att hennes språkliga och kommunikativa begåvning är i fas med barn utan en extra kromosom och att hon blir stadigare för varje gång sjukgymnasten träffar henne.

Samtidigt som jag ibland önskar att de kunde säga mer saker som kunde hjälpa oss att hjälpa Elsa mer i sin utveckling. Att hon utvecklas bra är bra men var sätter de hennes gränser? Vad jämför de med? Vi vill ju framåt i utvecklingen, det är inte vi som ska sätta gränserna för henne. Ibland tycks de bli förvånad när vi berättar om tips vi fått av andra föräldrar, om internationell litteratur vi läst, om att vi inte accepterar att tandvården i Västra Götaland inte brukar tillverka gomplattor till barn som håller på att få tänder.

Jag förstår att de inte kan pusha på föräldrar för mycket, kanske inte ställa krav. Men om det är det vi känner att vi behöver, om det är det vi vill? De är ju den instans som borde göra detta kan jag tycka. Stötta föräldrar i att hjälpa till i barnens utveckling. Och för mig gör det inget om de skulle ställa krav, komma med positiv feedback men också negativ. Vad kunde vi göra bättre, vad kunde vi göra annorlunda.

När vi byter habilitering till årsskiftet ska vi börja med att lyfta dessa tankar tror jag.

Get it Down: 31 for 21 dag 10 inlägg 2

På fredagar badar Elsa tillsammans med ett gäng andra ungar från habiliteringen. Hon älskar det! Är totalt avslappnad i vattnet och litar fullständigt i den som håller henne. Även om det hänt att hon kommit under vattnet helt och hållet några gånger.
Läste någonstans att många personer med Downs syndrom tycker om att simma. Kanske för att det inte är så påfrestande för leder osv. Bra motion är det ju i alla fall så jag hoppas att Elsa kommer att bli en "simmare".

Badet börjar alltid med att barnen sitter på kanten och mammor och pappor läser följande ramsa (naturligtvis med tecken). Den är lite söt tycker jag.

Äpplen och päron
sitter på en gren.
När de blir mogna
faller de ner.

PLASK

Get it Down: 31 for 21 dag 3

Igår var vi på teckenkurs igen. Del tre. Nackdelen med att bo på en mindre ort är att "elevunderlaget" inte är så stort. På denna kurs kändes det som om vi hade tecknat förrut men de flesta andra var nybörjare. Visst är det bra att repetera men lite mer nytt skulle vara bra. Elsas teckenförråd är snart lika stort som vårt.

Pappan var på habiliteringen och träffade vår nya sjukgymnast. Hon verkade bra och var väldigt impad av Elsa. Framförallt hennes sätt att kommunicera och dela med sig av sina erfarenheter. Jag vet att man inte ska jämföra men enligt henne var Elsa som vilken 16-månaders tjej som helst. Det var en stolt pappa som gick därifrån.

Pappa T hade även med sig forskningsrapporten om löpband till barn med Downs syndrom. Han kände direkt ett motstånd från sjukgymnasterna som var med.
-Vad är nu detta? -Hur funkar det? -Vilka negativa konsekvenser kan det få? -Blir barnet inte uttråkat?
Visst är det konstigt, borde man inte bli glad att föräldrar är ute och söker info och uppdaterar sig på annat håll? De kan ju rent av lära sig lite på köpet.