Get it Down: 31 for 21 dag 31

Vad snabbt oktober gick. Vissa dagar kändes det tungt att skriva, andra inte. Det har varit fantastiskt roligt att varje dag läsa nya kloka, roliga och insiktsfulla inlägg på andra bloggar som antagit utmaningen. Och kolla här (rulllisten) hur många som antog utmaningen. Det är helhäftigt att hoppa in och läsa lite på måfå. Tack Unringing the Bell för denna utmaning!

För några dagar sedan träffade jag en god vän som är gravid med sitt andra barn. Hon närmar sig 40 och berättade att de varit uppe i Stockholm på Mamma Mia och gjort ett Nupp-test. Resultatet visade tillsammans med Trippeltestet, att risken att få ett barn med Downs syndrom var ca 1 på 3950 eller så. Utan att jag egentligen frågade berättade hon att anledningen till att de gjort testet var för att få veta, för ett eventuellt kunna förbereda sig om det skulle visa sig att barnet hade t ex Downs syndrom. För de skulle inte valt vägen att ta bort fostret.

-Vi tänkte mycket på er, på hur ledsna ni var, hur chockade. Vi ville kunna ha den sorgen nu och kunna förbereda oss.

Det känns nästan konstigt att tänka på att vi var så ledsna så här i efterhand. Känns främmande nu när vi sitter med Elsa i knät och gosar eller jagar henne i färd med att för 28:e gången dra ut alla storebrors DVD-filmer ur skåpet. Men det var nog en del i att allt skulle bli bra igen, den där chocken. Den behövdes för att kunna landa ut på andra sidan.

Jag är glad att vänner berättar och inte håller dessa saker hemliga för oss för att på något sätt skona oss eller så. Allt detta är ju en del av livet och vad man än har i bagaget måste man kunna leva i verkligheten.

Get it Down: 31 for 21 dag 30

Igår var det uppföljning på habiliteringen med doktor, sjukgymnast och logoped. Det är nästan lite som ett mysmöte att komma dit. Elsa leker på golvet med sjukgymnast M, doktorn frågar lite små frågor och min favorit, logopeden, kommer med lite tips och råd. Pappan och jag suger i oss att Elsa utvecklas bra, att hennes språkliga och kommunikativa begåvning är i fas med barn utan en extra kromosom och att hon blir stadigare för varje gång sjukgymnasten träffar henne.

Samtidigt som jag ibland önskar att de kunde säga mer saker som kunde hjälpa oss att hjälpa Elsa mer i sin utveckling. Att hon utvecklas bra är bra men var sätter de hennes gränser? Vad jämför de med? Vi vill ju framåt i utvecklingen, det är inte vi som ska sätta gränserna för henne. Ibland tycks de bli förvånad när vi berättar om tips vi fått av andra föräldrar, om internationell litteratur vi läst, om att vi inte accepterar att tandvården i Västra Götaland inte brukar tillverka gomplattor till barn som håller på att få tänder.

Jag förstår att de inte kan pusha på föräldrar för mycket, kanske inte ställa krav. Men om det är det vi känner att vi behöver, om det är det vi vill? De är ju den instans som borde göra detta kan jag tycka. Stötta föräldrar i att hjälpa till i barnens utveckling. Och för mig gör det inget om de skulle ställa krav, komma med positiv feedback men också negativ. Vad kunde vi göra bättre, vad kunde vi göra annorlunda.

När vi byter habilitering till årsskiftet ska vi börja med att lyfta dessa tankar tror jag.

Get it Down: 31 for 21 dag 29

Inte så mycket om Downs syndrom att göra men jag kan inte låta bli.

När storebror, Elsa och jag satt och åt middag igår (pappan var uppe i Värmland med ett lass tapeter som ska upp på väggarna där) frågade plötsligt storebror;

- Vem har bestämt vad saker ska heta?
- Va, hur då vad saker ska heta frågar jag.
- Ja, mjölk och stol och så.
- Ähh, jag vet inte riktigt. Det var länge sen, många hundra år sen...
- Jag tror det var polisen eller kungen säger storebror.
- Ja, kungen måste det faktiskt vara svarar storebror liksom sig själv, väldigt säker på sin sak.

Det är det nog. Får han inte ens uttala sig om vargjakt måste han ju i alla fall få bestämma vad saker och ting ska heta, eller hur?!

Get it Down: 31 for 21 dag 28

Ibland funderar jag på vad vi förväntade oss när vi fick Elsas diagnos. Hur var vår bild av att ha ett barn med Downs syndrom och hur har det förändrats på det snart ett och ett halvt år vi övat på att vara föräldrar till Elsa?
Det var tur att vi inte visste om alla följdkomplikationer som ibland kommer med syndromet. Då hade i alla fall jag troligtvis oroat ihjäl mig.
Det var också tur att jag hade med mig i bagaget att ha en pojke med Downs syndrom i parallell klassen ända upp till årskurs 6. Pojken K och ibland hans assistent Kaj var självklara medlemmar i rasternas lek och stoj.
I minnet hade jag också min mammas badgrupp från habiliteringen i Linköping. Ett gäng kids med Downs syndrom. Olika som päron och äpplen precis som vanliga barn. En liten kille vägrade t ex att hoppa i plurret om han inte fått sitt kaffe. Min bror och jag hade förmånen att ibland få bada med dem och se att de var helt ofarliga barn precis som vi.
Alla dessa upplevelser hjälpte och hjälper till i vardagen där det handlar om att vara föräldrar till Elsa. Jag tror och hoppas att vi hittills inte satt några begränsningar för Elsa.
Jag kan också tycka det är fantastsikt hur snabbt det gick att se bort från Elsas diagnos. Hur snabbt hon bara blev Elsa för oss. Med sina goda egenskaper och sina mindre goda. Mycket snabbare än jag någonsin kunde tänka mig den närmsta tiden efter det att hon kom.

Get it Down: 31 for 21 dag 27 inlägg 2

I lördags kväll åt vi middag med mormor och morfar och kom att prata om ormar. Storebror hyser en viss faschination över dessa djur, ju giftigare dess bättre. Morfar berättade att det finns männsikor som tävlar i hur länge de kan ligga i en sovsäck med en massa giftiga ormar. Storebror tänker efter en stund och säger sedan;
-Det tycker jag Elsa ska få prova!