Nytänk

Tänk vad mycket som händer inom forskningsvärlden. Tänk vad livet för våra barn med Downs syndrom ser annorlunda ut än för barn med samma diagnos, födda för 50 år sedan. Nu tränar vi, pratar inkludering, använder tecken och barnen ses, i de flesta fall och av de flesta, som lika självklara som vilka barn som helst. De barn som föds med hjärtåkommor opereras och andra medicinska hinder överbryggs med hjälp av ny teknik och forskning.

I Värmland har vi lagt om ett skiffertak på en flygel och fått lite bidrag från Riksantikvarieämbetet. För att få bidrag ska byggarbetet ske utifrån vissa specifikationer. Mycket ska vara utfört utifrån en del gammalmodiga byggnadstekniker. T ex får inte plåtfoten tillverkas av svart plåt utan det ska användas ofärgad plåt och som sedan ska målas med svart färg. Eftersom svart plåt inte fanns för ca 100 år sedan. Lite märkligt kan jag tycka.

Huvudsaken måste ju ändå vara att taket bibehålls som ett skiffertak. Man borde kunna använda ny teknik i underarbetet kan man tycka. Det kommer ju ny forskning även inom detta område.

Tecken till varandra

Vi jobbar en hel del just nu med att få till allting kring dagis och Elsa. Personalen ska gå en introduktionskurs i Karlstadmodellen nu i november, teckenkurser ska ordnas, personalen ska få vårt tidigare träningsmaterial, de ska veta/kunna de tecken Elsa kan osv. Det är kul men tar tid.

Satt häromdagen och bytte tecken i teckenpärmen, satte in de hon kan i små böcker som sedan kan läsas för repitition. Då inser man hur många hon faktiskt kan, säkert uppmot hundra tecken. Rätt otroligt tycker jag. När hon tecknar är det inte alltid så tydligt men hon är på rätt plats och gör så rätt hon kan utifrån sin motoriska förmåga. Det gäller för mamman och pappan att hänga med nu när hon faktiskt vill lära sig så mycket. Tur att det är teckenkurs på måndag igen.

Älskar, älskar inte, men älskar mest egentligen

För det mesta älskar storebror sin syster. Ibland kan det dock vara tufft med syskon. I alla fall när man är trött efter en intensiv dag på dagis.

- Storebror sitter och tittar på Bolibompa i lugn och ro. Elsa kommer upp i soffan och lutar sig över storebror för att kramas. Resultatet blir att eftermiddagens blåbärsyoghurt hamnar på storebrors ljusblå Spiderman tröja. Mamman torkar och försöker hålla sig för skratt. Storebror kränger av sig tröjan och utbrister i tårar "Ta bort blåbärsstinkern".

- Kryssandet i leksakskatalogerna inför jul har på allvar börjat och samma trötta storebror, nu i t-shirt, kryssar för brinnande livet. Elsa vill såklart vara med och titta på Transformers, Star Wars lego osv. Storebror börjar bakifrån i katalogen och bläddrar sig framåt. Elsa bläddrar också, fast åt andra hållet, vilket resulterar i att vissa sidor blir till två. Storebror utbrister trött "Ja, ja Elsa jag vet att jag bläddrar åt fel håll".

Det är tur att han glömmer bort dessa små fadäser rätt fort för de lär inte vara de sista.

Att våga eller inte våga..

Elsa har länge gått längs saker; soffor, stolar, bord osv. I söndags släppte hon stolen hon höll i och stapplade på egna ben 2-3 steg till pappan. Sedan föll hon handlöst så kontrollen är det sisådär med men hon VÅGADE. Hon vågade släppa taget för att ta sig från ett ställe till ett annat. Fantastiskt!

Annars är nätterna lite tjorviga just nu. Hostiga och oroliga. Pappan är en ängel och flyttar ut sig och Elsa till gästrummet. Efter ca 2 vakna timmar i natt blev han arg.

-Nu sover du Elsa!

Sedan gick han och hämtade näsdroppar, Bricanyl, Alvedon, you name it, allt för att få henne att sova. Och när han kom tillbaka sov hon sött. Denna gång hjälpte det med en höjd röst.

Tungs times two

I fedags följde en nyvaken Elsa med in för att hämta storebror på dagis. Hennes tunga låg väl på underläppen sådär som den kan göra när hon är trött. En av grabbarna på dagis kommenterade;
-Kolla hon har tungan ute!
Storebror var blixtsnabb;
-Ja, hon lipar åt dig!
Pappan log inombords. Storebror fann sig snabbt och gjorde något kul av grejen.
Grabbarna tyckte då att hon var en extremt cool tjej som kunde göra det.

I går föll Elsa illa mot en byrå med vass kant. På något vis lyckades hon bita ett rejält hål i tungan. Det ser för hemskt ut när hon öppnar munnen. Ett stort djupt sår rakt ner i tungan. Enligt morfar syr man nästan aldrig i tungor och hålet kommer växa igen av sig själv. Men ni kan tänka er hur ont det gör att äta med ett hål i tungan!
På Halloweenpromenaden i skogen i går kväll smälte Elsa in bland alla spöken och häxor. Det såg nästan ut som hålet var skapat enkom för att skrämmas dagen till ära.