Närvaro

Något vi tänker på speciellt mycket med Elsa är att vara 100 % närvarande tillsammans med henne. För att kunna se alla tecken på kommunikation och möta henne i alla försök till tecken och ord. Det är nyttigt för oss alla. Att strunta i smutsiga golv, ovikta kläder, tidningar osv. Bara vara på, och ha tankarna på ett ställe.
Tänk vad du får oss att stanna upp Elsa!

Det är koderna som bestämmer

Barn med Downs syndrom får ofta sina tänder senare. Elsa verkar få sina väldigt sent eftersom de fortfarande lyser med sin frånvaro. Jag suckar lite över detta ibland och frågade så där ut i luften idag - När ska du få dina tänder Elsa?
Storebror suckar och säger - Det kan inte Elsa veta, det är ju koderna som bestämmer.
Ungefär som om jag frågat världens knäppaste fråga.

Storebror kallar Elsas kromosomer för koder som bestämmer allt i kroppen. Och eftersom Elsa har en mer, så tar allt längre tid. För det finns liksom inte plats för kunskapen bland alla koder.

Diagnosens 1-års dag

Idag för ett år sedan fick vi Elsas diagnos. Känns som hundra år sedan på ett sätt och som igår på ett annat sätt. Minns bilfärden till Skövde med en nästan obehaglig klarhet. Fast vi innerst inne visste, kändes det ändå så ödesdigert.
Körsbärsblommorna stod i full blom på Billingens sluttningar och på parkeringen vid Varnhems kyrka stod en röd och en blå buss, fulla av Arn entusiaster. En galopperande häst mitt emot travbanan i Axevalla. Märkligt hur livet runt oss fortgick som om ingenting medan vi var på väg mot Down världen, utan returresa.
Minns också den lättnad som det var att få veta med säkerhet att Elsa hade en extra kromosom.
Det var som startskottet för livet brann av. Veckan innan hade varit ett vakuum. Vi kunde börja igen, med lite andra förutsättningar.

Erfarenheter

Hemkommen efter ett två dagars möte i Stockholm. Jag älskar att åka till Stockholm och jag älskar lika mycket att åka därifrån.
Roligt att träffa alla kollegor från övrig del av landet igen. Hamnade i samtal med många om hur mitt senaste år varit. En del visste att vi fått en speciell dotter, andra inte. Jag slogs över allas genuina intresse och vilja att veta mer. Många berättade om egna erfarenheter med barn och vuxna med Downs syndrom eller andra funktionshinder. Nästan alla relaterar till någon i sin närhet eller en bit bort i bekantskapskretsen.
Ensamma är vi inte. Det är skönt att veta.

Tårtkalas

När våra barn fyller 1 år får de en egen tårta. Att äta alldeles själv. Och kladda med alldeles själv. Elsa var betydligt mer försiktig än sin mer brutala tårtätare till storebror. Som idag inte alls äter tårta. Kan det vara men från kladdkalaset på 1-års dagen?