Grodansmamma

Ännu mera skola...

2010-09-15T20:43:00.000+02:00

Intressant inlägg i debatten av föreningen Grunden.

Skollagen ger mig krypningar

2010-09-14T23:02:00.003+02:00

Den första augusti 2010 började en ny skollag att gälla. Den innehåller en rad förändringar som rör elever med utvecklingsstörning. En del saker verkar bättre än i den gamla lagen men några punkter är horribla.

T ex finns det skrivet att barn med utvecklingsstörning kan utan vårdnadshavares godkännande placeras i grundsärskolan.

Om en utredning säger att det vore det bästa för barnet. En utredning kan vara väl utförd men den kan också vara extremt dåligt utförd. Tyvärr har jag mest kommit i kontakt med föräldrar som varit otroligt missnöjda med utredningen. Tecknande barn har utretts av människor som de aldrig träffat med noll kunskaper i tecken. Barn som ofta behöver träffa människor några gånger för att känna sig trygga har aldrig fått den chansen. Efter 10 minuters test har de raskt blivit rekommenderade särskolan.

Sittande regering har åstadkommit många bra saker men skolministerna elitistiska tänkande känns allt annat än bekvämt. Det ger mig kalla kårar...

Läs mer på Svenska Downföreningens hemsida.

Ombytta roller

2010-09-02T09:21:00.002+02:00

I början av augusti började jag jobba igen. Nu är pappan hemma istället. Jag längtade faktiskt till jobbet, kollegor, "egen-tänk-tid", vuxenprat osv. Det är skönt att börja arbeta när den andra hälften är kvar hemma och håller ställningarna. Någon annan har liksom ansvar för mat, tvätt osv osv. Vi kan skjuta den oundvikliga tiden med förhandlingar vem som hämtar, vem som måste jobba sent, vem som handlar mitt emellan möten och vem som skjutsar till aktiviteter ett tag framåt i tiden.

Förresten måste vi ta tag i den lokala barnvaktsfrågan. Vi behöver någon här hemma som kan komma på kortvarsel och som kan fungera som vår backup. Måste se till att få in den där annonsen...
Är det någon från Kristinehamnstrakten som läser detta och är intresserade av att ta hand om tre bedårande, väluppfostrade och alltid lugna barn (yeah sure)skrik bara till!

Årets checkup

2010-09-02T09:03:00.002+02:00

I måndags var Elsa på sin årliga kontroll. I Värmland har alla barn med DS en egen doktor som följer dem vilket känns som en bra lösning. Allt var OK och ett antal följdbesök kommer att komma under hösten; röntgen av höfter, hörsel, syn (vi begärde en second opinion eftersom vi inte kände oss trygga med den första ögonläkaren), blodprover för koll av gluten och sköldkörtel, iläggssulor till skor. Har jag glömt någon? Många resor till Karlstad blir det.

Vi hade som mål att Elsa skulle börja rida samt gå i gympa under hösten. Ett av målen verkar svårt att genomföra eftersom barnen måste vara 4 för att få rida på ridskolan i Kristinehamn. Men alternativet att skaffa en egen liten ponny kvarstår så klart...
Gympmålet var dock lättare att genomföra. Om ett par veckor börjar Elsa i gympa för 3-4 åringar. Det kommer hon tycka är kanon!

Bäää

2010-08-29T23:30:00.008+02:00

Helgen ängnades åt att sortera får i olika konstellationer. Nu inväntar vi bara tre casanovor från Västergötland som ska se till att vi får ännu fler lamm nästa år. Barnen är duktiga och hjälper till så gott de kan.

Att ångra det man inte gör men inte det man gör

2010-08-27T09:32:00.004+02:00

Ända sedan Elsa kom till oss har vi jobbat med Karlstadmodellen. Den hjälper oss att strukturera hennes behov av träning, hjälper oss att hitta rätt nivå och rätt mål. Vi har och har haft förmånen att arbeta tillsammans med otroligt kompetenta handledare. Ändå har det hela tiden funnits en vilja hos mig att lära mig mer om modellen och att själv ha möjlighet att på allra bästa sätt hjälpa Elsa till ett så självständigt liv som möjligt. Det handlar också mycket om att kunskap ger makt i ansökningar om pengar, resurser och möjligheter att påverka det kommande stora orosmomentet, skolan.

Eftersom handledarutbildningen i Karlstadmodellen sträcker sig över tre år har det kännts som lite för mycket att fixa med jobb, barn, livet, fåren, gården osv. Men så i somras satt jag och pratade med en gammal vän och vi konstaterade att man väldigt sällan ångrar det man gör men väldigt ofta det man inte gör.

Just det, man ångrar inte det man gör utan det man inte gör.

Dagen efter anmälde jag mig till Handledarutbildningen. I mitten av september sätter vi igång. Det kommer att bli berikande.

Habplan

2010-08-20T22:04:00.004+02:00

Idag var det dags för Habplan. Här på Hab i Värmland gör man en plan för varje barn en gång per år. I planen anges vilka behov barnet har av stöd och hjälp, vad familjen önskar och vilka mål vi ska jobba mot under kommande år.

Vi har inte så mycket med Hab att göra förutom att vi har en duktig logoped som är med i Elsas Nätverk samt en arbetsterapuet som besöker förskolan då och då. Sjukgymnasten Elsa träffar har vi fixat privat och kurator har vi inte känt behov av. Besöker dem gör vi nog max två gånger per år. Inte för att vi inte gillar dem utan vi har liksom inte känt ett större behov.

I alla fall. Utvärderingen av det gångna årets mål gav full pott. Ingen blöja längre och hon klär av och på sig nästan själv. Det får mig att fundera. Var det nog högt satta mål? Det kändes bra att vi i familjen har andra mer informella mål som vi siktar mot. Både på lång och på kort sikt.

Vi satte nog inga direkt mätbara mål inför kommande år. Jag önskade istället tre saker.

Vi bestämde att Elsa skulle träffa en kvinna som jobbar på ett datatek. Ett datatek är en instans som är experter på att bedöma barns behov och nivå av datastimulans. Det blir intressant att se vad hon kan rekommendera.

Jag önskade också att Elsa skulle få låna en cykel (3-hjuling) som gör det lite lättare för henne att lära sig cykla. Men eftersom det är kö för att få de cyklarna kan vi få vänta ett tag. Och vi har redan väntat ett tag. Kanske kommer den inte förrän det är dags för en stor cykel. Jag blir så trött...Vi får väl fixa själva istället.

Har någon annan föräldrar tips på någon bra 3-hjuling som är lätt att cykla med?

Den tredje saken jag önskade var TECKENKURS. Vi har önskat/krävt det sedan vi flyttade hit för ett och ett halvt år sedan. Ännu har inget hänt men nu lät det som det kanske, kanske kan bli av. Vi får väl se.

Terve!

2010-08-18T22:45:00.007+02:00

Elsa vill gärna hälsa med en kram. Det gäller inte alla, men människor som pappan eller jag kramar när vi ses. Och det är ju inte så konstigt, hon härmar ju bara oss. Vi har dock tidigt pratat om att hon måste lära sig vilka man kramar och vilka man inte kramar. Folk tycker ju det kan vara gulligt med en söt 3-åring som kramas men det blir mindre mysigt med en 15-årings omfamning.

Så det är mycket snack om att ta i hand hemma hos oss just nu. Elsa greppar snabbt hur man gör och håller raskt fram sin högra hand. I lördags kom ännu ett gäng kamouflageklädda finska gåsjägare hem till oss. De avlöser varandra under september för att jaga gäss som det tydligen inte alls finns så gott om i Finland. Jag hälsade dem välkomna och brevid mig stod Elsa storögt tittandes på de konstigt klädda männen med ett språk som hon inte förstod mycket av. Det gör förresten ingen eftersom engelska inte verkar gått hem i finska skolor och ingen av oss pratar finska.

Efter det att jag vänt ryggen till för att gå ser jag i ögonvrån hur Elsa i sina rosa gummistövlar med bestämda steg går fram till gruppen, rycker den närmsta i ett kammouflageklätt ben och sedan räcker fram sin högernäve. Det tar några sekunder innan de tuffa jägarna fattar att hon också vill hälsa dem välkomna. Hon berättar också vad lillasyster, som sitter på gräset och leker, heter och att det är hennes hund. Ja, allt med tecken förstås. Sedan vänder hon på klacken, tittar sig nöjt över axeln, nickar till jägarna och går därifrån. Snacka om medveten.

Vilken syn det var. Lilla Elsa i rosa gummistövlar tar i tur och ordning i hand med fyra stora kamoflageklädda jägare. Jag önskar att jag hade haft en videokamera just då.

(Terve är ett sätt att säga Hej på i Finland)

Hello Kitty allra innerst.

2010-08-17T20:49:00.005+02:00

Elsa diggar Hello Kitty. Ser hon en tjej med Hello Kitty tröja skiner hon upp som en sol. Och kläderna finns överallt. Går man in i en HM eller Lindex så har vi snabbt en försvunnen Elsa som snart återvänder med både det ena och andra Hello Kitty plagget. Mamman har sträckts sig till att inhandla Hello Kitty hårspännen och Hello Kitty trosor.

För hör och häpna Elsa har slutat med blöjor!!!

Visst händer det olyckor och första dagen på dagis innehöll ett par byten av brallor. Men idag, andra dagen åkte hon hem i samma Hallo Kitty brallor som hon kom dit med. Hurra!

The show must go on.

2010-08-17T20:23:00.005+02:00

Det har varit tyst, så tyst på Grodansmamma ett långt, långt tag nu. Det 23 april förändrades livet brutalt snabbt för oss och för vår innersta krets. Elsas morfar föll många meter ner i ett betonggolv med huvudet före. Våren blev inte alls som en vanlig vår. Den blev full av oro, tårar, dystra tankar och små, små halmstrån av förbättringar att hålla fast vid.

En känsla av overklighet som jag så väl kände igen från första tiden med Elsa, infann sig. Hur livet bara går vidare runt omkring en utan att man alls deltar. Människor handlar mjölk, åker till jobbet, tränar och går på fest. Hur kan det vara så när ens egen tillvaro bara rasar?
Men på något underligt sätt blir allt en vardag, showen fortsätter. Det blir en rutin att varje dag gå igenom CRP-värden, ev tecken på vakenhet, status på hjärn- och lungdränage och sedan efter ett par månader byta ut dessa frågeställningar mot andra. Kommer morfar/pappa känna igen oss, kommer han kunna röra sig, prata och känna?

Nu är det augusti och snart 4 månader sedan olyckan. Allt är hundra gånger bättre än vad vi någonsin vågat hoppats på. Morfar/pappa gör framsteg nästan varje dag. Och när vi en sen kväll i somras satt i bastun tillsammans nästan hela den innerast kretsen infann sig en sådan overklighetskänsla igen. Fast nu en positiv känsla.

Visst är vi bara i början på en lång, lång resa och förbättringar efter stora hjärnblödningar sker ibland upp till 2 år efter olyckan. Det gäller att fokusera på detta när det är svårt och tungt. Framförallt för pappa som inte riktigt känner igen sig själv längre. Tänk er själva att behöva hitta sig själv igen, på ett helt nytt sätt, som man alls inte önskat, vid 68 års ålder.

Vi är oändligt tacksamma att vi har kvar morfar/pappa/svärfar hos oss.

Min inspiration till att skriva om vårt liv med Grodan Elsa har legat nere de sista månaderna men nu känns det som om den håller på att återvända. Det är dags att börja skriva lite igen. Om vårt liv i glädje och sorg.

Grattis vår 1-åring!

2010-05-07T08:45:00.000+02:00

Att hantera konsekvensen av ett svar

2010-04-21T11:10:00.003+02:00

Elsa käkar lunch på förskolan. När nästan hela knäckemackan är slut tecknar hon till pedagog B att hon vill ha en till. B talar om att det kan hon få men först när den första är slut. Elsa blir rätt så missnöjd över det svaret men tar en liten tugga mest för syns skull. Återkommer sedan med sin fråga om en till smörgås till. B upprepar sitt svar. Elsa funderar ett tag. Tar sedan tillfället i akt när B tittar åt ett annat håll. Stoppar resolut in den kvarvarande smörgåsen under tallriken och talar sedan om att den är slut och ber om en ny.

Det gäller att hitta vägar så att man får som man vill!

Yrväder

2010-04-14T22:59:00.002+02:00

Elsa är ett yrväder.

Så sa pedagogerna idag. Först är hon upp och ner för rutschbanan om och om igen, sedan plötsligt i sandlådan och efter det vid gungorna. Snabb som en iller. Det måste vara underbart att få av sig tjocka bylsiga overaller, vinterkängor, krångliga vantar och varma mössor. Tänk vilken känsla att kunna röra sig igen. Utan en massa hal och ojämn snö ivägen. För Elsa är detta första våren hon upplever det som "gående". Måste kännas fantastiskt och säkert lite extra bra för den som inte är stadigast på lekplatsen. Nu kan hon hänga med på ett helt annat sätt.

Vi lever

2010-04-13T22:37:00.002+02:00

Vi lever. Tiden har bara rusat den senaste månaden. Vi har hunnit med att få 25 lamm, åkt skidor i fjällen och firat påsk. Några magsjuka och febriga barn har vi också hunnit med.

Nu känns det som om vi landat med fötterna ner igen. Väckarklockan ringer inte längre kl 03.00 för kontroll av eventuella lammande tackor, snön är borta, dagarna blir längre och solen har lyst några dagar.

Till helgen ska pappan och jag på en två dagars teckenutbildning. Känns bra. Vi behöver fylla på lite känns det som. Få lite ny energi och lite ny inspiration.

Det kommer att komma lite text och bild från tiden som varit. Bland annat på en lite tjej med stor hjälm och snabba gula slalomskidor. Det känns bara tt vara tillbaka i cybervärlden. Jag har mycket att ta igen från alla underbara bloggare jag följer. På återseende!

Seriefiguren

2010-03-16T10:28:00.002+01:00

Barnen och jag är ute i det fina vädret. Storebror på skidor, lillasyster i vagnen och Elsa ömsom på snowracern och ömsom gående. Mest av allt vill hon gå själv hela tiden. Storebror väntar längre fram och tittar på sin mellansyrra och utbrister:

- Mamma, Elsa ser ut som en seriefigur. Förresten så låter hon som en seriefigur också.

Lätt tultande, småsprinagnde i stor overall och mössa på sned. Svarar klockrent neeeeeej när vi försöker få henne att åka en bit och jaaaaha när vi undrar om hon verkligen ska gå på den hala isen själv.

Så nu går hon under namnet seriefiguren. En väldigt söt sådan.

Skidor från ryggen

2010-03-07T21:08:00.005+01:00

Största barnet för några dagar

2010-03-02T08:31:00.001+01:00

Storebror har sportlov och följde med mormor och morfar till Stockholm i söndags. Roligt för honom att göra stor-barns-saker utan ett par småsyrror i släptåg. Vi väntar på fler lamm och är lite oflyttbara just nu. Elsa tycker det är lite märkligt utan storebror. Hon saknar honom nog extra mycket när det är sovdags och han inte befinner sig i våningen över henne i sängen. De brukar busa lite innan sovdags och mamma är inte lika kul att fnittra ihop med. I går på dagis berättade hon att han är med mormor och morfar i Stockholm. Hur hon snappat upp tecknet för Stockholm har vi ingen aning om.

I fredags hade vi Nätverksmöte och gick igenom vad som hänt sedan sist. Återigen går det snabbt framåt med vissa bitar och mindre snabbt med andra. Vi tror att Elsa har svårt att särskilja vissa lju och ska jobba mer aktivt med det. Det är viktigt att vi har koll på vilka hon har svårt att urskilja eftersom det kommer påverka hennes egen ljudproduktion. Hon är en fena på grammatiken och lägger med hjälp av färgade kort fem- och sexordsmeningar med upp till fem olika ordklasser. Grejar också att bygga ihop två satser med hjälp av "och". Hur hon lär sig detta är ofattbart men otroligt häftigt att se.

Idag har vi varit hos Ortoptisten. En ny specialitet att lägga på listan över alla vårdkontakter vi har. Ortoptisten kontrollerade att glasögonen fungerade. Elsa fick titta på fyra olika figurer i olika storlekar på en dataskärm och sedan teckna vad hon såg. Hon tröttnade dock efter det att figurerna uppenbarat sig två gånger var och tyckte då att det var lillasysters tur att jobba ihop med tanten (ca 40 år). Undrar om Ortoptisten kunde så mycket tecken att hon förstod tanten?

Imorgon ska specialpedagogen från Hab besöka dagis för första gången. Det ska bli intressant att höra vad hon tycker.

Lambi

2010-02-24T09:19:00.007+01:00

Natten mellan måndag och tisdag kom vårt första lamm. En piggt litet tacklamm. Storebror blev alldeles kär i lammet medan Elsa konstaterade, jaha, en bääbäbbe med ljud och tecken. Sedan jagade hon de andra tackorna runt foderhäcken om och om igen. Rätt bra balansträning att springa runt i halmen. Mamman är glad att hon inte ramlade alltför många gånger eftersom halmen är blandad med lite annat smått och gott.

Hej mitt vinterland!

2010-02-21T22:28:00.006+01:00

Snöstorm, snuva och skottning har varit vår helg. Elsa var halvrisig i lördags men är mycket bättre redan. Pappan fick ge sig ut och kolla om vi kom ut från gården sent i går kväll. Inte kul om hon skulle fått ett akut kruppanfall eller något annat och snabbt behövde komma till sjukvården. Även om det var skottat mer än en gång så blåste det igen lika snabbt igen. Han kom in nöjd och konstaterade att alla hans försäljningsargument för den stora 4-hjulsdrivna bilen har blivit verkliga i vinter. Vi kom ut även om han faktiskt fick skotta fram bilen först. Längtar tills vår traktor kommer om ett par veckor. Och tills det blir lite varmare igen.

Nnön är inte vam

2010-02-14T21:35:00.003+01:00

Vi testar nya grejor härhemma just nu. Ny gomplatta och glasögon. Elsa tycker hittills att bägge är helt OK. Gomplattan sätter hon till och med in själv och hon verkar inte alls störd av den. Så skönt. Otroligt mycket lättare än de plattor vi haft innan som vi limmat fast och som suttit runt tänderna. Hoppas att plattan kan hjälpa henne hitta hur våra språkliga ljud produceras.

Kommunikationsmässigt är Elsa väldigt duktig (tycker vi). Tecknen sprutar ut i 3-, 4- och ibland 5-ords meningar och vi känner att det är vi som är begränsningen för hennes utveckling. Tur att vi ska gå en intensiv kurs snart. Men hon är fortfarande ganska sparsmakad med talade ord. Idag kom dock flera nya på raken, bara sådär.

- Nnön = snön

- Vam = varm
- Jnan = Jan (en av hennes klippdockor heter Jan)

Vi är så vana att hon tecknar så vi måste verkligen tänka på att uppmärksamma och hitta hennes talade ord och försök till talade ord i allt pladder. När vi gör det blir hon otrligt stolt och glad.

Sol

2010-02-14T21:19:00.008+01:00

Idag sken solen och snön glittrade. Efter det att vi förbrett allt inför kommande lamningar ville storebror grilla korv ute. Med lite fantasi kan man nästan tro att Elsa ligger i en södersluttning i alperna och gassar i solskenet. Härligt att solen börjar värma litegrann och att dagarna bli längre och längre igen.

En snygging i brillor

2010-02-13T20:59:00.000+01:00

I igår hämtade Elsa och jag hennes glasögon. Hon svassade runt butiken och ville inte alls ta av dem. Visade alla som kom in hur söt hon var. Skönt! Det verkar som om hon tycker det är OK att ha dem på sig. Själv ser jag inget i dem så hur hon kunnat se innan är en gåta?

En "second opinion" på hennes syn känns nödvändig. Hon behöver säkert glasögon men vi känner oss tveksamma till styrkan.

Olika förutsättningar

2010-02-11T10:00:00.000+01:00

Jag tror att det är bra för barn med syskon. Det är bra för Elsa att ha ett äldre syskon och ett yngre. Det är bra för hennes syskon att ha varandra också inbillar jag mig. Men ändå funderar jag ibland på hur det kommer att bli när lillasyster liksom "springer om" Elsa. Både springer om på riktigt och springer om rent kunskapsmässigt.

Elsa blir idag sådär frustrerad och arg som 2,5-åringar blir på sina småsyskon när de t ex rasar alla uppbyggda legosaker eller river i böckerna. Hur kommer den frustrationen te sig när de är 12 respektive 10 år? Säkert växer familjen in i situationen men tankarna och funderingarna dyker upp ibland.

Men som pappan säger - den dagen den sorgen!

Kan man rösta på mellanakten?

2010-02-10T11:36:00.003+01:00

Melodifestivalen gjorde en "come back" i våra liv förra året. Storebror tycker det är fantastiskt kul att titta på den och kommentera den. Även Elsa dansar glatt till de mest trallvänliga bidragen. I lördags var storebror dock mindre nöjd när "hans" bidrag, Frispråkaren, inte ens gick vidare till en andra omröstning. Värdelöst!

Men det är nya tag som gäller på lördag. Någon gång ska det väl bli bra, var hans kommentar. Och på lördag blir det bra, helt säkert. I alla fall under mellanakten. På lördag står nämligen Glada Hudik teatern för mellanspelet. Underbart!

Snökoja

2010-02-07T21:10:00.003+01:00

Snöigt

2010-02-03T09:41:00.003+01:00

Imorse gick inte dörren att få upp. En driva på ca 1 m snö hade placerat sig utanför. Fönstret var igensnöat och ute ven vinden. Ja, viner fortfarande för den delen. Pappan skottade loss dörr och bil och lyckades få barnen till skola/dagis. Idag kom skolbussen i alla fall, dock femton minuter försenad. I måndags körde den fast i drivorna. Att vara buschaufför denna vinter tar nog på krafterna.

Storebror konstaterade att vi fått vår önskan uppfylld. I höstas önskade vi oss en vinter med mycket snö. Han tittade ut genom fönstret i morse och skakade på huvundet och sa:

- Mamma, nu längtar jag faktiskt efter lite sommar!

Elsa skakade på huvudet när det ven in snö i hallen. Tecknade ""Kallt, jag ska inte gå ut" och gick in och lekte vidare med lillasyster.

Helgaktivitet

2010-01-31T22:13:00.002+01:00

I går körde vi 4-hjuling med snowracern efter. Storebror skrattade så han kiknade och körde slalom upp och ner på vägvallarna. Elsa var mer restriktiv och nöjde sig med att sitta framför mamman som körde. Kanske kan vi få henne till att pröva kälken nästa helg. Förhoppningsvis i några färre kylgrader än i helgen.

Nya gomplattan

2010-01-31T22:07:00.003+01:00

I veckan hämtade vi Elsas nya gomplatta. En "riktig"mutterplatta. Den hon hade tidigare var en mutterplatta men den klistrades fortfarande fast eftersom hennes tänder inte hunnit ut riktigt. Denna är betydligt enklare och hon verkar tycka det är OK att ha den i munnen. Sätter till och med in den själv. Plattan ska hjälpa henne hitta var och hur tungan ska placeras för att hitta olika ljud.

Skämtat på dagis

2010-01-28T09:26:00.009+01:00

Skärp dig!

Bye Bye!

De lite större barnen har börjat skämta med tecken till pedagogerna och till varandra. Kul!

Helgbilder

2010-01-26T10:10:00.013+01:00

Lattemamma - not

2010-01-21T21:50:00.003+01:00

Idag ringde en försäljare från ett av landets alla teleoperatörer och ville locka över mitt mobilabonnemang till sig. När han hörde att jag inte jobbade just nu nästan ropade han i telefonen:
- Jaså, du är föräldrarledig och sippar latte hela dagarna!!

Yes, så är det. Not.

Dagen idag började med att få tre barn redo att åka kl 7.30. Pappan drog till Stockholm med morgontåget och medverkade idag inte i morgonbestyren. När vi väl satt i bilen frågade storebror lite förstrött om jag packat in hans skidor. F-n, det var ju skidåkning idag. Ut igen, in med skidorna, ner till vägen där vi väntade in skolskjutsen medan tjejerna fick sitta kvar i bilen och lyssna på nyheterna (för övrigt de enda i familjen som hunnit med det idag). När storebror farit iväg fortsatte vi till dagis. Lämnade Elsa för att sedan skynda hem och slänga på sig stallkläderna. Tackorna var hungriga vid det här laget. In igen för att nu stilla lillasysters hunger. Hann faktiskt med en kopp kaffe också, dock ingen latte. Rotade sedan fram kallelsen som lillasyster fått till tandläkaren vid lunch idag. Visade sig dock att det var igår vi skulle varit där, hurra! Ringde och bad tusen gånger om ursäkt och insåg samtidigt att vi vann 45 minuter fram till kl 14 då vi skulle vara på BVC för sprutor. Passade på att luckra upp den frusna ensilagebalen medan lillasyster sov i vagnen. Fårens mat ska ju räcka hela dagen. Det blev ett helt träningspass, fruset hårdpressat ensilage är tungt. Snabb lunch och sedan in till stan på den glashala vägen. Inhandlade 1-års present till barnens kusin P och fixade några andra ärenden. Hämtade de stora barnen på dagis/fritids efter BVC-besöket och väl hemma var det fullt ös fram till middag. Efter att alla ätit drog vi på oss alla ytterkläder igen för att kvällsfodra djuren. Tur att barnen är tåliga! Vid 8-tiden somnade till slut alla tre ungarna. Lillasyster ganska febrig och inte alltför glad (en spruta i varje lår tar på krafterna). Sedan började mitt kvällspass. Röja undan, lite extra idag eftersom den ovärderliga kvinnan som hjälper oss att städa (tack Rotavdraget) kommer imorgon, skriva handlingslista, sammanställa nytt material till Elsa inför nästa vecka, förbreda morgondagens nätverksmöte och vika lite tvätt på det.

Sippa latte, in your dreams.

Tolka inte detta fel. Jag gillar för det mesta mitt liv väldigt mycket. Har själv valt att ha tre barn och djur så det är inget alls synd om mig. Men det blev ganska komiskt när jag tänkte på hans bild av föräldrarledighet jämfört med min verklighet. Helt skilda världar liksom.

Vi reser från det enkla till det utbyggda

2010-01-17T22:07:00.004+01:00

I fredags var vår nätverksguru, logoped A, på förskolan för att handleda pedagogerna i Elsas träning. Det är också skönt att någon Karlstadmodellexpert kommer och stöttar oss i att se vad vi ska lägga mest krut på just nu för att Elsa ska utvecklas så bra som möjligt.

Som vanligt tyckte hon att det vi jobbar med är för lätt så nu har vi lämnat stadiet "Enkel Grammatik" och rest in i landet "Utbyggd Grammatik". Vi har en halv fot kvar i den Enkla Grammatiken vad gäller ljudandet men annars är det passé. Ikväll har mamman skrivit ut en del material som ska färdigställas fortast möjligt. Både mamman, pappan och pedagogerna får nog återigen ta fram sina färgläggningstalangar. Ska även involvera mormor och morfar i detta när de kommer ner på Nätverksträff på fredag.

Elsas nya kompisar

2010-01-17T21:05:00.009+01:00

Till slut har vi hämtat dem, tackorna. Elsa var först lite skeptisk men tyckte sedan att det var kul att busa med dem från foderbordet. Vi njuter av ensilagedoften och av att ha liv på gården.

Tillbaka i Mios värld

2010-01-14T12:26:00.002+01:00

Återigen läser ville storebror läsa Mio min Mio. Denna gång är vi dock tre i soffan varje kväll till vällingen. Även Elsa tycks ha fastnat i prins Mios värld. Hon sitter tyst och tittar på texten och de få bilder som finns i boken. Samtidigt som hon tecknar vartenda ord hon känner igen av dem mamman läser. Vad en 2,5-åring förstår av Mios kamp mot det onda är svårt att veta men helt uppslukad är hon av historien. När vällingen är värmd och pjymasarna på hämtar hon Mio boken och talar om att nu är det dags. Undrar vilken bok vi ska välja när Mio väl besegrat riddar Kato?

Fullt schema

2010-01-12T22:35:00.003+01:00

Elsa är en "busy" tjej. Just nu har hon något besök inplanerat varje vecka. Idag var hon och pappan på specialisttandvården för att äntligen gjuta en form till nästa gomplatta. Denna gång en riktig mutterplatta. Elsas förra platta var en mutterplatta som vi klistrade fast. Den blev för liten i höstas och det gick inte att slipa bort mer av plasten för att tänderna skulle få plats. Nu har de efterlängtade hörntänderna kommit upp så att plattan istället kan fästas på tänderna. Det känns skönt att slippa allt klistrande eftersom det kändes lite otäckt att sätta i munnen på henne (även om hon själ inte var särskilt bekymrad av det). Gjutningen gick jätte bra och Elsa gapade snällt och satt blickstilla medan det stelnade. Om två veckor ska vi hämta den nya platta. Elsa behöver hjälpen av plattan för att hitta var i munhålan tungan ska placeras för att åstadkomma specifika ljud

Att hitta glasögon till Elsa har inte varit det lättaste. Visst finns det barnglasögon men vi har varit lite fåfänga och velat hitta riktigt coola brillor till henne. Min vän optiker A har letat runt bland alla leverantörer och när vi just trott att vi hittat rätt har de naturligtvis inte funnits i hennes storlek. Nu inväntar vi vårens kollektion som kommer på måndag och enligt A så har hon hittat riktigt fräcka brillor till den tuffaste tjejen som finns.

Att tänka kräver ett språk

2010-01-12T09:05:00.002+01:00

Elsa tänker i tecken. Varje kväll när vi ligger i sängen och har pratat färdigt om dagens händelser, sjungit godnattsången och pussats och kramats färdigt börjar hennes händer teckna. Det är fantastiskt att följa hennes tankar och hennes resonemang. Ofta sticker det in en sång också, kanske "I ett hus", "Björnen sover" eller "Hoppe hoppe hare".

Och tänker man efter så är det ju inte så konstigt att hon tecknar när hon tänker. Tecknandet är ju hennes språk och hennes sätt att sätta "ord" på tankarna.

Häftigt är det, i alla fall.

Måndag och vardagspussel igen

2010-01-10T23:12:00.005+01:00

I morgon börjar allvaret igen. Kvällen har ägnats åt att packa skolväska och dagisväska, lägga fram morgondagens kläder, packa ner alla Elsas träningssaker, summera vad vi jobbat med under jullovet och färdigställa lite nytt material. Hur vi ska få upp barnen imorgon är en gåta! Vi kommer antagligen få lyfta ur dem ur sängen och klä på dem sovandes.

Även om det känns jobbigt tror jag både storebror och Elsa längtar till sina kompisar och till sin "vardag". Tre veckor hemma är ganska lång tid. Särskilt den senaste veckan då en elak streptokockinfektion livnäsrt sig på barnen. Samtidigt som termometern visat minus 20 grader varje dag så att vara ute har i stort sett varit omöjligt.

Elsa berättade mycket om alla dagiskompisar hon skulle leka med imorgon och om pedagog H och A som hon skulle få jobba med igen.

Elsa skriver med sitt Språkpussel.

Hur kan 10 minus kännas varmt?

2010-01-07T23:27:00.002+01:00

Idag stannade termometern på -10 grader, rena sommarvärmen, så vi gav oss ut en sväng med vagn, snowracer och skidor. Elsa tycker att sova middag är överskattat just nu, kanske beror på att hon tar lite sovmorgon varje morgon. Hon ville hellre åka snowracer. Lillasyster prövade också men satt bäst i barnpulkan än så länge. Vädergudarna spår en temperatur på långt under 20 minus i helgen så vi passar på att vara ute nu.

Knock out

2010-01-06T22:56:00.002+01:00

För snart ett år sedan var vi mitt i ansökandet om pengar till Elsas dagis. Det var hit och dit och efter ett överklagande fick vi igenom, i alla fall delar av det vi ansökte om. I år fick vi den bästa av julklappar dagen före dopparedagen. Årets ansökan gick igenom utan överklagande och dribbel hit och dit. Och vi ansökte om mer pengar inför 2010. Antingen har Kristinehamns kommun vunnit på Lotto eller orkar de inte med ett överklagande till från oss? Strunt samma vilket. Det viktigaste är att Elsa och alla hennes dagispolare och pedagoger får nog med pengar för att driva en verksamhet som bland annat tillfredställer lagen om allas rätt till ett språk.

Nattmössa

2010-01-06T22:37:00.003+01:00

Lugnet har lagt sig. Nyårsfesten förde med sig lite streptokocker så Elsa och storebror går på Kåvepeninkur. Kylan verkar hålla i sig. När det är minus 20 grader ute vill ingen ens sticka ut näsan genom dörren. Tur att Star Wars visades i dagarna tre. Storebror, som sett filmerna tillsammans med morfar tidigare, har berättat allt vad som händer, vad gubbarna heter och vem som är snäll och vem som är dum för Elsa när hon haft ro att titta en stund.

Elsa tyckte det var extra kallt idag och gick till sängs iförd en alldeles för stor fleecemössa. När jag frågade om hon verkligen skuöe sova i den nickade hon och tecknade "kallt ute jag fryser". OK, så nattmössa fick det bli.

Lillasyster njuter av att ha sina syskon hemma och skrattar högt när de tar sig tid att leka med henne. Att bolla med Elsa är en favorit. Vi försöker tänka på att teckna så mycket som möjligt med henne också och det ska bli intressant att se när hennes första tecken kommer.

Fröken NEEEJ

2009-12-21T21:08:00.002+01:00

December har varit alldeles för hektisk för att hinna blogga. Ska försöka uppdatera er mer under julhelgen eftersom det har hänt en hel del med Elsa sista tiden.

Just nu har fröken NEJ flyttat in hos oss. Det är NEJ till allt, förutom att tomten ska komma och till pepparkakor. Men det gör liksom inte så mycket för det finns ingen sötare nej-sägare än Elsa. Det verkar som om 3-års trotset kommer nu istället för om ett halvår.

En lååång dag

2009-12-02T20:32:00.003+01:00

Vi pustar efter några dagars maginfluensa i familjen. Nu verkar det dock ha lagt sig. Idag har varit en hektisk dag för Elsa. Morgonen började med sjukgymnastbesök och lite tips på nya övningar som ska stärka framförallt bålpartiet och gynna Elsas balans.

Efter det var det dags för ett besök hos ögonläkaren. Mamman har ett tag haft en magkänsla som sagt att Elsa behöver glasögon. Hon har verkat ansträngd när hon "läser och "skriver" i sin träning. Tittar extra nära i böckerna och på bilderna. Magkänslan var riktig. Elsa är något översynt och behöver ha glasögon. Just nu i alla fall. Det kan växa bort eller stanna kvar. Och det spelar ju ingen roll. Huvudsaken är att vi hjälper henne slippa anstränga sig för att se ordentligt.

Elsa och mamman ska åka ner till mammans vännina A i Skara som är optiker. Vi ska välja de tuffaste brillorna som finns till Elsa. Det ska bli intressant att se hur vi ska få henne att acceptera glasögonen. Vi tar gärna emot tips från er som har barn med glasögon.

På eftermiddagen var det dags för julklippning. Både storebror och Elsa fick göra premiär hos frissan. Storebror gick därifrån med svart hårspray och Elsa med röd. Båda valde själva vilken färg de ville ha. Elsa tyckte att jag skulle vara någon helt annanstans när hon blev klippt. Hon satt på sin kudde med en tidning i knät, klämmor i håret och en tablettask i handen. Vår vuxna lilla tjej. Mamman fick dock hjälpa till och hålla huvudet lite grann. Storebror skötte sig själv och blev naturligtvis snygg som bara den.

Lillasyster verkar må bättre i sin mage och får liksom bara hänga med som vanligt. Hon skrattar absolut mest när hon ser sina syskon och när de leker med henne. Hennes absolut största idoler.

Bocken Bruse

2009-11-25T22:40:00.003+01:00

Idag har barnen på förskolan spelat teater. De tre Bockarna Bruse stod på samlingens reportoar. När mamman hämtade Elsa berättade förskolepedagog C entusiastiskt om Elsas medverkan. När de andra barnen skriker "jag vill, jag vill" till allt vad fröknarna föreslår brukar Elsa för det mesta sitta lite "laid back" och avvakta sin tur.

Men idag ville hon absolut vara med och vara bock, den största. Hon hade krypit över bron (fikavagnen) och stångat det elaka trollet ner i ån flera gånger för att vara säker på att kusten var klar över bron inför bockarnas hemfärd. När vi pratade om detta vid matbordet hemma ikväll, fick även hela familjen en demonstration av den stora bocken Bruse.

När Elsa var en liten bebbe sjöng vi ofta sången om bockarna Bruse. Storebror sjöng den också solo på Elsas dop september 2007. Det blev liksom hennes sång. Undrar om det var därför hon tyckte det var extra kul att spela teater idag?

Advent preview

2009-11-23T09:14:00.002+01:00

Storebror och mamman var och handlade nya blommor i fredags. Pelargonerna som stått sedan i våras började intaga vinterskrud, långa stjälkar men inga blommor och blad. Eftersom det snart är advent blev det lite julblommor.

När vi planterat dem i krukorna ville storebror absolut ta fram adventsljusstakarna, ja egentligen gärna alla julsaker och minst tre granar. Mamman gick med på ljusstakarna i köket, såhär en vecka för tidigt. Men eftersom mörkret ligger kompakt mest hela dygnet kändes det faktiskt helt OK. Passade samtidigt på att äntligen sy färdigt och sätta upp gardinerna i köket.

Sjukhusstaus

2009-11-19T21:28:00.002+01:00

Lillasysters arm är mycket bättre. Ortopeden, som mer liknade en solbränd surfare (pappans kommentar), tittade på den igen igår och konstaterade att det verkade under kontroll.

Elsa och lillasyster fick sin andra respektive första svininfluensaspruta igår morse och Elsa fick stanna hemma idag på grund av lite feber. Annars mår de bara bra.

Hörselkontrollen gick galant. Öronen ser fina ut på Elsa och hon hör jätte bra. Hon fattade direkt instuktionen att hon skulle lägga på en ring på stapeln när de kom ett pip i örat. Audiologen var mycket imponerad. Skönt att den kontrollen är avklarad för i år.

Nu har vi synkontroll inbokad i början på december. One down, one to go!

Tack!

2009-11-17T22:14:00.007+01:00

Var bara tvungen att kopiera detta från Prince Vince och Söt och Snygg.

Tack alla som finns i Elsas liv!

Klippkort

2009-11-17T13:51:00.007+01:00

Denna vecka känns det som vi har klippkort inom vården.

Igår gick lillasysters armbåde ur led. Troligen sk pigluxation. Mamman räddade henne att falla ner från sängen genom att grabba tag i handen. Tydligen en vanlig skada på barn, men usch vilket dåligt samvete mamman fick. Ortopeden i Karlstad lade den troligen rätt och nu börjar hon använda armen mer och mer igen. Röntgen visade inget konstigt.

Idag var lillasyster på 6-månderskontroll och passerade utan anmärkning trots en något inaktiv arm. Imorgon är det dags för henne att få svininfluensavaccin. Ska bli skönt när alla i familjen är vaccinerade.

Onsdagen innehåller också ett besök på Öron i Karlstad med Elsa. Koll av öron samt hörsel. Ett rutinbesök som alla barn med Downs syndrom genomgår cirka en gång per år. Det är vanligt med trånga hörselgångar som lätt sätts igen av vax. Eftersom hörseln påverkar språkutvecklingen mycket är det viktigt att detta kontrolleras.

Just nu skulle mamman vilja ha närmare än tre resp åtta till sjukvården.

Språket i centrum

2009-11-12T09:42:00.002+01:00

Förra helgen spenderade familjen inkl mormor och morfar utanför Nora tillsammans med ett gäng andra familjer och deras barn. Nätverk Värmland ordnade en Helgskola i språk. Det var både trevligt, intressant och lärorikt. Barnen hade kul med alla andra barn och fick både sjunga, gå på teater, gympa och dansa disco. Storebror låste dessutom in sig tillsammans med sin nya kompis V på herrgårdens SPA-avdelning. Det hela slutade med att personalen fick komma med extra nyckeln och släppa ut två skärrade 6-åringar.

Varje barn hade två enskilda konsultationer tillsammans med en logoped. Vi som i vanliga fall träffar Anna Lindskog fick denna helg istället träffa Irené Johansson. Det var intressant att få en "second opinion". Vi fick lite nya tips och råd vilket kändes både intressant och inspirerande.

Diskussionerna handlade mycket om våra barns plats i samhället, valet av skola, fritidsintressen och framtida kompisrelationer. De flesta med större barn vittnar om att förskoletiden är en baggis, det är sedan det börjar bli kämpigt. Vi funderar mycket på hur vi ska ta oss an framtida skolsituation. Elsa ska gå i en vanlig skola med lite extra hjälp. Det är inget snack om den saken. Men det gäller att det ska bli så bra som möjligt för henne.

Sverige har från och med i somras en ny lag som säger att alla har rätt till ett språk. Oavsett om det är talkat eller tecknat. Lagen säger också att alla har rätt att öva på sitt språk och att det är det allmänna som ansvarar för detta. Det allmänna är i detta fall kommuner och landsting. Intressant!

Sverige ligger långt efter övriga delar av världen i frågan om inklusion. I USA t ex finns inga särskolor kvar. Här går alla i en och samma skola. Likaså i Kanada och andra delar av Europa. I Sverige sattes våra barn på hem och glömdes bort bara för ca 30-40 år sedan. Skrämmande. Frågan är hur långt från detta vi har kommit, inte bara på pappret utan i människors tankar.

När jag tittade ut över det fulla dansgolvet i lördagskväll var mina tankar i alla fall så långt från institutioner som det bara går. En massa dansande barn; blåögda, brunögda, raka hår, krulliga hår, 46 kromosomer, 47 kromosomer, små, stora, vilda och lugna. Alla speciella på sitt unika sätt.

Remember the times

2009-11-04T23:33:00.003+01:00

I helgen var vi på Sandholmen igen efter ett långt uppehåll efter sommaren.

På väggen i ett av våra två rum sitter ett sjökort över Stockholms skärgård. I somras hade vi besök av vänner vars son tyckte att det var lite dåligt med blå färg på sjökortet. Han ritatde resolut dit lite till med en bläckpenna. Detta ledde naturligtvis till att hans föräldrar inte var så glada på honom. I helgen var Elsa ensam inne i ca fem minuter och på dessa minutrar lyckades hon komplettera området där A målat extra blått med en hel del extra gult. Det är lustigt, hon måste minnas händelsen i somras eftersom hon aldrig tidigare gjort något liknande någonstans och dessutom målade på samma ställe. Hennes föräldrar blev inte heller så glada på henne. Men den delen av historien hade hon nog förträngt.

Vem vet vilken färg något annat barn tycker fattas nästa sommar. Vi väntar med att öpa ett nytt sjökort i alla fall.

Älskade Vilma

2009-11-03T22:40:00.004+01:00

Idag åkte vår älskade Vilma till hundhimlen på grund av en livmoderinflammation. Hon blev 10,5 år gammal. Det är tomt, tomt, tomt.

Ingen som äter upp matresterna på golvet, inga tassande steg, ingen som skällde när timmerlastbilarna just åkte förbi. Barnen var dämpade ikväll och tittade ofta ut genom fönstret på pumpan som lyste på Vilmas grav. Elsa tecknade om och om igen "Vilma sova ute".

Vi lade ner henne hela familjen och storebror hade ritat en fin teckning som fick följa med henne tillsammans med en favorit leksak. Tillsammans sjöng vi "Guds kärlek" och tände Halloweenpumpan som nu vaktar henne i graven. Men det är ju bara hennes skal som ligger där påpekade storebror flera gånger.

Get it Down 31 for 21 - dag 23-31

2009-10-31T23:03:00.000+01:00

Det fanns ingen tid att skriva de sista dagarna i denna viktiga månad. Besök i Stockholm, sjuk lillasyster, ensam mamma med tre barn och två morföräldrar, vinterboning av sommarhus och sedan också en sjuk hund.

Det blir inte alltid som man tänkt, men så är ju livet.

Get it Down 31 for 21 - dag 22

2009-10-22T21:16:00.003+02:00

Sjukgymnastbesöket gick fint. Hon tyckte Elsa utvecklats sedan sist och vi fick med oss en rad övningar, bland annat för att stärka hennes bål- och höftstabilitet.

På eftermiddagen fick även hela familjen (utom lillasyster) sina svininfluensavaccinsprutor. Skönt att ha det gjort innan höstlovet. Lovet ska tillbringas i Stockholm där smitttrycket nog är lite högre än här på landet.

Dagens kommentar stod dagiskompisen M för. Han konstaterade att Elsa är oslagbar. På vilket sätt då undrade jag när storebror berättade. Jo, hon blir aldrig ledsen, inte ens när man kör på henne med cykeln lite löst. Det var det där med smärttröskel...

Get it Down 31 for 21 - dag 21

2009-10-21T21:10:00.004+02:00

Livet rusar.

Förmiddag: Tvätt,, åka till skolan med storebrors kvarglömda lånebok inför bokbussens besök, plock i huset, lillassysters 5-månaderskontroll, förbreda mat
Eftermiddag: Hämta barn, hem, utfodra barn, tillbaka till dagis för möte med barnen, lämna två av dem till pappan i flykten
Kväll: Tvätt, packa väskor, prata ihop oss inför sjukgymnastbesök för Elsa imorgon, skriva anteckningar från gårdagens möte

Hur ska det gå när mamman också jobbar?

Get it Down 31 for 21 - dag 20

2009-10-20T22:07:00.003+02:00

I måndags hade vi Nätverksmöte för Elsa. Elsa behöver ju så många vuxna som möjligt runt omkring sig. Det behöver alla barn. Skillnaden för Elsa är att det är viktigt att så många vuxna som möjligt är medvetna om hennes behov av extra träning och övning. Ju fler som är insatta i detta, desto fler kan hjälpa henne i hennes utveckling. Det handlar inte om att göra en massa extra jobb med Elsa utan mer om att vara medveten om hur man själv beter sig i hennes närvaro. Att utnyttja det vardagliga mötet till att faktiskt träna det som är viktigt för henne just nu. Att lära sig de viktigaste tecknen i kommunikationen med henne. Och gärna lite fler ändå. Det är ju hennes sätt att kommunicera.

Ibland tänker jag på hur vi reagerar när vi träffar någon med ett främmande språk. Hur självklart det är att försöka hitta ett gemensamt sätt att kommunicera på, ofta med hjälp av engelska. Med Elsa fungerar inte engelska ännu. Men det gör tecken. Borde vara lika självklart som att prata engelska med någon som inte kan uttrycka sig på det "vanliga"svenska språket.

Vi är otroligt tacksamma för alla som vill medverka i Elsas Nätverk.

Get it Down 31 for 21 - dag 19

2009-10-19T22:17:00.001+02:00

ICA:s andra reklamfilm om Jerry är lysande. Kolla själva.

Get it Down 31 for 21 - dag 15 till 18

2009-10-18T21:25:00.003+02:00

Denna helgen har det jagats älg hos oss. Jagandet och matlagandet har tagit all tid så bloggandet har fått ligga nere några dagar. I fredags spöregnade det och både storebror och lillasyster var blöta in på bara skinnet efter två drev. Elsa var ledig från jagandet och spenderade dagen på dagis istället. I lördags och idag sken solen och den hemgjorda ärtsoppan smakade toppen i en solig glänta. Elsa satt på pappans rygg och lillasyster hängde på mammans mage. Storebror satt på pass med farbror M. Älgar har det funnits gott om och totalt har sexteon djur funnits med i såtarna varav en tjur med minst tio taggar. Helgen slutade med att två älgar hänger i slaktboden och de två fortfarande vakna personerna i familjen ska gå och nanna kudden. Den ståtliga älgtjuren går fortfarande omkring i skogen men det kommer fler jakthelger. Det har varit en trevlig men intensiv helg!

Imorgon är det Nätverksmöte för Elsa och mormor och morfar ska på studiebesök i storebrors skola.

Get it Down 31 for 21 - dag 14

2009-10-14T21:57:00.003+02:00

I Värmland finns ett Nätverk för föräldrar med Downs syndrom. Ett aktivt Nätverk som bl a ordnar föreläsningar och ger sig in i samhällsdebatten när det gäller frågor som rör våra barn. Det är fint att ha människor runt omkring sig som arbetar för samma sak - ett bra och meningsfullt liv för våra barn.

Just nu drivs en fråga om valfrihet. Våra barn får stöd från Habiliteringen som ingår i Landstinget. För vissa fungerar detta bra och för vissa inte. Ofta fungerar vissa av de kontakter familjen har på Hab och andra inte. Som det är med mänskliga kontakter. Ibland klickar det helt enkelt inte.

Nätverk Värmland driver nu frågan om att få välja andra aktörer än Habiliteringen som stöttepelare i våra barns utveckling. För oftast är det så att vi föräldrar vet bäst vad våra barn behöver men vi behöver hjälp med hur detta ska genomföras. Och vi vill ju kunna välja det stöd vi tycker funkar bäst för just vårt barn. Oavsett om det är i Landstingets regi eller i någon annan form.

Än så länge anser sig Landstinget veta bäst men sista ordet är ännu inte sagt.

Get it Down 31 for 21 - dag 13

2009-10-13T21:16:00.006+02:00

Igår visade ICA sin nya reklamfilm. Stig anställer en praktikant, en kille med Downs syndrom. ICA lanserar just nu ett projekt som heter "Vi kan mer" som innebär att de bland annat vill bidra med att ge utvecklingsstörda personer en meningsfull vardag. En bra grej!

Vid lunch idag blev jag uppringd av en journalist från en TV-kanal som undrade hur jag som förälder kände mig när jag såg reklamfilmen. Då hade jag ännu inte sett den och kunde därför inte kommentera.

Nu har jag sett den och jag känner mig lite splittrad. Ser jag inslaget som en enskilt reklamsnutt blir jag upprörd, arg och ledsen. Men i sammanhanget "Vi kan mer" kan det istället bli till en bra sak som förhoppningsvis kommer göra människor mer medvetna och fördomsfria. Jag väljer därför att tro på det ICA gör. Jag tror att det finns en plan, det kommer en fortsättning...

Praktikanten är dessutom en känd skådespelare från den underbara Glada Hudik teatern som också bidrar i projektet "Vi kan mer". Och är det någon jag tror på och känner förtroende för i frågor som rör utvecklingsstörda människor så är det Per Johansson, grundaren av Glada Hudik teatern.

Jag väljer därför att se fram emot nästa reklamfilm.

Get it Down 31 for 21 - dag 12

2009-10-12T22:27:00.003+02:00

Tänk vilka olika relationer olika människor har till saker och platser. Imorgon ska Elsa till Ortopedtekniskaavdelningen för att gjuta nya sulor till skorna. Avdelningen ligger på sjukhuset i Karlstad. En stad som av många symboliseras av många som en sol eller Löfbergs Lila eller Färjestad eller Hajk eller varför inte Sven-Ingvars eller Vikingarna.

För storebror är Karlstad "staden med det stoora sjukhuset" dit Elsa ofta måste åka.

Get it Down 31 for 21 - dag 11

2009-10-11T08:30:00.002+02:00

Ikväll kl 22.05 sänder P4 en dokumentär som heter "Bara det är friskt - om att ha barn med Downs syndrom". Det går att lyssna på webben också om man föredrar det.

Get it Down 31 for 21 - dag 10

2009-10-10T22:25:00.006+02:00

Barns lekar förblir nästan desamma oavsett om det är 2009 eller 1980. Storebror kom hem från skolan i förra veckan lite moloken. Många av de andra barnen lekte med Bakuganfigurer på rasten och han har inga så han kunde inte vara med. När detta upprepat sig i några dagar så kände mamman att det var dags för en tur till leksaksaffären. Idag blev storebror en otroligt lycklig ägare till ett paket med tre plastbollar i. Plastbollarna utvecklar sig till gubbar med olika poäng när man ställer dem på ett magnetkort. Ja, det är Bakugans. Fattar ni det roliga? Nej, inte mamman heller. Men barnen tycker tydligen de är så roliga att föräldrarna glatt betalar 185 kr för tre bollar.

Tänker tillbaka på när mamman själv var sådär 6-7 år. Vi lekte inte med Bakugans men istället hade vi bland annat en period med "Strawberry shortcake" dockor. Kommer ni ihåg? Dockorna med olika lukter. Säkert lika oförklarligt för våra föräldrar som Bakugans är för oss. Luktdockorna har döpts om och heter nu istället Bisse, Bässe, Bosse, Basse och Båsse och ingår i Elsas språkträning. Det är tur att mormor sparar på saker och ting. Undrar om mamman om 30 år kan plocka fram tre platsbollar som utvecklar sig till stridsmonster med hjälp av ett kort. Vi får väl se.

Get it Down 31 for 21 - dag 9

2009-10-09T22:00:00.004+02:00

Fredagarna är storebrors och min dag. Och lillasysters också såklart. Storebror är ledig på fredagarna. Elsa har fått fortsätta på dagis, mycket för att det är bra för henne samtidigt som hon tycker det är roligt. Samtidigt ger det storebror lite egen tid med sin mamma och sin lillasyster. Det är bra och mysigt. Idag har vi klippt en häck och målat köksbordet tillsammans. Det behövs liksom inte mer. Dessutom har vi båda fått stoppa lillasyster som numera rullar iväg så snart man lägger henne ner.

Get it Down 31 for 21 - dag 8

2009-10-08T21:27:00.003+02:00

Som förälder till ett barn med lite speciella behov känns det ibland som om man inte räcker till. Man blir liksom både förälder och samtidigt ansvarig för barnets utveckling, lite "mer" än med vanliga barn. Det är stundom jobbigt, oroligt och svårt. Men allt handlar om att man vill ge sitt barn bästa möjliga förutsättningar för ett bra liv.

Jag läste en bok för ett tag sedan, "Det räcker inte med kärlek" av Jenny Lexhed. Hon beskriver kampen för sin autistiska son, vad den gjorde med henne och med familjen. Boken är intressant, tänkvärd och skrämmande.

Vad jag tog med mig från boken är vikten av att prata med varandra inom familjen, vikten av att ha männsikor man litar på runt omkring sig och sitt barn och vikten av att få hjälp och avlastning.

För Elsa är det t ex guld värt att förskolan fungerar så bra. Att hon får träning där också. Att hon har pedagoger runt sig som ser henne och hennes behov. Självklart tycker man, men så ser tyvärr inte verkligheten ut för många av alla barn med speciella behov.

Get it Down 31 for 21 - dag 7

2009-10-07T06:30:00.005+02:00

Igår var Elsa med på storebrors fotbollsträning eftersom mamman skulle på möte. Pappan och Elsa stod vid kanten och hejade, när det plötsligt kommer fram ett barn på sådär 7-8 år. Barnet frågar vad som hänt med Elsa. Pappan finner sig snabbt och svarar att det inte hänt något speciellt med henne men att hon har Downs syndrom och därför ser lite annorlunda ut.

Brevid står killen A (ca 10 år) från Elsas dagis/fritids och dricker vatten. Han bryter sig in i samtalet och säger:
"- Man kan tro att det är något konstigt eller farligt med Downs syndrom, men det är det inte alls. Nu skulle min kompis D vara här. Han tycker så himla mycket om Elsa. Och det gör jag med och Elsa gillar mig också för när jag är på fritids så vinkar hon alltid till mig och tecknar mitt tecken."

Pappan blev alldeles varm och mamman också när han berättade. Det kan ju vara både för- och nackdelar med att bo på landet och samtidigt sticka ut litegrann. Alla barn i bygden kommer ju veta vem Elsa är och vi hoppas att hon kommer få en trygg tillvaro just på grund av det.

Än så länge känns det bra. Att se de tuffa, stora killarna som storebror ser upp till så mycket men samtidigt har sådan respekt för, bara smälta och bli alldeles mjuka när de ser Elsa är fantastiskt. Hoppas att de tar med sig detta vidare i livet.

Get it Down 31 for 21 - dag 6

2009-10-06T11:12:00.007+02:00

Det har blivit höst i Värmland snabbt. Iskalla mornar och soliga dagar med hög klar luft. Elsa diggar hösten med alla nya och gamla höstkläder som plockas fram. Här tester hon sin nya mössa och sina nya stövlar. Det går bra att ha dessa på sig inne också tycker familjens modelejon.

Get it Down 31 for 21 - dag 5

2009-10-05T23:05:00.005+02:00

När Elsa föddes fick vi en dikt skickad till oss av ett antal olika människor. Den fanns också att läsa på många bloggar, hemsidor och forum. Den beskriver känslan av att få ett annorlunda barn på ett målande sätt.

Välkommen till Holland

Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det känns att leva med ett barn med funktionshinder
- att försöka hjälpa människor som inte har gjort denna unika erfarenhet att förstå,
att föreställa sig hur det skulle kännas. Det är så här...

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semesterresa
- till Italien.
Du köper en bunt guideböcker och lägger upp en underbar rutt:
Colosseum. Michelangelos David. Gondolerna i Venedig.
Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska.
Allt är väldigt spännande.
Efter månader av ivrig förväntan kommer äntligen den stora dagen.
Du packar väskorna och ger dig iväg. Flera timmar senare landar planet.
Flygvärdinnan kommer in och säger:

"Välkommen till Holland."
"Holland?!?" säger du.
"Vad menar du med Holland??
Jag bokade en resa till Italien!
Jag skulle vara i Italien.
Hela mitt liv har jag drömt om att åka till Italien. "
Men flygrutten har ändrats. De har landat i Holland och där måste du stanna.
Det väsentliga här är följande:

De har inte tagit dig till en förfärlig, vidrig, snuskig plats,
full av farsoter, hungersnöd och sjukdomar.
Det är bara en annorlunda plats.
Så du måste bege dig ut och köpa nya guideböcker.
Och du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att möta en helt ny folkgrupp som du egentligen aldrig skulle ha mött.

Det är bara en annorlunda plats.
Det är lägre tempo än i Italien, mindre tjusigt än i Italien.
Men efter att du varit där ett tag tar du ett djupt andetag, ser dig omkring...
och upptäcker att Holland har väderkvarnar... och Holland har tulpaner.
Holland har till och med verk av Rembrandt.

Men alla du känner är upptagna med att resa till och från Italien...
och alla skryter de om vilken härlig tid de hade där.
Och i resten av ditt liv kommer du att säga
"Ja, det var dit jag skulle åkt. D
et var vad jag hade planerat".

Och den smärtan kommer aldrig, aldrig, aldrig någonsin att försvinna...
därför att förlusten av den drömmen är en mycket, mycket betydande förlust.

Men...om du ägnar ditt liv åt att sörja över att du aldrig kom till Italien,
kommer du aldrig att kunna glädjas åt det mycket speciella,det väldigt härliga...
med Holland.

© Emily Perl Kingsley, 1987.

Och Holland är för det mesta alldeles underbart, trevligt och lärorikt. Ibland kan dock tulpanerna vissna, språket te sig svårt och fult och maten smaka illa.
Men är alltid Italien underbart då? Blir man inte trött på spagetti, gondoler och slemmiga italienare ibland?

Allting blir ens vardag och liv och vi skulle aldrig byta ut vårt Holland mot en endaste dag i Italien.

Get it Down 31 for 21 - dag 4

2009-10-04T21:51:00.008+02:00

En skön söndag. Fixat ett nytt träningsprogram till Elsa, tvättat/sorterat barnens vinterkläder (nu börjar overall- och vanttiden snart igen, fy sjutton), hunnit med lite styrelsearbete och varit ute i skogen.
Det har stormat och regnat i två dagar nu och vår plan att plantera gräsfrön innan vintern kommer inte att lyckas. Istället för en gräs-planterings-fest kommer en traktor och sår i vår. Vi har insett att det kommer bli många kilo frö som ska ut...Istället kan vi ordna otaliga gräsklippningsfester för alla som tycker det är kul att klippa gräs.

...och nej, vi är inte sponsrade av Polarn och Pyret.

Get it Down 31 for 21 - dag 3

2009-10-03T21:57:00.005+02:00

Elsa kommunicerar otroligt mycket just nu. Hon tecknar och talar om vad hon ska göra, till vem hon ska gå och till vem hon vill ringa. Det är så fantastiskt att se henne. Och samtidigt så frustrerande att se när hon tecknar och den hon tecknar till inte förstår. Hur ledsen hon blir när gensvaret uteblir.

Ett tips till alla som av en händelse skulle träffa vår Elsa är att fråga henne vad hon menar, att vifta med händerna och samtidigt prata. Men snälla ni, ignorera inte hennes försök till att kommunicera. Hon är duktig, hon fattar precis vad du menar och vill men behöver använda sina händer till att kommunicera tillbaka.

Get it Down 31 for 21 - dag 2

2009-10-02T23:41:00.002+02:00

När vi fick beskedet att Elsa bar på en extra kromosom kommer jag ihåg att liksom hela hennes liv spelades upp i mitt huvud. Hur det skulle bli och kanske ännu mer hur det inte skulle bli. Efter ett tag lärde vi oss leva med det. Ju längre tiden gick desto mer avlägset blev det att tänka framåt i tiden, ialla fall på hur Elsas framtid ska bli. Visst jobbar vi med målet att hon ska bli en så självständig individ som möjligt och att hon ska få utvecklas så mycket som det bara går. Precis som våra andra barn.

För just så är det. Hon är Elsa, ett av våra barn. Lite mer speciell, kanske mer för andra personer än för oss. Med samma behov av kärlek, omsorg och vägledning. På sitt sätt.

I dag när jag hämtade på förskolan visade pedagogerna mig ett underbart bildspel från dagens grillutflykt i skogen. Strålande sol, glada barn, lek och stoj. Och mitt där är Elsa, som vilken snorig unge som helst. En i gänget helt enkelt.

Get it Down 31 for 21 - dag 1

2009-10-01T21:34:00.004+02:00

Så var det oktober igen. Tanken är god så jag hänger på i år också. Ett inlägg varje dag under oktober. Oktober är "Down Syndrome awereness month" och en smart person med bloggen Unringing the bell, kom för tre år sedan på idén att skriva ett inlägg varje dag under oktober.

Alla inlägg kommer inte handla om Down syndrom eftersom vår Groda mest bara är Elsa för oss men en del kommer fokusera på detta. Fråga gärna frågor om oss, hur vi har det, om Downs syndrom, om vad som skiljer Elsa från andra 2-åringar. Jag ska försöka svara så sanningsenligt som möjligt.

Tecken till varandra

2009-09-29T21:05:00.002+02:00

En förälder på dagis hade berättat en häftig grej för pedagogerna på dagis häromdagen. Pappan fick det återberättat idag.

På väg hem i bilen försöker M, dryga 2 år, berätta något för sin pappa. När pappan inte förstår, ens efter tredje gången, börjar hon istället teckna det hon vill säga. Vet inte om pappan förstod bättre då men det känns så bra att barnen verkligen greppat att det är ett annat sätt att kommunicera på.

Heja lilla M!

198 kr/kg

2009-09-27T21:32:00.003+02:00

Helgens svampskörd var nog värd ca 1600 kr i mataffären i Stockholm enligt mormorn. Nu ligger hälften i frysen och hälften på tork. Och ändå finns det minst lika mycket kvar där vi plockade idag, storebror och mamman. De står verkligen tätt som sparris som storebror säger.

Elsan är krasslig och har mest varit en liten febrig hög idag. Mycket bära och mycket svartsjuka. Den som bär lillasyster ska bära henne och när vi då byter ska hon istället vara hos den andra eftersom det är där lillasyster befinner sig just då. Dagens höjdpunkt för henne var när mamman sjöng alla arton sångerna i sångpåsen. Allra roligast är när mamman tecknar med lillasysters händer samtidigt. Som tur var tycker även lillasyster om att sjunga, i alla fall än så länge.

Vardagskväll hos Grodfamiljen

2009-09-24T21:18:00.006+02:00

En annan typ av smärta

2009-09-23T22:03:00.002+02:00

Elsa har definitivt en annan smärttröskel än oss andra. Jag har läst någonstans att allting liksom går lite långsammare, smärtreceptorer och nervsignaler, hos människor med en extra kromosom. Hos Elsa går det långsammare och det verkar inte heller ta lika hårt. Hennes gråt kommer liksom senare och iband gråter hon helt ljudlöst.

Märker ni andra med barn med Downs syndrom detta också?

Vi måste nog prata med förskolan om detta i alla fall eftersom de annars kanske missar att hon faktiskt vill bli tröstad och "blåst på", precis som barn som skriker i högan sky för minsta lilla törn.

Små tjejer i stoora sängar

2009-09-23T10:53:00.002+02:00

Elsa är supernöjd med sin nya säng. Somnar sött bland en mängd kuddar som skyddar henne att ramma kanterna alltför hårt när hon snurrar runt i sömnen. Lillasyster är flyttad från babykorgen till Elsas gamla spjälsäng. Den som är mest nöjd över detta är nog Elsa som tycker att hon blivit extra stor när lillasyster tagit över hennes säng. Spelar duktig storasyster när Märta skulle sova sin eftermiddagslur och visade glatt, att nu minsann sover du här och jag i den andra sängen.

Pappan konstaterade med vemod igår att nu är babykorgstiden definitivt slut. Det kändes som att sätta punkt för en tid i livet. Lite sorgligt men samtidigt oundvikligt. Babykorgen får väl i framtiden fungera som docksäng till Elsas alla Pippidockor.

Barbapappa

2009-09-22T21:51:00.003+02:00

Elsa har några nya favoriter. Pippi och Barbapappa. Hennes två Pippidockor bärs runt runt i huset och den ena har inte längre flätor utan mer ett afrokrull som en gloria runt huvudet. Barbapappa verkar vara ännu en favvo just nu. Hon hämtar böckerna från bokhyllan gång på gång och försöker faktiskt att säga Barbapappa även om det mest låter som Balbabappa.

Lillasyster hade idag Elsas gamla Barbapappaklänning på sig och Elsa blev riktigt arg när inte hon fick ha en likadan. Tecknade om och om igen Elsa, lika och pekade sedan på lillasysters klänning. Måste nog ta mig till Åhlens och införskaffa en ny klänning med Barbapappafigurerna på till Elsa.

BFK

2009-09-22T21:42:00.003+02:00

Storebror har varit på fotbollsskola. Sådär 20 ungar i åldern 6-12 år. Storebror och hans 3 klasskompisar var yngst. I en och en halv timma har han dripplat, tränat bredsida, nickat och passat. Alla nya ord för honom. Vår familj är ingen fotbollsfamilj direkt, varken live eller på TV.

Han och kompisen A var så trötta i slutet att de, när de skulle para ihop sig två och två, blev stående hand i hand stirrande på övriga par som bollade hej vilt till varandra.

Stolt som en ny Zlatan kom han hem med fotboll, t-shirt och vattenflaska. Och en stor bula i huvudet och intorkat näsblod. Det kostar att ligga på topp.

BFK=Bäckhammars fotbollsklubb

Inget konstigt med det

2009-09-20T21:24:00.002+02:00

I fredags var storebror, lillasyster och jag på Ikea. När vi stod och valde bland husgeråden såg jag plötsligt storebrors blick frysa fast. Jag sneglade och såg att han vilade blicken på en söt kvinna i 25-årsårs åldern som stod och tittade på ljusstakar. Hon hade Downs syndrom.

När vi kommit in på lampavdelningen frågade jag honom varför han tittat och han svarade helt självklart:

-Eftersom hon hade Downs syndrom.

Liksom inget konstigt med det, utan så var det. Vi pratade vidare om att hon nog var ute och köpte saker till sin lägenhet, kanske hade hon nyss flyttat.

Downradarn är påslagen hos oss alla.

Klonad mamma önskas

2009-09-15T21:53:00.002+02:00

Iväll var det föräldrarmöte i skolan. Mamman blev kvar hemma med tre barn att lägga. För det mesta funkar det bra men ikväll var lillasyster inte med på noterna. Elsa blev ledsen, storebror bet ihop och mamman vankade av och an i rummet för att hålla lillasyster lugn. Tills lut lade sig de stora barnen för att sova och det lilla barnet ville ha käk. Lugnet lade sig. Mamman önskar att det gick att vara två mammor vid tillfällen som detta.

Dopad lillasyster

2009-09-14T22:04:00.006+02:00

I lördags dopades lillasyster. Svenska språket spelar ibland storebror spratt. Till allas förvåning var hon glad och tillfreds under hela ceremonin. Annars har hon familjens häftigaste humör, den lilla damen. Dopet blev precis som vi önskade. Familiärt med alla barn framme vid altaret, våra tre och gudföräldrarnas två. Storebror hällde med stor koncentration i vattnet från Sandholmen i dopfunden. Vatten från världens vackraste ö, i en fantastisk söt Värmländsk kyrka. En bra blandning av vårt liv på något sätt.

Tårarna brände i ögonvrån när vi alla sjöng "Du är så värdefull". På Elsas dop valde vi en annan psalm eftersom jag inte klarade av den då. Nu gick det bra och jag sjöng den för alla våra underverk.

När prästen P blev för långrandig enligt de större kidsen hördes ett tyst viskande bakom våra ryggar:

-Vem är det som hänger på väggen?

-Men det är ju Jesus ju! (storebror har bläddrat i Barnens bibel)

-Han hänger liksom i händerna.

-Undrar varför han har sår på sidan liksom?

-Det var nog ett lasersvärd.

-Mmmmm

Och armarna sträck

2009-09-10T23:12:00.003+02:00

Elsa träffade sjukgymnasten i måndags och mamman och pappan tycket det kändes bra. Utlåtandet var att Elsa rör sig bra, reser sig upp rätt och sätter sig ner med bra kontroll. Hon är överrörlig men inte extremt. Det vi ska tänka på är att hjälpa henne bli stadig i olika lägen och på olika underlag.

Elsa körde show och visade att hon kunde snurra, rulla, backa, sträcka armar osv osv. I anslutning till sjukgymnastens kontor fanns ett gym och Elsa fortsatte showen ute i gymlokalen. Sprang runt och hälsade på alla svettiga män och kvinnor som flitigt drog i sina vikter.

Återbesök om fem veckor för uppföljning. Känns bra!

Mormor och Morfar

2009-09-10T23:01:00.003+02:00

Elsas mormor har en väninna som har en vännina som skrivit en bok om att bli mor- eller farförälder till speciella barnbarn. Boken heter Annorlunda barnbarn och är skriven av Monica Klasén McGrath. Mormor blev kontaktat av författarinnan som undrade om de kunde ställa upp på en intervju i Vi Föräldrar. Vi konfererade och kom fram till att syftet är gott. Så nu är Elsa i media igen. Texten återspeglar kanske inte riktigt hur mormor och morfar kände/känner utan är lite "snyftig" men Elsa är söt som vanligt tycker den partiska mamman.

Förundrad

2009-09-02T09:54:00.002+02:00

Elsa har inte träffat någon sjukgymnast det senaste halvåret. Av många orsaker. Flytt, dålig uppföljning av Hab och tvekan inför den tilldelade sjukgymnastens kunskaper om Downs syndrom. Sent i våras fick vi tips om en privatpraktiserande sjukgymnast istället och nu ska Elsa träffa henne i nästa vecka. Till saken hör att mamman ska till samma institut på månad med mitt avslitna korsband. Elsas sjukgymnast var då smidig som en tiger och fixade en tid till henne i anslutning till min. Inte ska ni behöva åka till Karlstad två gånger på samma vecka och det verkar ju dumt att behöva vänta. Jag bara gapade i telefonen. Finns det sådana personer inom sjukvården?

Att bli dömd

2009-08-25T22:45:00.002+02:00

I lördags var vi i stan och köpte lite kattsaker till Annika. Elsa, nu snabb som en iller försvann som en blixt i affären, än hit än dit. När jag jagade efter henne kommer jag på mig själv att undra om jag är snabbare att stoppa henne från att göra några "dumheter", typ klättra upp på varorna eller dra någon tant i byxbenen än vad jag varit med storebror. Det känns liksom som om hon blir fortare dömd av andra människor runt omkring sig.

-Jaså, där kommer en sådan liten tjej. Varför har inte mamma och pappa koll på henne?

De kommentarerna och tankarna vill jag skona henne från. Men samtidigt låta henne löpa fri och lära sig av sina egna upptäckter. Svår ekvation.

Är det så? Döms våra lite speciella barn snabbare och hårdare än andra?

Katten Annika

2009-08-24T11:44:00.004+02:00

I lördags flyttade katten Annika in till oss. Hennes bror Tommy bor kvar hos storebrors kompis M. Annika verkar ta flytten med ro och leker som en vilde i köket, mest med lillasysters leksaker. Babygym är bra för kattbäbisar också.

Godnaaatt aaallaaa djur

2009-08-20T22:21:00.003+02:00

Elsa sitter och tittar på sin nya favorit bok "Godnatt alla djur". Hon tar fram sitt lilla läsfinger som nu höger pekfinger kallas och följer texten koncentrerat. Vid bokstaven a stannar hon och ljudar högt och tydligt aaaaa, sedan fortsätter fingret precis under texten och vid nästa a ljudar hon igen ett klockrent aaaaa. Vid sista a:t i alla, precis samma sak.
Hon såg så stor och stolt ut i den stora soffan med boken i knät och tofsarna på svaj.
Vår lilla läsgroda!

Stora storebror

2009-08-20T21:56:00.002+02:00

Den 17 augusti var det dags. Med ny ryggsäck och sammanbiten min. Första skoldagen.
Det var nog jobbigast för mamma som undrar vem som nu ska hålla koll på om han äter, tar på sig stövlar om det regnar, går på rätt buss till fritids osv osv.
Dagen efter började det riktiga allvaret och storebror hoppade på bussen 07.37 och möttes av de lite större barnens rop;
-Kom sitt här hos oss!
Det känns tryggt med en liten skola på landet där alla känner alla och busschauffören har koll på vems den blå kepsen är som låg kvar i bussen efter första dagen.

På typiskt Downs vis

2009-08-14T23:32:00.003+02:00

Igår var det grillfest på Hembygdsgården. Hela familjen åkte dit och socialiserade med grannar och dagisföräldrar, åt grillade hamburgare och Mosstorpspizza med älgfärs (bakad i den vedeldade ugnen i Mosstorpsstugan).

Elsa lullade runt och gav de allra flesta stora leenden och blev väldigt arg när mamman, pappan eller storebror försökte få henne att vara där vi var. Inte för att någon tycktes ha någonting emot att prata en stund med henne, snarare tvärtom. De mest tillknäppta gubbansiktena tinar snabbt upp när Elsa kommer.

När vi kom hem skrattade pappan och jag åt henne, att hon på ett så typiskt "Downs vis" liksom bara går runt och är glad och pratar med alla. Och att vi är så fantastiskt stolta över henne för den hon är.

En mysig kväll så långt.

En halvtimma senare slog åskan ner i vår telefon tre gånger, två ny dimmers slogs ut och en glödlampa sprängdes i tusen bitar. Typiskt nog är det ingående telefonjacket i barnens sovrum så storebror var lite skärrad och Elsa undrade mest varför vi ryckte upp henne när hon precis somnat. Gårdsplanen blev en sjö eftersom det regnade ca 20 mm på ca 20 minuter.

Regnbågen som sedan visade sig var den mest fantastiska vi sett. Innan kvällen var slut hade vi beslutat att låta flytta telefonjacket och gräva ner ledningen som går in i huset. Man är liten inför vädrets makter.

Olika sorters guld

2009-08-13T11:12:00.003+02:00

Dagens skörd.

Darlings

2009-08-12T22:13:00.007+02:00

Rollekar

2009-08-11T22:01:00.003+02:00

Barn leker rollekar som en del i utvecklingen. När jag hämtade på dagis idag berättade pedagogerna att Elsa deltagit med liv och lust i rolleken "mamma-pappa-barn" i förskolans lekstuga. Hon hade rollen som lillasyster och var helt med på noterna när hennes "mamma" bland annat läste bok för henne.

Underbart att höra! Att just förstå lekens regler är ett av de saker som barn med Downs syndrom ofta har svårt att greppa. Det är fantastiskt att höra som förälder att Elsa är med på lika villkor i leken och att alla barnen behandlar henne som vilken kompis som helst.

Sumosyster

2009-08-11T21:58:00.003+02:00

Matchvikter och längder vid 3 månaders kontrollen:

Storebror: 7100 g och 63 cm
Elsa: 5935 g och 61 cm
Lillasyster: 7425 g och 61 cm

Hur ska detta sluta lillasyster?

Vardag

2009-08-10T22:46:00.003+02:00

Vardag igen.

Barnens första dag på förskolan gick bra. Elsa fick en sekund av "vilja följa med pappa istället" i morse men då tog storebror henne resolut i handen och sa -Kom så går vi och äter frukost nu. Och allt var frid och fröjd. Hur det går nästa vecka när storebror istället åker till skolan får vi se. Alla barnen var så uppriktigt glada för Elsas skull. Hon går, utropade många i morse.

Vardag för mamma innbär lite mer tid för lillasyster som annars ofta bara hänger med. Hon börjar bli så mysig och go efter några månader med en stundoms ganska kinkig bebbe. Ikväll hann också storebror och jag med att plocka ca 3 liter kantareller. Det var liksom bara att knalla ut i skogen i ca 20 minuter. Mer stog man inte heller ut med på grund av alla elaka myggor. Storebror var ganska nöjd men lite besviken på att Karl-Johan svamparna lyste med sin frånvaro. I hans värld har storleken definitivt betydelse.

Myggor

2009-08-09T21:51:00.005+02:00

I morgon är sommaren slut! I alla fall barnens sommarlov. Tillbaka i Värmland efter sex sköna veckor i Stockholms skärgård. Vi möttes av ungefär 1 miljon myggor som gjorde så Elsas ben svullnade till dubbel storlek. De värmländska myggorna är tydligen inte att leka med. Imorgon åker pappan och köper en myggsug som tydligen ska suga upp myggor på ett väldigt stort område. Intressant.

Elsa gillar inte att återigen ligga i spjälsäng så just nu jagar jag en vit våningssäng till barnen. Pappan tog med Elsa till ett tomt dagis idag för att hon skulle få "känna in" sig lite. Hon knallade runt själv och klättrade raskt upp i rutschbanan. Det kommer nog vara en stolt tjej som går på två ben in till frukosten imorgon.

Simpla treor

2009-07-17T23:09:00.002+02:00

Många med tre barn säger att trean liksom bara hänger med. Jag väntar fortfarande på det...

Lillasyster är en enormt bestämd typ som gallskriker inom tre sekunder om inte maten serveras i tid. Att ligga på golvet och liksom bara vara med är inte populärt. Sitta i famnen är mycket bättre. Sova på dagarna är också överskattat, i alla fall i längre perioder än tjugo minuter.

Tänk vad olika barn kan vara trots att de kommer från samma tillverkare. Det är tur för lillasyster att hon är så söt och charmig mellan varven.

Compact Living

2009-07-17T22:57:00.002+02:00

Vi bor numera rätt volumiöst under större delen av året. Men på sommaren klämmer vi ihop oss i ett hus som nog skulle få plats i köket och groventrén i Värmland. Det är tur att vädret mest är fint i skärgården på sommaren så att hela naturen blir ett hus.

Idag monterade vi ihop en våningssäng till Elsa och storebror. Vårt från början (så där ca sju år sedan) nougatfärgade sovrum med en typisk skärgårdsinredning har förvandlats till ett sänghav med förvaring av alla barnens kläder undertill. Var sak har sin tid kan man säga.

Storebror var i alla fall mycket nöjd med sin överblick från ovan och jag undrar hur många gånger vi kommer få säga nej till att hoppa ner i vår säng från överschlafen? Vår lilla Elsa ligger nu och sover i en enorm säng, just nu med fötterna på huvudkudden. Hon var extremt stolt och lös som en solstråle när faster S och farbror M kom för att inspektera. Sin spjälsäng tyckte hon att lillasyster kunde ta över direkt.

Tiden och Elsa bara går och går

2009-07-09T23:19:00.002+02:00

Tiden räcker inte till för blogginlägg. Det tillsammans med en skakig internetanslutning gör att det blir fattigt på sidan under juli.

Elsa hon går och går. Senaste veckorna har hon helt slutat att kryphasa inomhus och utomhus går det bättre och bättre att gå. Trots rötter, stanar och stubbar.

Mamman som hoppade studsmatta tre minuter med storebror i slutet av juni drog av korsbandet i knät och linkar nu som en gammal tant.

Men varför göra livet enkelt för sig? Vi reder nog ut detta också.

Ratad av en lillasyster

2009-06-26T14:13:00.004+02:00

Storebror var lycklig när hans Elsa kom hem från Sommarskolan igår. Elsa var trött och ville allra helst leka med sitt dockskåp i lugn och ro. När storebror ville vara med puttatde hon resolut bord honom och skakade på huvudet. Hon verkade ha fått nog med barnlek under dagen.

Jag hittade sedan storebror djupt sårad och ledsen i sitt rum. Elsa ville inte leka med honom, tårarna rann på den annars ganska så tuffa 6-åringen. Det är första gången han blir ratad av henne. Annars så är han hennes absolut största idol och situationen brulkar vara omvänd.

Humöret steg hos storebror under kvällen men en viss form av nedstämdhet präglade dock hans sinne. Elsa betyder oerhört mycket för honom. Kan inte låta bli att fundera på framtiden. De kommer alltid behöva varandra på olika sätt men jag undrar vem som kommer vara mest beroende av vem?

Rättighet till ett språk

2009-06-26T12:47:00.003+02:00

Vilken intressant vecka det har varit! Sommarskolan var verkligen super bra och trevlig. Jag nästan ryser vid tanken av att det finns så många personer som brinner för att Elsa och hennes vänner ska få ett språk, ett kommunikationssätt. Allt för att livet ska bli så självständigt och bra som möjligt.

För tänk vad viktigt det är med ord, att kunna sätta ord på det man tänker. Annars går det ju liksom inte att tänka. En skrämmande tanke att våra barn för ett antal år sedan hade blivit fråntagna denna rättighet, bara genom att bli placerade på hem utan stimulans till kommunikation och språk.

Leva alla personer som utför stordåd med sin kunskap! Ni är fantastiska!

Sommarskola

2009-06-23T13:38:00.003+02:00

Över 100 personer med fokus på 17 barn. Vilken kraft! Karlstadmodellens Sommarskola 2009.

Elsa tränar på att hänga bland skåpen, som de tuffa grabbarna gjorde under mammans skoltid.